Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Przewodnik dla opiekunów osób z chorobą Huntingtona

Mam chorobę Huntingtona, to znaczy, że:

  • Lubię mój własny porządek
  • Wykonuję tylko jedną czynność na raz
  • Najpierw zwróć moją uwagę, a następnie powiedz mi czego oczekujesz
  • Daj mi trochę czasu na odpowiedź - nie powtarzaj lub nie ujmuj tego, co powiedziałeś w inny sposób - to utrudnia mi odpowiedź
  • Słuchaj tego, co mówię - wymaga to ode mnie dużego wysiłku
  • Nie umiem czekać! Jeśli czegoś potrzebuję, to potrzebuję tego natychmiast
  • Potrzebuję wielu małych przekąsek i napojów
  • Mój mózg zatrzymuje się na myśleniu o ważnych rzeczach - dlatego często powtarzam te same słowa
  • Jest tylko jedno rozwiązanie problemu
  • Pamiętam swoje życie zanim zachorowałem
  • Czasami boję się przyszłości - często o tym myślę
  • Nadal potrafię cieszyć się różnymi rzeczami i dobrze się bawić
  • Kiedyś byłem niezależny, prowadziłem "normalne" życie i sam podejmowałem decyzje - nie chcę zmieniać nic ponad to, co jest konieczne

Co zrobić, żeby było łatwiej?

  • Zapewnij spokojne, przewidywalne otoczenie - wypracuj taki porządek dnia, który będzie odpowiadał choremu
  • Czy istnieją czynniki 'zapalne', które mają wpływ na nastrój bądź zachowanie chorego - co powoduje pogorszenie, a co poprawę?
  • Upraszczaj - nie przeciążaj chorego informacjami
  • Jedna czynność w jednym czasie
  • Trudności z 'zaczynaniem' - używaj podpowiedzi - słownych lub z otoczenia
  • Problemy z 'utknięciem' lub wytrwałością - konsekwentne podejście, ustanowienie granic, potrzeba rutyny, alternatywy
  • Niech otoczenie chorego będzie proste - trzymaj rzeczy na swoich miejscach - podziel zadania na łatwe do wykonania czynności
  • Zachęcaj do wspólnych zajęć
  • Mów krótkimi zdaniami, używaj znaków i obrazków do komunikacji
  • Daj więcej czasu na odpowiedź - powtarzaj i parafrazuj wtedy, kiedy to konieczne
  • Wspomagaj pamięć chorego przez używanie tablic, kalendarzy i zegarów
  • Pamiętaj, że są symptomy choroby, na które nie mamy wpływu - w oferowanej przez nas opiece musimy się przystosować, być elastyczni i kreatywni

Opiekunem być

Wielu ludzi mających pod opieką członka rodziny dotkniętego chorobą Huntingtona nie postrzega siebie jako opiekuna, a raczej jako syna, córkę, partnera czy rodzica. Prawdą jest jednak, że na całym świecie, tysiące ludzi opiekuje się bliskimi z chorobą Huntingtona próbując jednocześnie radzić sobie ze zmianami, jakie niesie ze sobą choroba.

Opieka nad chorym może być niezmiernie trudna, wyczerpująca i stresująca. Osoby dotknięte HD przeżywają problemy natury fizycznej, emocjonalnej i poznawczej, rozpiętość objawów jest ogromna, a każdy pacjent może prezentować je w inny sposób. To, co odróżnia chorobę Huntingtona od innych schorzeń, to jej genetyczne pochodzenie. Ci, którzy troszczą się o krewnych z chorobą Huntingtona sami mogą być nią zagrożeni.

Sposób, w jaki opiekun pojmuje swoją rolę w znacznym stopniu uzależniony jest od indywidualnych okoliczności, jednakże bywają takie momenty, kiedy każdy z nich boryka się z trudnościami praktycznymi i emocjonalnymi.

Wielu ludzi opisuje takie uczucia jak frustracja, strach przed tym, co przyniesie przyszłość, uraza, zniecierpliwienie, poczucie winy, gniew, samotność czy depresja (organizacja Carers UK, 2007). Pomocnym okazuje się jednak spotkanie z innymi ludźmi będących w podobnej sytuacji i uzmysłowienie sobie, że oni również przeżywają to samo. Wsparcie zarówno dla chorego jak i dla opiekuna jest istotnym elementem, dzięki któremu możliwe jest zapanowanie nad tymi uczuciami.

Wsparcie dla opiekuna

Sposób, w jaki opiekun pojmuje swoją rolę w znacznym stopniu uzależniony jest od indywidualnych okoliczności. Mimo tego, że rola ta daje dużo satysfakcji, bywają momenty, kiedy każdy boryka się z praktycznymi i emocjonalnymi trudnościami. Frustrujący jest też fakt, że wielu napotkanych ludzi, włączając w to profesjonalistów, ma niewielką wiedzę na temat choroby Huntingtona i dlatego trudno im zrozumieć, przez co przechodzi opiekun.

Okazuje się często, że nawet przyjaciele czy rodzina mają trudności w zrozumieniu tej choroby, a zwłaszcza zmian, jakie zachodzą w zachowaniu chorych. Dlatego ważne jest, aby opiekun znalazł najbardziej dogodną dla siebie formę wsparcia. Może to być pomoc związana konkretnie z chorobą Huntingtona lub po prostu ogólne wsparcie (najlepiej jednak połączenie obu).

Odpoczynek

Aby funkcjonować jako opiekun trzeba także przeznaczyć czas na odpoczynek i 'naładowanie akumulatorów'. Wielu ludzi uważa, że regularne, cotygodniowe korzystanie z opieki wyręczającej (na przykład przebywanie 2 - 3 razy w tygodniu w ośrodku opieki dziennej), jak również dłuższa tego rodzaju przerwa (raz lub dwa razy w roku) są bardzo potrzebne zarówno dla opiekuna jak i chorego. Mimo tego, że wiedza na temat choroby Huntingtona jest coraz większa, wciąż pozostaje ona schorzeniem rzadkim, przez co wiele instytucji nie ma wystarczającego doświadczenia w opiece nad chorymi. W tym celu opiekun może poprosić o kontakt z tymi instytucjami, udzielenie im potrzebnych informacji, doradztwo lub przeprowadzenie szkoleń.

Opieka i praca

Pogodzenie pracy zawodowej i opieki nad chorym może stać się bardzo trudne, a współpraca z wyrozumiałym pracodawcą ma duże znaczenie. Nie ma konieczności informowania pracodawcy o pełnieniu opieki nad chorym, jednak przed podjęciem tego tematu można zasięgnąć informacji na temat polityki firmy dotyczącej opiekunów. Opiekun jako pracownik ma swoje prawa, w związku z czym pracodawca powinien umożliwić mu między innymi elastyczne godziny pracy, wolne w nagłych wypadkach, itp.

 

Na podstawie: Huntington’s Disease Association, A Carer's Guide
tłumaczenie: Patrycja Roszyńska

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN