Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

XXXIV Zjazd i Międzynarodowa Konferencja

Choroba Huntingtona - diagnostyka, terapie, pomoc, opieka i wsparcie

Termin i miejsce: 17/18/19 kwietnia 2026 r. Warszawa, Hotel Witkowski, al. Krakowska

Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszam na konferencję.

Najważniejszym celem Stowarzyszenia jest realizacja zadania o edukacji na temat Choroby Huntingtona. Dlatego też corocznie organizujemy Zjazd Członków i międzynarodową konferencję, na której przedstawimy Państwu najnowsze osiągnięcia naukowe z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, rehabilitacji oraz opieki nad pacjentem w zaawansowanej chorobie. Prezentacje będą o nowych terapiach stosowanych obecnie w Polsce i za granicą. Dowiecie się Państwo, jak funkcjonować w rodzinie będąc w grupie ryzyka, jak radzić sobie w pracy i w życiu codzienny oraz gdzie i jak szukać pomocy w trudnych sytuacjach.
Zjazd Członków Stowarzyszenia i konferencja naukowa, pozwoli na nawiązanie relacji Pacjent – Lekarz, uzyskanie wiedzy na nurtujące pytania, poznanie osób zajmujących się zawodowo problematyką HD.

Dzięki takim spotkaniom jest szansa wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin. Jest to wyjątkowa okazja do nawiązania kontaktów z rodzinami z całej Polski.

Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4

30.04 - 03.05.2026 r. (czwartek - niedziela)

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.

Obiekt nie przystosowany dla osób na wózkach.

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 28 lutego i 2 marca 2026 r.

Wzorem ubiegłego roku konferencja będzie dwudniowa:

• 28 lutego - uroczystość w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich 
• 2 marca - konferencja w formie paneli eksperckich w Hotelu Presidential 

Zapraszamy do czynnego udziału w dyskusji podczas Konferencji. Po każdym panelu eksperckim jest przeznaczony czas wyłącznie dla pacjentów/rodziców/opiekunów. Mogą Państwo wówczas wygłosić komentarz, uwagi, poruszyć ważny temat z punktu widzenia swojej organizacji lub zadać bezpośrednio pytanie ekspertom - czas wypowiedzi to max 3 minuty. Agenda na stronie.

Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc stacjonarnie zapraszamy po jednym/dwóch przedstawicielach organizacji. Aby zapewnić jak najszerszy dostęp do wydarzenia, obie uroczystości będą transmitowane online.

Na podstawie:  www.dzienchorobrzadkich.org.

Zainteresowanych tematem „Genisteina” zapraszamy na spotkanie z prof. Grzegorzem Węgrzynem.

Link do spotkania w środę 4.12.2025 o godz. 20:00.

Nie ma limitu liczby osób uczestniczących w spotkaniu.

Serdecznie zapraszamy!

Zapraszamy Członków Stowarzyszenia wraz z rodzinami, Wolontariuszy i Sympatyków na Wigilijne Spotkanie, które odbędzie się 20 grudnia 2025 roku (sobota), godz. 11.00, ul. Stefana Czarnieckiego 15, 01-552 Warszawa – Żoliborz.

W Kościele pw. Dzieciątka Jezus w Warszawie zaplanowana jest msza święta w intencji osób chorych na pląsawicę Huntingtona i ich rodzin. Mszę odprawi Proboszcz Parafii Paweł Sobstyl. Po mszy świętej zapraszamy na spotkanie i poczęstunek do sali parafialnej. Jeśli ktoś z Państwa nie może uczestniczyć we mszy świętej zapraszamy na spotkanie do sali parafialnej, gdzie będziemy mogli porozmawiać i wspólnie celebrować zbliżające się Święta Bożego Narodzenia.

Ze względów organizacyjnych prosimy o wcześniejsze zgłaszanie przybycia - ilość osób dorosłych oraz dzieci.
Kontakt email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub SMS i tel. 669 111 144.
Każde zgłoszenie będzie potwierdzone zwrotnie.

Serdecznie zapraszamy!

Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona organizuje 5. konferencję w Bukareszcie (Rumunia) w dniach 25 - 28 września 2025 r.

"Wspólnie kształtujemy naszą przyszłość, jesteśmy zmianą!" oddaje ducha tegorocznej konferencji, jednocząc społeczność HD w celu wymiany doświadczeń, eksploracji postępów w opiece i leczeniu oraz znajdowania siły we wspólnocie.

Niezależnie od tego, czy jesteś członkiem rodziny, pracownikiem służby zdrowia, przyjacielem czy wolontariuszem, konferencja jest otwarta dla wszystkich, których dotyczy choroba Huntingtona lub którzy są nią zainteresowani. Dołącz do nas, aby nawiązać kontakt, uczyć się i wziąć udział w kształtowaniu jaśniejszej przyszłości społeczności HD.

Szczegóły: strona wydarzenia.

Serdecznie zapraszamy!

Zainteresowanych udziałem w konferencji prosimy o kontakt. 

XXXIII Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

11 - 13 kwietnia 2025 r.

Zamek Moszna (ul. Zamkowa 1, Moszna koło Opola, www.mosznazamek.pl)

Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka

Serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Hotelu Moszna Zamek.

Dojazd bezpośrednio samochodem lub PKP do Opola, a z Dworca PKP dowóz samochodem do hotelu.

Hotel i sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.

 Fotografia ze strony: http://mosznazamek.pl.

Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 4 maja 2025 r. (czwartek - niedziela)

Brak wolnych miejsc.

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.

Obiekt nie przystosowany dla osób na wózkach.

HDYO INTERNATIONAL CONGRESS powraca! To wydarzenie  przygotowane przez młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona.

Termin: 14 - 16 marca 2025 r.

Miejsce: Praga, Czechy

Szczegóły: https://hdyocongress.org/.

Konferencja "Choroby rzadkie w wielowymiarowej perspektywie"

https://ibb.edu.pl/konferencja-z-okazji-swiatowego-dnia-chorob-rzadkich/

Konferencja odbędzie się 28 lutego 2025 on-line. Program i link do rejestracji na stronie https://chorobyrzadkie.ibb.edu.pl.

Tegoroczna konferencja podkreśla złożoność problematyki chorób rzadkich, które wymagają skoordynowanego podejścia - od diagnostyki przez terapię, aż po kompleksowe wsparcie socjalne. Choroby te są nie tylko wyzwaniem medycznym, ale także naukowym, społecznym i terapeutycznym. Podczas konferencji skupimy się na zagadnieniach dostępności terapii dla polskich pacjentów z rzadkimi schorzeniami, roli nauk podstawowych i nowoczesnych technologii, w tym sztucznej inteligencji, w diagnostyce i tworzeniu leków celowanych, a także znaczeniu współpracy międzynarodowej, w tym działalności Europejskiego Sojuszu na rzecz badań nad chorobami rzadkimi (EJPRD).

 Organizator:  Instytut Biochemii i Biofizyki Polskiej Akademii Nauk

Warsztaty "Współczesne metody diagnostyki genetycznej, czyli o tym co potrafimy zbadać, a czego jeszcze nie i dlaczego."

To spotkanie w formie warsztatowej, więcej informacji na stronie https://zgm.imid.med.pl/szkola-gm-choroby-rzadkie/.