Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Kongres Badań Klinicznych EHDN
Sesja Lokalna

Szanowni Członkowie Stowarzyszenia Huntingtona,
w imieniu organizatorów Międzynarodowego Kongresu European Huntington’s Disease Network zapraszam do udziału w części organizowanej konferencji EHDN Clinical Research Congress 2026.

Kongres zgromadzi ponad 1200 uczestników z całego świata - naukowców, lekarzy, ekspertów badań klinicznych oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich. Wydarzenie to stanowi jedno z najważniejszych globalnych spotkań poświęconych chorobie Huntingtona oraz innowacjom w obszarze neurologii i chorób rzadkich. Jest to pierwsze takie spotkanie EHDN w Polsce.

Dzięki ścisłej współpracy zaplanowana jest „Sesja Lokalna” 23 października w godz. 13.00 - 15.30 dla Członków Rodzin HD i ściśle współpracujących z nami profesjonalistami, wspierającymi rodziny i działalność Stowarzyszenia w Polsce. Sesja będzie w języku polskim.

Kongres Badań Klinicznych EHDN

Termin: 22 - 24 października 2026 r.

Miejsce: Centrum Kongresowe ICE Kraków, Marii Konopnickiej 17, 30-302 Kraków

Kongres zgromadzi ponad 1200 uczestników z całego świata - naukowców, lekarzy, ekspertów badań klinicznych oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich. Wydarzenie to stanowi jedno z najważniejszych globalnych spotkań poświęconych chorobie Huntingtona oraz innowacjom w obszarze neurologii i chorób rzadkich. Jest to pierwsze takie spotkanie EHDN w Polsce.

Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach choroby Huntingtona, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych pląsawicą.

Rejestracja otwarta będzie od 1 czerwca.

Zgłoszenie do Sesji Lokalnej jest najpierw pod adresem: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. do 31 maja, a dopiero dostaniecie kod do rejestracji w EHDN.

XXXIV Zjazd i Międzynarodowa Konferencja

Choroba Huntingtona - diagnostyka, terapie, pomoc, opieka i wsparcie

Termin i miejsce: 17/18/19 kwietnia 2026 r. Warszawa, Hotel Witkowski, al. Krakowska

Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4

30.04 - 03.05.2026 r. (czwartek - niedziela)

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.

Obiekt nie przystosowany dla osób na wózkach.

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 28 lutego i 2 marca 2026 r.

Wzorem ubiegłego roku konferencja będzie dwudniowa:

• 28 lutego - uroczystość w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich 
• 2 marca - konferencja w formie paneli eksperckich w Hotelu Presidential 

Zapraszamy do czynnego udziału w dyskusji podczas Konferencji. Po każdym panelu eksperckim jest przeznaczony czas wyłącznie dla pacjentów/rodziców/opiekunów. Mogą Państwo wówczas wygłosić komentarz, uwagi, poruszyć ważny temat z punktu widzenia swojej organizacji lub zadać bezpośrednio pytanie ekspertom - czas wypowiedzi to max 3 minuty. Agenda na stronie.

Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc stacjonarnie zapraszamy po jednym/dwóch przedstawicielach organizacji. Aby zapewnić jak najszerszy dostęp do wydarzenia, obie uroczystości będą transmitowane online.

Na podstawie:  www.dzienchorobrzadkich.org.

Zainteresowanych tematem „Genisteina” zapraszamy na spotkanie z prof. Grzegorzem Węgrzynem.

Link do spotkania w środę 4.12.2025 o godz. 20:00.

Nie ma limitu liczby osób uczestniczących w spotkaniu.

Serdecznie zapraszamy!

Zapraszamy Członków Stowarzyszenia wraz z rodzinami, Wolontariuszy i Sympatyków na Wigilijne Spotkanie, które odbędzie się 20 grudnia 2025 roku (sobota), godz. 11.00, ul. Stefana Czarnieckiego 15, 01-552 Warszawa – Żoliborz.

W Kościele pw. Dzieciątka Jezus w Warszawie zaplanowana jest msza święta w intencji osób chorych na pląsawicę Huntingtona i ich rodzin. Mszę odprawi Proboszcz Parafii Paweł Sobstyl. Po mszy świętej zapraszamy na spotkanie i poczęstunek do sali parafialnej. Jeśli ktoś z Państwa nie może uczestniczyć we mszy świętej zapraszamy na spotkanie do sali parafialnej, gdzie będziemy mogli porozmawiać i wspólnie celebrować zbliżające się Święta Bożego Narodzenia.

Ze względów organizacyjnych prosimy o wcześniejsze zgłaszanie przybycia - ilość osób dorosłych oraz dzieci.
Kontakt email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub SMS i tel. 669 111 144.
Każde zgłoszenie będzie potwierdzone zwrotnie.

Serdecznie zapraszamy!

Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona organizuje 5. konferencję w Bukareszcie (Rumunia) w dniach 25 - 28 września 2025 r.

"Wspólnie kształtujemy naszą przyszłość, jesteśmy zmianą!" oddaje ducha tegorocznej konferencji, jednocząc społeczność HD w celu wymiany doświadczeń, eksploracji postępów w opiece i leczeniu oraz znajdowania siły we wspólnocie.

Niezależnie od tego, czy jesteś członkiem rodziny, pracownikiem służby zdrowia, przyjacielem czy wolontariuszem, konferencja jest otwarta dla wszystkich, których dotyczy choroba Huntingtona lub którzy są nią zainteresowani. Dołącz do nas, aby nawiązać kontakt, uczyć się i wziąć udział w kształtowaniu jaśniejszej przyszłości społeczności HD.

Szczegóły: strona wydarzenia.

Serdecznie zapraszamy!

Zainteresowanych udziałem w konferencji prosimy o kontakt. 

XXXIII Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

11 - 13 kwietnia 2025 r.

Zamek Moszna (ul. Zamkowa 1, Moszna koło Opola, www.mosznazamek.pl)

Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka

Serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Hotelu Moszna Zamek.

Dojazd bezpośrednio samochodem lub PKP do Opola, a z Dworca PKP dowóz samochodem do hotelu.

Hotel i sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.

 Fotografia ze strony: http://mosznazamek.pl.

Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 4 maja 2025 r. (czwartek - niedziela)

Brak wolnych miejsc.

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.

Obiekt nie przystosowany dla osób na wózkach.