XXXIII Zjazd i Konferencja zaplanowany jest na 11 - 13 kwietnia 2025 r. i odbędą się w Zamku Moszna (ul. Zamkowa 1, Moszna koło Opola).
Szczegóły wkrótce.
Fotografia ze strony: http://mosznazamek.pl.
Featured
Featured
Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 4 maja 2025 r. (czwartek - niedziela)
Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.
Obiekt nie przystosowany dla osób na wózkach.
Featured
HDYO INTERNATIONAL CONGRESS powraca! To wydarzenie przygotowane przez młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona.
Termin: 14 - 16 marca 2025 r.
Miejsce: Praga, Czechy
Szczegóły: https://hdyocongress.org/.
Featured
Konferencja "Choroby rzadkie w wielowymiarowej perspektywie"
https://ibb.edu.pl/konferencja-z-okazji-swiatowego-dnia-chorob-rzadkich/
Konferencja odbędzie się 28 lutego 2025 on-line. Program i link do rejestracji na stronie https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl.
Tegoroczna konferencja podkreśla złożoność problematyki chorób rzadkich, które wymagają skoordynowanego podejścia - od diagnostyki przez terapię, aż po kompleksowe wsparcie socjalne. Choroby te są nie tylko wyzwaniem medycznym, ale także naukowym, społecznym i terapeutycznym. Podczas konferencji skupimy się na zagadnieniach dostępności terapii dla polskich pacjentów z rzadkimi schorzeniami, roli nauk podstawowych i nowoczesnych technologii, w tym sztucznej inteligencji, w diagnostyce i tworzeniu leków celowanych, a także znaczeniu współpracy międzynarodowej, w tym działalności Europejskiego Sojuszu na rzecz badań nad chorobami rzadkimi (EJPRD).
Organizator: Instytut Biochemii i Biofizyki Polskiej Akademii Nauk
Warsztaty "Współczesne metody diagnostyki genetycznej, czyli o tym co potrafimy zbadać, a czego jeszcze nie i dlaczego."
To spotkanie w formie warsztatowej, więcej informacji na stronie https://zgm.imid.med.pl/szkola-gm-choroby-rzadkie/.
Featured
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 28 lutego i 1 marca 2025 r.
Wzorem ubiegłego roku konferencja będzie dwudniowa:
- 28 lutego - uroczystość w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich
- 1 marca - konferencja w formie paneli eksperckich w Hotelu Presidential
Na podstawie: www.dzienchorobrzadkich.org.
Featured
W związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia zapraszamy Członków Stowarzyszenia wraz z rodzinami, Wolontariuszy i Sympatyków na wigilijne spotkanie, które odbędzie się 21 grudnia 2024 (sobota), godz. 11.00, ul. Stefana Czarnieckiego 15, Żoliborz, 01-552 Warszawa.
W Kościele pw. Dzieciątka Jezus w Warszawie zaplanowana jest msza święta w intencji osób chorych na pląsawicę Huntingtona i ich rodzin, którą odprawi Proboszcz Parafii Paweł Sobstyl. Po mszy świętej zapraszamy na spotkanie i poczęstunek do sali parafialnej.
Ze względów organizacyjnych prosimy o wcześniejsze zgłaszanie przybycia - ilość osób dorosłych oraz dzieci.
Kontakt email:
Każde zgłoszenie będzie potwierdzone zwrotnie.
Serdecznie zapraszam w imieniu Zarządu Stowarzyszenia
Danuta Lis, Prezes Zarządu
Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN)
Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie odbędzie się w Strasburgu (Francja) w dniach 12 - 14 września 2024 r.
Zgłoszenia do 30 czerwca!
Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach choroby Huntingtona, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych pląsawicą.
Spotkanie jest otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.
Strona internetowa wydarzenia.
Featured
Choroba Huntingtona - diagnostyka, terapie, pomoc, opieka i wsparcie
XXXII Zjazd i Konferencja
Choroba Huntingtona - diagnostyka, terapie, pomoc, opieka i wsparcie
8 - 9 czerwca 2024 r.
Hotel Witkowski, Warszawa
25 maja 2024 r. o godz. 11.00 w Centrum Rehabilitacji i Opieki TriVita odbędzie się spotkanie na temat:
Aktywność ruchowa i społeczna w chorobie Huntingtona
Zapraszamy szególnie osoby z regionu.
Ze względów organizacyjnych prosimy o zgłoszenie udziału do:
Centrum Rehabilitacji i Opieki TriVita: Porąbka, ul. Krakowska 78.
Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia
Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 5 maja 2024
Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.
