Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Sprawozdanie z działalności Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona w roku 2024 dostępne jest w Bazie sprawozdań finansowych i merytorycznych organizacji pożytku publicznego
na stronie https://sprawozdaniaopp.niw.gov.pl.

Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona organizuje 5. konferencję w Bukareszcie (Rumunia) w dniach 25 - 28 września 2025 r.

"Wspólnie kształtujemy naszą przyszłość, jesteśmy zmianą!" oddaje ducha tegorocznej konferencji, jednocząc społeczność HD w celu wymiany doświadczeń, eksploracji postępów w opiece i leczeniu oraz znajdowania siły we wspólnocie.

Niezależnie od tego, czy jesteś członkiem rodziny, pracownikiem służby zdrowia, przyjacielem czy wolontariuszem, konferencja jest otwarta dla wszystkich, których dotyczy choroba Huntingtona lub którzy są nią zainteresowani. Dołącz do nas, aby nawiązać kontakt, uczyć się i wziąć udział w kształtowaniu jaśniejszej przyszłości społeczności HD.

Szczegóły: strona wydarzenia.

Serdecznie zapraszamy!

Zainteresowanych udziałem w konferencji prosimy o kontakt. 

Aktualności z globalnej społeczności Enroll-HD.

Wydanie Grudzień 2024.

5 maja firma PTC Therapeutics opublikowała wyniki trwającego badania klinicznego fazy 2 PIVOT-HD dla PTC-518, obecnie nazywanego votoplamem. Z ekscytacją ogłosili, że badanie to osiągnęło swój główny punkt końcowy - wykazano, że votoplam obniża poziom białka huntingtyny. Dowiedzieliśmy się również więcej o bezpieczeństwie tego leku i poznaliśmy pewne informacje na temat tego, jak może on zmieniać biomarkery i objawy choroby Huntingtona (HD). Przyjrzyjmy się temu bliżej.

Wszyscy wiemy, że zdrowe serce ma znaczenie - ale co gdyby te same nawyki, które wzmacniają serce, mogły również chronić mózg? Nowe badanie ujawnia związek między zdrowiem układu sercowo-naczyniowego a niższymi poziomami neurofilamentów lekkich (NfL), kluczowego biomarkera uszkodzenia komórek mózgowych w badaniach nad chorobą Huntingtona (HD). Co to oznacza dla osób z HD? Przyjrzyjmy się bliżej, co rodziny z HD mogą wynieść z tego nowego badania, które pokazuje, że to, co jest dobre dla serca, jest również dobre dla mózgu.

Maj Miesiącem Świadomości:
Rzucamy światło na HD - jedna aktywność dziennie

Co roku w maju społeczności na całym świecie jednoczą się, aby zwiększyć świadomość na temat choroby Huntingtona i uhonorować siłę i odporność osób dotkniętych tą chorobą. W tym roku wprowadzamy specjalny Kalendarz Miesiąca Świadomości - 31 dni prostych działań, refleksji i sposobów na zaangażowanie się.

XXXIII Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

11 - 13 kwietnia 2025 r.

Zamek Moszna (ul. Zamkowa 1, Moszna koło Opola, www.mosznazamek.pl)

Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka

Serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Hotelu Moszna Zamek.

Dojazd bezpośrednio samochodem lub PKP do Opola, a z Dworca PKP dowóz samochodem do hotelu.

Hotel i sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.

 Fotografia ze strony: http://mosznazamek.pl.

Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 4 maja 2025 r. (czwartek - niedziela)

Brak wolnych miejsc.

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.

Obiekt nie przystosowany dla osób na wózkach.

Turnusy rehabilitacyjne dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów

10 - 24 maja  w Centrum Rehabilitacji i Opieki "TriVita", brak wolnych miejsc

17 - 30 listopada w Ośrodku "Zagłębie"

Ilość miejsc ograniczona!

Publikujemy link do anonimowej ankiety dla osób z HD.

Wyniki tej ankiety pozwolą na poprawienie dostępności wytycznych w fizjoterapii w HD. Chcemy też dowiedzieć się jakie macie Państwo doświadczenia w tym temacie. Wypełnienie ankiety umożliwi nam poznanie Waszych potrzeb i kierunku opracowania dostępności do rehabilitacji.

Ankietę opracowała dr Magdalena Filip, która współpracuje z EHDN i Stowarzyszeniem. Bardzo proszę o jej wypełnienie i rozpowszechnienie.

Ankieta dostępna tutaj.

Pozdrawiam,
Danuta Lis
Prezes Zarządu

Opieka, rehabilitacja - szkolenie dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

Od 1 stycznia 2024 r. rusza świadczenie wspierające.

29 listopada weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.

Ten dokument zawiera wytyczne, niezbędne do wypłaty świadczenia wspierającego, które ruszy od 1 stycznia 2024 roku. Wchodzą w życie przepisy określające kryteria dla świadczenia. Potrzebę wsparcia ustala się poprzez ocenę czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania.

W rozporządzeniu podniesiono, że zdolność do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania jest oceniana w odniesieniu do niepełnosprawności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej lub sensorycznej.

Pełna treść dokumentu: Rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalenia poziomu wsparcia.

Mamy nadzieję, że oceniający skupią się wnikliwie nad problemami codziennego życia osób chorych na chorobę Huntingtona.