XXXIII Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
11 - 13 kwietnia 2025 r.
Zamek Moszna (ul. Zamkowa 1, Moszna koło Opola, www.mosznazamek.pl)
Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka
Serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Hotelu Moszna Zamek.
Dojazd bezpośrednio samochodem lub PKP do Opola, a z Dworca PKP dowóz samochodem do hotelu.
Hotel i sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Fotografia ze strony: http://mosznazamek.pl.
Zjazd Członków Stowarzyszenia, to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz. Dzięki temu spotkaniu możecie Państwo bezpośrednio zadawać pytania, wymienić doświadczenia, uzyskać wskazówki co robić, aby poprawić jakość życia chorych. Jest to wyjątkowa okazja do nawiązania kontaktów z rodzinami z całej Polski, dzięki czemu możemy utworzyć Grupy Wsparcia w regionach, gdzie mieszka więcej rodzin HD.
Konferencją jest najważniejszą formą przekazania Państwu informacji o najnowszych osiągnięciach naukowych z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji oraz opieki nad chorym.
Ważne tematy jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, w pracy i w życiu codziennym.
Wybitni specjaliści i znawcy Choroby Huntingtona przyjadą, aby podzielić się swoją wiedzą.
Dowiecie się Państwo o nowych terapiach obecnie stosowanych lub planowanych projektach w Polsce i za granicą.
Walne Zebranie jest integralną częścią formalną Stowarzyszenia, przejdź do porządku obrad Walnego Zebrania.
Program
| 11 kwietnia (piątek) | |||
| 15:00 | Rejestracja uczestników doba hotelowa od godz. 14:00 |
||
| Sesja I Choroba Huntingtona - wsparcie - edukacja - pomoc w rodzinie |
|||
| 16:00 - 16:20 | Rozpoczęcie Zjazdu - powitanie gości Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 16:20 - 16:40 | Znaczenie organizacji HD dla rodzin - Belgia Bea De Schepper |
||
| 16:40 - 18:00 | Poznajmy się! Dyskusja moderowana Katarzyna Kawińska, Anna Szampera |
||
| 18:00 - 18:30 | Film „Wizyta” – Wojtek Królikiewicz - aktor, współzałożyciel Stowarzyszenia | ||
| 19:00 | Kolacja | ||
| 12 kwietnia (sobota) | |||
| 09:00 | Rejestracja uczestników | ||
| Sesja II Genetyka, badania kliniczne i naukowe, profilaktyka |
|||
| 09:30 - 09:50 | Rola organizacji pacjentów Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 09:50 - 10:10 | Podłoże molekularne i obraz kliniczny Choroby Huntingtona Iwona Stępniak |
||
| 10:10 - 10:40 | Badania kliniczne w chorobie Huntingtona (I część) Grzegorz Witkowski |
||
| 10:40 - 11:10 | Badanie Obserwacyjne - ENROLL 2.0 Daniel Zielonka |
||
| 11:10 - 11:50 | That Disorder - organizacja HD - Włochy Cancellieri Giovanni, Berti Gabriele |
||
| 11:50 - 12:30 | ENROLL HD - Globalne Działania organizacji dla HD Selene Capodarca |
||
| 12:30 - 13:00 | Przerwa kawowa | ||
| Sesja III Choroba przewlekła, badania obserwacyjne, wsparcie społeczne |
|||
| 13:00 - 13:40 | Fizjoterapia w Chorobie Huntingtona - od czego zacząć? Magdalena Filip |
||
| 13:40 - 14:10 | Badania kliniczne w chorobie Huntingtona (II część) Grzegorz Witkowski |
||
| 14:10 - 15:10 | Przerwa obiadowa | ||
| 15:10 - 15:40 | Formy wsparcia w systemie pomocy społecznej dla osób chorych na HD Dorota Łabuda |
||
| 15:40 - 16:20 | Opieka poszpitalna lub w chorobie przewlekłej Agnieszka Wójcik |
||
| 16:20 - 16-30 | Przerwa kawowa | ||
| 16:30 - 18:00 | Wsparcie dla osób z grupy ryzyka - zajęcia w grupie Katarzyna Kawińska |
||
| 16:30 - 18:00 | Wsparcie dla osób opiekujących się chorym - zajęcia w grupie Anna Szampera |
||
| 16:50 | Sprawy organizacyjne Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia | ||
| 17:00 - 19:00 | Walne Zebranie | ||
| 19.00 | Kolacja wspólna | ||
| 13 kwietnia (niedziela) | |||
| 09:00 - 10:00 | Zwiedzanie Zamku Moszna z Przewodnikiem | ||
| Sesja IV Choroba przewlekła, profilaktyka, pomoc, niepełnosprawność |
|||
| 10:00 - 10:30 | Zastosowanie genisteiny w Chorobie Huntingtona Grzegorz Węgrzyn |
||
| 10:30 - 11:00 | Metody usprawniania funkcji oddychania, fonacji i artykulacji w fazach HD Joanna Hima |
||
| 11:00 - 11:40 | Rodzina w obliczu choroby HD Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis |
||
| 11:40 - 12:00 | Przerwa kawowa | ||
| 12:00 - 12:50 | Realizacja zadań i wsparcie Stowarzyszenia Danuta Lis |
||
| 12:50 - 14:00 | Podsumowanie i zakończenie Zjazdu Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis |
||
| 13:30 - 14:30 | Obiad | ||
Współorganizatorem Zjazdu jest Katedra Higieny i Epidemiologii, Instytut Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Zielonogórski.
Uczestnicy Zjazdu otrzymują 13 punktów edukacyjnych.
Ważne informacje organizacyjne
Rezerwacja i wpłaty na konto w terminie do 31 marca 2025 r.
stawki od osoby:
180,00 zł - dwudniowy poczęstunek (przerwy kawowe, 2 obiady, bez noclegów)
400,00 zł - dwudniowy udział z poczęstunkiem + 2 noclegi ze śniadaniem, 11-13. 04.2025 r.
300,00 zł - dwudniowy udział z poczęstunkiem + 1 nocleg ze śniadaniem, 12-13.04.2025 r.
Uwaga: noclegi w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie.
Ilość pokoi zarezerwowanych przez nas jest ograniczona - zgłoszenie po terminie koszt noclegów może być wyższy lub nie być miejsc ze względu na atrakcyjność turystyczną obiektu.
Gwarancją udziału jest zgłoszenie uczestnictwa telefonicznie / mailowo / elekrronicznie wraz z wpłatą na konto.
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, KRS 0000126958
02-267 Warszawa, Rękodzielnicza 17A
Bank Millennium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845, tytuł przelewu: imię i nazwisko uczestnika / opcja udziału
Informacje dodatkowe
Prezes Zarządu - Danuta Lis
Skarbnik Zarządu - Henryka Graczyk
Formularz zgłoszeniowy
