Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Publikujemy link do anonimowej ankiety dla osób z HD.

Wyniki tej ankiety pozwolą na poprawienie dostępności wytycznych w fizjoterapii w HD. Chcemy też dowiedzieć się jakie macie Państwo doświadczenia w tym temacie. Wypełnienie ankiety umożliwi nam poznanie Waszych potrzeb i kierunku opracowania dostępności do rehabilitacji.

Ankietę opracowała dr Magdalena Filip, która współpracuje z EHDN i Stowarzyszeniem. Bardzo proszę o jej wypełnienie i rozpowszechnienie.

Ankieta dostępna tutaj.

Pozdrawiam,
Danuta Lis
Prezes Zarządu

Dziękujemy Pielęgniarkom i Pielęgnia

Zapraszamy Cię do przyłączenia się do ogólnoświatowej kampanii w mediach społecznościowych. Nazywa się Dzień Wdzięczności HD i przypada w sobotę, 23 marca.

Wyrażamy wdzięczność za partnerstwo pomiędzy rodzinami dotkniętymi chorobą Huntingtona a naukowcami w poszukiwaniu „lekarstwa” (lub skutecznego leczenia) na HD. Zarówno na dużą, jak i na małą skalę, jesteś partnerem.

Rodziny cały czas dziękują naukowcom! Naukowcy dziękują rodzinom przy każdej nadarzającej się okazji. Ale to jest dzień, w którym każdy z nas może docenić nasze partnerstwo. To wyjątkowe.

Nadchodzące Boże Narodzenie i Nowy Rok to doskonała okazja, aby podziękować za dotychczasową pomoc i współpracę oraz życzyć wszystkiego co najlepsze Wolontariuszom, Członkom, Sympatykom Wspierającym i tym, którzy o nas pamiętają poprzez różne formy wsparcia.

Niech ten wyjątkowy czas przyniesie dużo radości i rodzinnego ciepła. Niech upływa w harmonii, zadumie i nadziei, która pomaga pokonać wiele przeciwności. Dziękujemy i życzymy dużo zdrowia!

Zarząd Stowarzyszenia
Danuta Lis, Henryka Graczyk, Alicja Morga

Od 1 stycznia 2024 r. rusza świadczenie wspierające.

29 listopada weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.

Ten dokument zawiera wytyczne, niezbędne do wypłaty świadczenia wspierającego, które ruszy od 1 stycznia 2024 roku. Wchodzą w życie przepisy określające kryteria dla świadczenia. Potrzebę wsparcia ustala się poprzez ocenę czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania.

W rozporządzeniu podniesiono, że zdolność do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania jest oceniana w odniesieniu do niepełnosprawności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej lub sensorycznej.

Pełna treść dokumentu: Rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalenia poziomu wsparcia.

Mamy nadzieję, że oceniający skupią się wnikliwie nad problemami codziennego życia osób chorych na chorobę Huntingtona.

Z okazji Dnia Wolontariusza składamy podziękowanie za pomoc i wsparcie naszego działania. Życzymy dużo zdrowia, radości, pomyślności i prosimy o pozostanie z nami, bo bez Was byłoby ciężko zrealizować nasze plany!

W imieniu Zarządu
Danuta Lis, Prezes

Drodzy Młodzi Dorośli z rodzin HD, a także rodziny i bliscy!

Proszę poświęcić chwilę na przeczytanie mojego listu. Chcę dotrzeć do Was, jako osoba będąca częścią organizacji dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona. Jestem Polką, która wie wiele na temat HD. Chcę zaangażować młode osoby z rodzin HD z Polski do aktywnego działania w tej organizacji lub utworzyć polską grupę HDYO.

Huntington's Disease Youth Organization (HDYO) to międzynarodowa organizacja non-profit wspierająca, edukująca i umacniająca młodych ludzi w wieku do 35 lat dotkniętych chorobą Huntingtona (HD) w rodzinie.

11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego, 12 lutego Ogólnopolski Dzień Opiekuna

Życzymy cierpliwości i wytrwałości mimo wszystko

Szanowni Państwo,
informujemy, że Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona obchodzi w 2022 roku okrągły jubileusz, już od 20 lat wspieramy chorych na HD i ich rodziny. Zarząd podjął uchwałę połączenia obchodów 20-lecia z obchodami 10-lecia uczestnictwa pacjentów w badaniu ENROLL-HD.
Naukowcy, lekarze i organizacje pacjentów współpracują nad poprawą jakości życia chorych na HD. Do ENROLL-HD zgłosiło się bardzo wiele osób z Polski, teraz biorą udział w terapiach klinicznych prowadzonych na całym świecie. Daje to nadzieję chorym i ich rodzinom.
Razem możemy więcej. Celem Stowarzyszenia jest informowanie o HD, edukacja społeczności i propagowanie wiedzy o badaniach na rzecz eliminacji wadliwego genu.

Terminy:

XXVII Konferencja Międzynarodowa i Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia w dniach 22 - 23 września - Warszawa, hotel Witkowski
XXVIII Zjazd integracyjny Członków Stowarzyszenia + informacja o ENROLL-HD w dniu 25 września - Moszna Zamek, koło Opola
Szkolenie opiekunów medycznych w dniach 27 - 28 września, Porąbka Centrum TriVita
XXIX Konferencja Międzynarodowa w dniu 30 września, Wyższa Szkoła Zarządzania, Częstochowa
XXX Konferencja Międzynarodowa i Zjazd Członków Stowarzyszenia w dniu 1 października - Akademia Medyczna im. A.F. Modrzewskiego w Krakowie

Na każdym spotkaniu będzie możliwość wysłuchania, dlaczego tak ważna jest współpraca lekarzy i pacjentów oraz co udało się osiągnąć dzięki ENROLL-HD. Wiedza jest potrzebna do podejmowania decyzji. Zaangażowanie w badania jest dowodem, że patrzycie w przyszłość.

Zapraszamy!