Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Featured

Informacja w RMF RM

Krótkie nagranie z RMF FM o akcji uświadamiającej istnienie choroby Huntingtona.

Emisja: RMF FM, 5 maja 2024 r.

Anna Dymna - spotkajmy się, Alicja Morga

Gościem Anny Dymnej jest Alicja Morga, walcząca z groźnym i niebezpiecznym przeciwnikiem. Pani Alicja urodziła się zdrowa. Niepokojące zachowanie zauważyła u swojej mamy, jednak lekarze nie potrafili jej zdiagnozować. Ten stan trwał przez kilkanaście lat. Pewnego dnia u mamy Pani Alicji zdiagnozowano chorobę Huntingtona. (źródło: TVP VOD)

Anna Dymna - spotkajmy się, emisja programu odbyła się 10 kwietnia 2020 r. na antenie TVP 2.

Odcinek można zobaczyć na TVP VOD.

Choroba Huntingtona w PR1

Program Pierwszy Polskiego Radia, cykl Integracja, wydanie poświęcone chorobie Huntingtona.

Gośćmi audycji były Danuta Lis i Wioletta Krysa.

Emisja: PR1, 23 stycznia 2020 r., 16:45.

Choroba Huntingtona w Radiu Kołobrzeg

Gościem audycji W Punkt (17) (w Radiu Kołobrzeg) była Marta Sochacka fizjoterapeutka, rehabilitantka i koordynatorka Zachodniopomorskiej Grupy Wsparcja Osób dotkniętych chorobą Huntingtona.

Cały materiał na stronie: https://www.informacje.kolobrzeg.pl/miastokg/8474-w-punkt-17-audycja-radiowa.

Choroba Huntingtona w programie Obserwator

W programie Obserwator TVP ukazał się reportaż o dwóch osobach chorych na pląsawicę Huntingtona.

Ciało nie słucha. Mózg wysyła mu sygnały, ale ich odbiór jest totalnie zakłócony. Nie ma minuty bez ruchu. Taki jest każdy dzień osób chorych na pląsawicę, w tym Iwony z Gdańska i Karola z małej wsi na Warmii. Ratunkiem może być operacja stymulacji mózgu. Dramat polega na tym, że niestety ta operacja nie jest refundowana przez NFZ.

Źródło: https://vod.tvp.pl
Emisja 26 lutego 2018 r., TVP

Stowarzyszenie w programie Pożyteczni.pl

Pożyteczni.pl  to magazyn opisujący działalność organizacji pożytku publicznego i formy aktywności obywatelskiej. Pokazuje energię i kreatywność ludzi, którzy sami postanowili zmienić i wzbogacić rzeczywistość wokół siebie i pomóc sobie i innym w rozwiązywaniu problemów.

Tematem odcinka działalność Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona i Fundacji „Żyć z Chorobą Parkinsona”.

Program dostępny na platformie https://vod.tvp.pl.
Emisja TVP1, 24 stycznia 2018 r., 6:30.

Choroba Huntingtona w programie Bez barier

Bez barier to audycja dla niepełnosprawnych, w której od 14 lat przedstawiane są najważniejsze problemy środowiska niepełnosprawnych, dbając jednocześnie o dostarczanie, użytecznej informacji o zmianach w przepisach prawnych.

Gośćmi w studiu są Danuta Lis - Prezes Stowarzyszenia oraz Pani Agnieszka i Pan Piotr, którzy chcieliby aby na Podlasiu powstała grupa wsparcia dla chorych na pląsawicę Huntingtona.

Program prowadzi Alicja Pietruczuk.

Audycji można wysłuchać na stronach audycji: http://www.radio.bialystok.pl/bezbarier.

Bez barier, 23 października 2013, Radio Białystok

Po leczeniu w szpitalu psychiatrycznym w Świeciu stał się wrakiem człowieka

O losie, jaki spotkał pana Romana "Pomorska” pisała dwukrotnie. Ostatnio w maju 2010 roku. Dzięki temu wielu chorych na pląsawicę Huntingtona, jak nasz bohater, dowiedziało się o istnieniu stowarzyszenia, które pomaga osobom zmagającym się z tą chorobą. Liczyliśmy, że dzięki niemu stan pana Romana będzie się poprawiał. Niestety.

Roman Grzelarczyk ma 37 lat, zachorował pięć lat temu. Jego ciało zaczęło drżeć, do tego doszły ataki na tle nerwowym.

W październiku choroba uderzyła tak mocno, że trzeba było wezwać karetkę. Tak trafił do Wojewódzkiego Szpitala dla Nerwowo i Psychicznie Chorych w Świeciu. Jego matka Elżbieta Zalewska na co dzień mieszka w Niemczech, dlatego nie mogła być z synem na miejscu. - Dzwoniłam do szpitala codziennie - opowiada. - Po trzech tygodniach uznałam, że Roman jest tam za długo, pojechałam więc do Świecia.

Pełny tekst dostępny na:
Po leczeniu w szpitalu psychiatrycznym w Świeciu stał się wrakiem człowieka, Gazeta Pomorska

Anna Dymna - spotkajmy się, Anna Sprusińska

Anna Sprusińska była gościem Anny Dymnej w programie Spotkajmy się.

Emisja programu odbyła się 14 listopada 2012 r. na antenie TVP 2.

Odcinek można zobaczyć na TVP VOD.

Przerwać śmiertelny taniec Huntingtona

Naukowcy z USA i Danii pracują nad metodami leczenia choroby Huntingtona. Najnowsze pomysły to terapia genowa i implanty wszczepiane do mózgu

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN