Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Aktualności z globalnej społeczności Enroll-HD.

Wydanie Grudzień 2025 r.

18 kwietnia 2026 (sobota), godz. 17.30
Hotel Witkowski, Warszawa

Szanowni Państwo, w imieniu Zarządu Stowarzyszenia podaję główne aktywności planowane na ten rok dla Członków. Proszę o zapoznanie oraz skorzystanie wg uznania - szczegóły podamy wkrótce.

1. XXXIV Zjazd i Międzynarodowa Konferencja: Choroba Huntingtona – diagnostyka, terapie, pomoc, opieka i wsparcie

Termin i miejsce: 17/18/19 kwietnia 2026 r. Warszawa, Hotel Witkowski, al. Krakowska

2. Maj to miesiąc uświadamiania o chorobie Huntingtona - Majówka rodzin HD

Już od lat propagujemy tę informację spędzając razem czas: Majówka rodzin HD.

Termin i miejsce: 30.04 - 03.05.2026 r. w Kościelisku koło Zakopanego, Hotel Hajduk

3. Turnus rehabilitacyjny - dla osób, które potrzebują stałej opieki w domu, wytchnienie dla opiekunów

Termin i miejsce: 15-24 maj 2026 r. Porąbka, Centrum TriVita

4. Kongres EHDN, w którym mogą uczestniczyć Członkowie rodzin należący do EHDN

Termin i miejsce: 22 - 24 październik 2026 r. Kraków, Centrum Kongresowe ICE, M. Konopnickiej

5. Turnus rehabilitacyjny dla Członków wraz z opiekunem

Termin i miejsce: 17 - 30 listopad 2026 r. Ustronie Morskie, Ośrodek Zagłębie

Stowarzyszenie założono w 2002 roku (od 2005 r. jesteśmy OPP), aby wspierać i pomagać chorym oraz ich rodzinom poprzez różne formy edukacji, aktywności w miarę naszych możliwości finansowych. Mamy pod opieką 260 rodzin tj. około 700 osób. Pomagamy też niezrzeszonym poszukującym pomocy.

Korzystając z okazji proszę przyjąć informację skąd organizacja czerpie finanse na działalność i obrane cele. Wszystko co planujemy możliwe jest tylko pod warunkiem posiadania środków finansowych. Fundacje i stowarzyszenia mają możliwość korzystania z różnorodnych źródeł finansowania swej działalności:

• składki członkowskie
• darowizny (pieniężne i rzeczowe)
• odpisy 1,5% z podatku dochodowego od osób fizycznych i prawnych
• dotacje ze środków publicznych i prywatnych
• zbiórki publiczne, kampanie, sponsoring, granty
• dochody z działalności odpłatnej pożytku publicznego
• dochody z majątku organizacji, inwestycje kapitałowe
• nawiązki sądowe, spadki, zapisy
• inne źródła: kredyty, pożyczki, itp.

Nasza działalność oparta jest głownie na składkach członkowskich, darowiznach, wpłatach 1,5% z podatku. Dzięki temu możemy Państwu oferować pomoc w różnej formie. Chcemy dać więcej, ale zależne jest to od posiadanych finansów. Zapraszamy do współpracy w poszukiwaniu środków finansowych na działalność w 2026 roku.

Dlatego też na początku tego roku zwracamy się z prośbą o uwzględnienie nas w odpisie 1,5% z podatku dochodowego za 2025 rok.

Nasz numer KRS 0000126958

Do zobaczenia w 2026 roku podczas organizowanych spotkań!

Z poważaniem, Danuta Lis - Prezes Zarządu

Szanowni Państwo,
Rok 2026 rozpoczął już nasze działania i reprezentowania Was w różnych przedsięwzięciach. Jednym z nich jest, jak co roku konferencja organizowana przez Fundację Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. W ramach Forum Organizacji Pacjentów odbędzie się wysłuchanie społeczne z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjenta. W związku z tym zwracam się z uprzejmą prośbą o przedstawienie swoich problemów/tematów, które będę mogła zaadresować w Państwa imieniu do uczestników spotkania. Uprzejmie proszę, aby zgłaszane przez Państwa tematy nie dotyczyły jedynie kwestii dostępu do terapii lekowych, natomiast koncentrowały się na zmianach systemowych w zakresie m.in. profilaktyki, systemu ochrony zdrowia, opieki nad pacjentem, orzecznictwa o niepełnosprawności itp. Zgłoszone zagadnienia będą przedmiotem otwartej dyskusji pomiędzy organizacją, która je zgłosiła, a panelistami w celu wypracowania najlepszych rozwiązań w tym zakresie. 

Wiemy, że pytań jest zawsze więcej niż czasu i nie zawsze udaje się przedstawić wszystkie zgłoszone problemy. Dlatego proszę Państwo o zgłoszenie pytania lub zagadnienia istotnego do omówienia z punktu widzenia dla Was. Proszę o ich konkretne sformułowanie i przesłanie najpóźniej do piątku 23 stycznia br. drogą mailową Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Z uwagi na ograniczony czas oraz dużą liczbę zgłaszanych zagadnień bardzo proszę o przesłanie jednego pytania, które z naszej strony jest najważniejsze oraz wskazanie czy jest to pytanie do Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta czy Prezesa NFZ.

Otrzymane pytania będą wcześniej przesyłane do odpowiednich urzędów, które jednak musimy przygotować w Waszym imieniu.

W imieniu Zarządu, Danuta Lis - Prezes Zarządu

Szanowni Państwo, Członkowie z rodzinami, Członkowie Wspierający, Wolontariusze!
W nadchodzącym Nowym Roku życzymy Państwu dużo zdrowia, pomyślności
i spełnienia marzeń, aby każdy dzień przybliżał nas do znalezienia upragnionego leku!

Zarząd Stowarzyszenia: Danuta Lis, Henryka Graczyk, Alicja Morga

Do życzeń dołączają się dr Grzegorz Witkowski i dr hab. n.med. Daniel Zielonka

Szanowni Państwo,

w świecie nauki w dziedzinie badań nad chorobą Huntingtona dzieje się dużo, co pozwala nam optymistycznie spoglądać w najbliższą przyszłość.

Nadchodzący 2026 rok najprawdopodobniej przyniesie ze sobą kilka nowych, obiecujących badań klinicznych, których istotna część, mamy nadzieję, będzie odbywać się również w Polsce.

Myślimy tu o nowych badaniach firm Roche i Iqvia firmy Atalanta oraz firmy Wave z potencjalnymi nowymi lekami, podawanymi poprzez punkcje lędźwiową. Równie ważne są badania firmy Novartis i firmy Skyhawk z potencjalnymi lekami podawanymi doustnie.

Wymienione leki mają hamować postęp choroby Huntingtona i będą dedykowane osobom na wczesnym etapie rozwoju tej choroby. Ponadto możemy się spodziewać nowego, kolejnego już badania firmy Prilenia z Pridopidyną, która ma skutecznie niwelować objawy choroby Huntingtona. To ostatnie badanie będzie dedykowane również pacjentom z nieco bardziej zaawansowanymi objawami choroby.

Jak Państwo wiedzą w roku 2025 świat nauki elektryzowała informacja od firmy Uniqure na temat wyników wstępnych badania CT-AMT-130 z lekiem podawanym domózgowo, sugerujących efekt spowalniający chorobę. Amerykańska agencja regulacyjna FDA stwierdziła, że terapii tej nie można jeszcze zarejestrować, czekamy więc na dalsze decyzje firmy dotyczące leku. Być może będzie on nadal badany w ramach próby klinicznej.

Polskie ośrodki będą również brały udział w badaniach naukowych. Spodziewamy się badań nad biomarkerami, a także nad nowymi metodami diagnostyki minimalnych objawów wczesnych stadiów choroby Huntingtona. Do udziału w tych badaniach będziemy mogli Państwa zapraszać.

Pojawia się coraz więcej ciekawych informacji na temat wpływu stylu życia, na postęp choroby oraz powszechnie stosowanych leków. Te informacje uzyskiwane są z analiz w badaniu ENROLL-HD, w którym wielu spośród Państwa uczestniczy. Są to ogromne i cenne źródła danych o przebiegu choroby Huntingtona.

Bardzo ważnym wydarzeniem w 2026 roku, będzie międzynarodowy kongres organizowany co dwa lata przez EHDN na temat choroby Huntingtona. W tym roku kongres odbędzie się w Polsce, w Krakowie. Na kongres przybędą z całego świata znakomici naukowcy, badacze przedkliniczni, kliniczni oraz przedstawiciele z międzynarodowych organizacji pacjentów HD.

Rok 2026 jawi się więc, jako pełen wyzwań i oczekiwań możliwego przełomu w badaniach nad chorobą Huntingtona!

O wszystkich nowych badaniach, wynikach oraz wnioskach i nowych zaleceniach, będziemy Państwa na bieżąco informować w trakcie naszych spotkań poprzez informacje zamieszczane na stronie internetowej HD lub jak co roku organizowanej konferencji Stowarzyszenia HD.

Kiedy tylko będzie to możliwe, będziemy Państwa zapraszać do udziału w tych wszystkich planowanych przedsięwzięciach.

Życzymy Państwu w nachodzącym 2026 roku wytrwałości oraz wiary, że każdy nadchodzący dzień zbliża nas do celu, jakim jest znalezienie skutecznego leku hamującego postęp Choroby Huntingtona.

Z pozdrowieniami,

Daniel Zielonka i Grzegorz Witkowski

Drodzy Członkowie Stowarzyszenia Huntingtona, Członkowie Wspierający, Członkowie Honorowi, Wolontariusze i Sympatycy!

Radosnych Świąt Bożego Narodzenia spędzonych w gronie rodziny i najbliższych przyjaciół, pogodnych chwil przepełnionych uśmiechem.

Niech nadchodzący Nowy Rok 2026 obfituje w zdrowie, szczęście i optymizm, a każdy dzień dodaje sił i energii do realizacji marzeń oraz godnego życia!

Życzy Zarząd Stowarzyszenia Huntingtona, Danuta Lis, Henryka Graczyk i Alicja Morga

Warszawa, 19 listopada 2025 r.

Drodzy członkowie Społeczności HD,
Jak zapewne wiecie, wczoraj Europejska Sieć Choroby Huntingtona (EHDN) zorganizowała seminarium dotyczące wstępnych wyników firmy Uniqure, przedsiębiorstwa farmaceutycznego, które obecnie prowadzi badanie kliniczne produktu terapii genowej o nazwie AMT-130.

Ale czym jest terapia genowa w tym kontekście? Jak działa? Jak wiemy, choroba Huntingtona (HD) jest głównie spowodowana mutacją w genie Huntingtyny. W ostatnich latach naukowcy starali się opracować terapie modyfikujące choroby genetyczne poprzez dostarczanie specjalnych cząsteczek, które mogą „manipulować” genami dotkniętymi w naszym organizmie. W przypadku HD terapia genowa ma na celu modyfikację choroby poprzez dotarcie do jej molekularnego źródła. Innymi słowy, chcemy leczyć chorobę, docierając do korzenia problemu: wadliwego genu. Prof. Anne Rosser wyjaśniła nam, że AMT-130 to mikro RNA, bardzo mała cząsteczka, która jest dostarczana bezpośrednio do mózgu pacjentów biorących udział w tym badaniu klinicznym, aby obniżyć poziom białka Huntingtyny. Produkt działa bezpośrednio w neuronach i zapobiega ich produkcji większej ilości Huntingtyny, z której część jest toksyczna (zmutowana kopia) i powoduje obumieranie neuronów, a tym samym pojawiają się objawy HD. Pomysł polega na tym, aby otrzymać AMT-130 tylko raz w życiu, ponieważ produkt może się „samo replikować” w organizmie. Zamiast codziennie przyjmować tabletkę, pacjenci mogliby raz przejść operację, aby to utrzymać. Obecnie operacja ta trwa nawet do 18 godzin, ponieważ bardzo trudno jest dostarczyć produkt dokładnie do tego obszaru mózgu, który jest najbardziej dotknięty w HD. W przyszłości oczekuje się znalezienia lepszych sposobów wprowadzenia tej cząsteczki do organizmu.

Sprawozdanie z działalności Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona w roku 2024 dostępne jest w Bazie sprawozdań finansowych i merytorycznych organizacji pożytku publicznego
na stronie https://sprawozdaniaopp.niw.gov.pl.

Aktualności z globalnej społeczności Enroll-HD.

Wydanie Grudzień 2024.

Maj Miesiącem Świadomości:
Rzucamy światło na HD - jedna aktywność dziennie

Co roku w maju społeczności na całym świecie jednoczą się, aby zwiększyć świadomość na temat choroby Huntingtona i uhonorować siłę i odporność osób dotkniętych tą chorobą. W tym roku wprowadzamy specjalny Kalendarz Miesiąca Świadomości - 31 dni prostych działań, refleksji i sposobów na zaangażowanie się.