Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Aktualności, informacje i komunikaty
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Dziękujemy

Dziękujemy Pielęgniarkom i PielęgniaMiędzynarodowy Dzień Pielęgniarki 2024

Dzień Wdzięczności HD 2024

2024 GratitudeDay logoZapraszamy Cię do przyłączenia się do ogólnoświatowej kampanii w mediach społecznościowych. Nazywa się Dzień Wdzięczności HD i przypada w sobotę, 23 marca.

Wyrażamy wdzięczność za partnerstwo pomiędzy rodzinami dotkniętymi chorobą Huntingtona a naukowcami w poszukiwaniu „lekarstwa” (lub skutecznego leczenia) na HD. Zarówno na dużą, jak i na małą skalę, jesteś partnerem.

Rodziny cały czas dziękują naukowcom! Naukowcy dziękują rodzinom przy każdej nadarzającej się okazji. Ale to jest dzień, w którym każdy z nas może docenić nasze partnerstwo. To wyjątkowe.

Życzenia

Nadchodzące Boże Narodzenie i Nowy Rok to doskonała okazja, aby podziękować za dotychczasową pomoc i współpracę oraz życzyć wszystkiego co najlepsze Wolontariuszom, Członkom, Sympatykom Wspierającym i tym, którzy o nas pamiętają poprzez różne formy wsparcia.

Niech ten wyjątkowy czas przyniesie dużo radości i rodzinnego ciepła. Niech upływa w harmonii, zadumie i nadziei, która pomaga pokonać wiele przeciwności. Dziękujemy i życzymy dużo zdrowia!

Zarząd Stowarzyszenia
Danuta Lis, Henryka Graczyk, Alicja Morga

Featured

Rusza świadczenie wspierające

Od 1 stycznia 2024 r. rusza świadczenie wspierające.

29 listopada weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.

Ten dokument zawiera wytyczne, niezbędne do wypłaty świadczenia wspierającego, które ruszy od 1 stycznia 2024 roku. Wchodzą w życie przepisy określające kryteria dla świadczenia. Potrzebę wsparcia ustala się poprzez ocenę czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania.

W rozporządzeniu podniesiono, że zdolność do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania jest oceniana w odniesieniu do niepełnosprawności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej lub sensorycznej.

Pełna treść dokumentu: Rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalenia poziomu wsparcia.

Mamy nadzieję, że oceniający skupią się wnikliwie nad problemami codziennego życia osób chorych na chorobę Huntingtona.

Dzień Wolontariusza

Z okazji Dnia Wolontariusza składamy podziękowanie za pomoc i wsparcie naszego działania. Życzymy dużo zdrowia, radości, pomyślności i prosimy o pozostanie z nami, bo bez Was byłoby ciężko zrealizować nasze plany!

W imieniu Zarządu
Danuta Lis, Prezes

List Marty Łaciak ws. zorganizowania polskiej grupy HDYO

Drodzy Młodzi Dorośli z rodzin HD, a także rodziny i bliscy!

Proszę poświęcić chwilę na przeczytanie mojego listu. Chcę dotrzeć do Was, jako osoba będąca częścią organizacji dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona. Jestem Polką, która wie wiele na temat HD. Chcę zaangażować młode osoby z rodzin HD z Polski do aktywnego działania w tej organizacji lub utworzyć polską grupę HDYO.

Huntington's Disease Youth Organization (HDYO) to międzynarodowa organizacja non-profit wspierająca, edukująca i umacniająca młodych ludzi w wieku do 35 lat dotkniętych chorobą Huntingtona (HD) w rodzinie.

HDYO logo

Dzień Chorego i Dzień Opiekuna

11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego, 12 lutego Ogólnopolski Dzień Opiekuna

Życzymy cierpliwości i wytrwałości mimo wszystko

20 lat Stowarzyszenia

Szanowni Państwo,
informujemy, że Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona obchodzi w 2022 roku okrągły jubileusz, już od 20 lat wspieramy chorych na HD i ich rodziny. Zarząd podjął uchwałę połączenia obchodów 20-lecia z obchodami 10-lecia uczestnictwa pacjentów w badaniu ENROLL-HD.
Naukowcy, lekarze i organizacje pacjentów współpracują nad poprawą jakości życia chorych na HD. Do ENROLL-HD zgłosiło się bardzo wiele osób z Polski, teraz biorą udział w terapiach klinicznych prowadzonych na całym świecie. Daje to nadzieję chorym i ich rodzinom.
Razem możemy więcej. Celem Stowarzyszenia jest informowanie o HD, edukacja społeczności i propagowanie wiedzy o badaniach na rzecz eliminacji wadliwego genu.

Terminy:

XXVII Konferencja Międzynarodowa i Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia w dniach 22 - 23 września - Warszawa, hotel Witkowski
XXVIII Zjazd integracyjny Członków Stowarzyszenia + informacja o ENROLL-HD w dniu 25 września - Moszna Zamek, koło Opola
Szkolenie opiekunów medycznych
w dniach 27 - 28 września, Porąbka Centrum TriVita
XXIX Konferencja Międzynarodowa w dniu 30 września, Wyższa Szkoła Zarządzania, Częstochowa
XXX Konferencja Międzynarodowa i Zjazd Członków Stowarzyszenia w dniu 1 października - Akademia Medyczna im. A.F. Modrzewskiego w Krakowie

Na każdym spotkaniu będzie możliwość wysłuchania, dlaczego tak ważna jest współpraca lekarzy i pacjentów oraz co udało się osiągnąć dzięki ENROLL-HD. Wiedza jest potrzebna do podejmowania decyzji. Zaangażowanie w badania jest dowodem, że patrzycie w przyszłość.

Zapraszamy!

 

Maj - miesiąc świadomości choroby Huntingtona

Maj to miesiąc świadomości choroby Huntingtona. Skupiamy się na szerzeniu wiedzy o istnieniu tej choroby na całym świecie. Takie właśnie  działania podjęła globalna społeczność HD na rzecz rodzin żyjących od lat w ciszy i odizolowaniu. Do zainicjowania dyskusji o tej rzadkiej chorobie neurologicznej wybraliśmy kolory niebiesko - fioletowe, które wywołują zdziwienie, zaciekawienie, co to znaczy? Łączenie motywów niebiesko - filetowych mobilizuje ludzi do myślenia. Włączając się do tej akcji pomagamy osobom chorym i ich rodzinom, które często żyją osamotnione, zrezygnowane i wycofane ze społeczeństwa.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN