Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Featured

EHDN & Enroll-HD 2024 [Strasburg, Francja]

ehdn2024Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) 

Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie odbędzie się w Strasburgu (Francja) w dniach 12 - 14 września 2024 r.

Zgłoszenia do 30 czerwca!

Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach choroby Huntingtona, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych pląsawicą.

Spotkanie jest otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.

Strona internetowa wydarzenia.

Featured

XXXII Konferencja i Zjazd, Warszawa, czerwiec 2024

XXXII Zjazd i Konferencja 

Choroba Huntingtona - diagnostyka, terapie, pomoc, opieka i wsparcie

8 - 9 czerwca 2024 r.

Hotel Witkowski, Warszawa

Featured

Aktywność ruchowa i społeczna w chorobie Huntingtona, maj 2024, Porąbka

25 maja 2024 r. o godz. 11.00 w Centrum Rehabilitacji i Opieki TriVita odbędzie się spotkanie na temat:

Aktywność ruchowa i społeczna w chorobie Huntingtona

Zapraszamy szególnie osoby z regionu.

Ze względów organizacyjnych prosimy o zgłoszenie udziału do: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub 669111144.

 

Centrum Rehabilitacji i Opieki TriVita: Porąbka, ul. Krakowska 78.

Featured

Majówka dla Rodzin HD [zdjęcia]

Pokoje Goscinne HajdukMajówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia

Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 5 maja 2024

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.

Dzień Chorób Rzadkich 2024 [zdjęcia]

RDR2024W konferencji organizowanej 29 lutego 2024 tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie wzięli udział przedstawiciele Polskiego Parlamentu z Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poseł Alicja Chybicka, przedstawiciele administracji rządowej, Ministra Zdrowia Izabela Leszczyna, Minister Maciej Miłkowski oraz Rzecznik Praw Pacjenta Ministr Bartłomiej Chmielowiec. W uroczystych obchodach uczestniczyli reprezentanci naszych pacjenckich stowarzyszeń członkowskich, pacjenci oraz ich opiekunowie, liczna kadra profesjonalistów klinicznych i naukowych, przedstawiciele przemysłu oraz liczne media.

Po uroczystych obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich zwieńczonych piękną iluminacją Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie w kolorach Światowego Dnia Chorób Rzadkich o godz.19:00.

Na podstawie:  www.dzienchorobrzadkich.org.

Featured

EHDN świętuje Dzień Wdzięczności HD 2024

2024 GratitudeDay logoEHDN z radością bierze udział w obchodach Dnia Wdzięczności HD w 2024 r. Odkrycie mutacji genetycznej wywołującej chorobę Huntingtona opublikowano po raz pierwszy 23 marca 1993 r. Trzydzieści lat później, w 2023 r., Factor-H ogłosił Dzień Wdzięczności jako coroczne święto mające na celu uhonorowanie rodzin, które umożliwiły to odkrycie.

Pomóż wykorzystać sukces z zeszłego roku, publikując zdjęcia z Dnia Wdzięczności 2024 na Facebooku (www.facebook.com/factorh.org/), X (@FactorH_LatAm) i Instragramie (@factorh_org), używając: #hdgratitudeday.

Spotkanie przedświąteczne, Warszawa, grudzień 2023

W związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia zapraszamy Członków Stowarzyszenia wraz z rodzinami, Wolontariuszy i Sympatyków na wyjątkowe spotkanie, które odbędzie się 16 grudnia 2023 (sobota), godz. 11.00, ul. Stefana Czarnieckiego 15, Żoliborz, 01-552 Warszawa.

W Kościele pw. Dzieciątka Jezus w Warszawie zaplanowana jest msza święta w intencji osób chorych na pląsawicę Huntingtona i ich rodzin, którą odprawi Proboszcz Parafii Paweł Sobstyl. Po mszy świętej zapraszamy na spotkanie i poczęstunek do sali parafialnej.

Ze względów organizacyjnych prosimy o wcześniejsze zgłaszanie przybycia - ilość osób dorosłych oraz dzieci.
Kontakt email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub tel. 669 111144.
Każde zgłoszenie będzie potwierdzone zwrotnie.

Serdecznie zapraszam w imieniu Zarządu Stowarzyszenia
Danuta Lis, Prezes Zarządu

Aktualności HD, Ustronie Morskie, listopad 2023

Informujemy, że 18 listopada 2023 w Ustroniach Morskich odbędzie się spotkanie dla osób zainteresowanych chorobą Huntingtona.

Omawiane będą temtay: 'Aktualności w badaniach klinicznych, terapie stosowane, wyjaśnienie ENROLL-HD' oraz 'Dlaczego warto szukać pomocy w organizacji skupionej na pacjentach z daną chorobą'.

Konferencja EHA, Belgia, październik 2023

EHA logoKonferencja Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona

w Belgii już za kilka tygodni! 19 - 22 października 2023!

Nie przegap tej wspaniałej okazji, aby dowiedzieć się o opiece i leczeniu HD oraz o tym, jak radzić sobie z życiem z chrobą Huntingtona. Przygotuj się na różnorodne zajęcia społeczne i fizyczne, aby poznać nowych ludzi, uczyć się i cieszyć się byciem częścią globalnej społeczności.

Spotkanie jest międzynarodowe, dla tych którzy znają język angielski. Poznaj szczegóły i zarejestruj się już teraz: http://bit.ly/EHARegistration.

XXXI Konferencja i Zjazd, Warszawa, czerwiec 2023

XXXI Zjazd i Konferencja 

Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka

17 - 18 czerwca 2023 r.

Hotel Witkowski, Warszawa

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN