Młodzi w rodzinach dotkniętych chorobą Huntingtona

Choroba Huntingtona to duży ciężar dla całej rodziny. Pojawiają się uczucia lęku, obawy, żalu i poczucia winy. Zdrowa osoba stopniowo traci swojego partnera. Oboje rodzice martwią się o przyszłość, szczególnie przyszłość dzieci. Wielu dorosłych doświadczyło ukrywania przed nimi choroby. To bardzo ważne, aby cała rodzina otrzymałą profesjonalną pomoc.

Rodzice i opiekunowie chcą chronić dzieci i nie mówią im o chorobie. A dziecko ma prawo wiedzieć o wszystkim, co ma wpływ na rodzinę. Wcześniej czy później dziecko dowie się o chorobie.

W związku z odecnością choroby Huntingtona w rodzinie młodzi ludzie mogą doświadczyć:

  • poczucia izolacji,
  • strachu,
  • niemożność porozmawiania z kimkolwiek o chorobie Huntingtona,
  • złości,
  • zakłopotania,
  • zdezorientowania,
  • stresu,
  • zmartwienia,
  • braku informacji,
  • poczucia samotności,
  • i często stają się 'Młodymi Opiekunami'.

Trudno jest być Młodym Opiekunem

Zadania, jakie stają przed Młodym Opiekunem to między innymi:

  • szkoła,
  • wolny czas - poznawanie przyjaciół i robienie 'zwyczajnych' rzeczy,
  • dziecko czuje się inne i odczuwa wstyd,
  • niektórzy młodzi ludzie doświadczają społecznej izolacji,
  • strach przed pytaniem o profesjonalną pomoc,
  • uczucie obwiniania przez sąsiadów czy społeczność,
  • młodzi opiekunowie doświadczają ogromnej odpowiedzialności,
  • młodzi opiekunowie odczuwają swoją rolę jako ciężkie brzemię.

Strategie aby poczuć się lepiej

  • znajdź dorosłego, z którym będziesz mógł porozmawiać,
  • wyraź swoje myśłi i uczucia,
  • prowadź zdrowy tryb życia: regularnie śpij i jedz,
  • jeśli to potrzebne, poszukaj profesjonalnej pomocy,
  • podziel się doświadczeniami z innymi, którzy są w podobnej sytuacji.

 

Na podstawie: Support young persons living in families with HD, Carina Hvalstedt, Network for Huntington`s Disease. Wykład wygłoszony poczas konferencji EHA 2010, AS