Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

18 maja Papież Franciszek, jako pierwszy papież w historii, przyjmie na audiencję społeczność związaną z chorobą Huintingtona (HD). Będzie to największe spotkanie społeczności HD w Watykanie.

Kilka rodzin z Ameryki Północnej, gdzie występowanie choroby jest 1 000 razy częstsze niż na innych kontynentach, pojawi się w Rzymie, aby podzielić się z Papieżem swoimi osobistymi historiami. Dla niektórych będzie to pierwsza w życiu podróż za granicę.

Zobacz nagrania!

W dniach 24 - 27 kwietnia 2017 r. na Malcie odbyła się 12. Konferencja Terapeutyczna Choroby Huntingtona 2017. Coroczne konferencje są nastawione na odkrywanie i rozwijanie leków na chorobę Huntingtona, gromadzą mówców i uczestników z sektorów biotechnologii i farmaceutyków, a także środowisk akademickich i badawczych. Konferencja ma stanowić forum, na którym wszyscy uczestnicy mogą dzielić się pomysłami, poznawać nowe dyscypliny, współpracować z kolegami i budować nowe partnerstwa.

Fundacja CHDI, organizator konrefencji, udostępniła prezentacje naukowe, są one dostępne na stronie wydarzenia:

• http://chdifoundation.org/2017-conference/

HDBuzz! przygotowało atrykuły podsumowujące trzy dni konferencji. Są one dostępne na stronie Stowarzyszenia w języku polskim:

• Konferencja Terapeutyczna Choroby Huntingtona 2017 - dzień 1
• Konferencja Terapeutyczna Choroby Huntingtona 2017 - dzień 2
• Konferencja Terapeutyczna Choroby Huntingtona 2017 - dzień 3

Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,

serdecznie zapraszamy na konferencję Choroba Huntingtona - przekraczanie granic w walce z chorobą genetyczną, która odbędzie się w Warszawie w Hotelu Golden Tulip, ul. Towarowa 2 (Pl. Zawiszy). Wybrana lokalizacja daje każdemu uczestnikowi szansę dogodnego dojazdu. Sala konferencyjna, pokoje noclegowe i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.

Na konferencji zapoznacie się Państwo z najnowszymi osiągnieciami naukowymi z dziedziny: genetyki, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji, opieki nad chorym. Wysłuchacie wykładów nt. możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.

Na konferencji obecni będą lekarze neurolodzy, genetycy, psycholodzy, neurologopedzi i rehabilitanci, którzy odpowiedzą na Wasze pytania.  

Dzień ten jest okazją do zwrócenia szczególnej uwagi na sytuację chorych, a ogólniej rzecz biorąc cierpiących. Światowy Dzień Chorego ustanowił św. Jan Paweł II w 1992 roku, a obchodzony był po raz pierwszy w Lourdes 11 lutego 1993 roku.

Z okazji XXV Światowego Dnia Chorego składamy podziękowania lekarzom, pielęgniarkom, wolontariuszom i wszystkim zaangażowanym w pomoc i wsparcie chorych. Dziękujemy tym, którzy wykonują swoją pracę zawodową z empatią i wyrozumiałością. Dziękujemy wolontariuszom za czas spędzony przy łóżku chorego, za uśmiech i rozmowy, które pozwalają chorym zapomnieć o cierpieniu w samotności.

Często zapominamy o podziękowaniu rodzinom, które z miłością opiekują się swoimi chorymi krewnymi.

Wszystkim dziękujemy i życzymy, aby zawsze byli pogodnymi i cierpliwymi osobami.

W imieniu Zarządu
Danuta Lis

28 lutego 2017 r. odbędą się po raz szósty obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.

Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

We wrześniu 2016 w Warszawie odbyła się Konferencja 'Telemedycyna i e-Zdrowie 2016'.

Jednym z tematów były doniesienia wstępne dotyczące skuteczności projektu TeleNeuroforma.

Konferencja 'Choroba Huntingtona - metody leczenia i formy wsparcia w przewlekłej chorobie neurologicznej'

oraz XXII Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Porąbka k. Bielska Białej, 3 - 5 lutego 2017

W dniach 3 - 5 lutego 2017 roku w Porąbce koło Bielska Białej w Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita odbyła się konferencja z udziałem specjalistów, którzy przedstawili najnowsze informacje dotyczące leczenia i opieki pacjentów chorych na pląsawicę Huntingtona.

9. Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) odbędzie się w dniach 16 - 19 września 2016 w World Forum w Hadze (Holandia).

Sesje plenarne EHDN będą otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA oraz członków rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Tematy będą dotyczyły najnowszych osiągnięć w chorobie Huntingtona (zarówno w dziedzinie nauk podstawowych jak i klinicznych). Uczestnicy będą mieli okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD.

Formularz rejestracji i wszelkie inne informacje będą publikowane na stronie EHDN 2016.

"Huntington - po radosnej stronie życia" pod takim hasłem 24 lipca 2016 r. odbyło się spotkanie członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona i wolontariuszy firmy Coca Cola HBC Polska. Miejscem spotkania były urokliwe okolice Piaseczna koło Warszawy.

Wszystkich uczestników piknikowego spotkania ze stacji odjazdu Kolei w Piasecznie, zabrała zabytkowa kolejka Wąskotorowa. Sam przejazd dla wielu był nie lada atrakcją, a to był dopiero początek naszego rodzinnego piknikowania. Na miejscu czekał na uczestników Park Adrenaliny i Westernu.

Wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia
Aktywność i wsparcie
Zakopane - Kościelisko, Hotel Hajduk, Kiry 4

Nowy termin: 23 - 26 czerwca 2016

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, koło Zakopanego (7 km od centrum), u wylotu Doliny Kościeliskiej.