Szanowni Państwo,
Rok 2026 rozpoczął już nasze działania i reprezentowania Was w różnych przedsięwzięciach. Jednym z nich jest, jak co roku konferencja organizowana przez Fundację Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. W ramach Forum Organizacji Pacjentów odbędzie się wysłuchanie społeczne z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjenta. W związku z tym zwracam się z uprzejmą prośbą o przedstawienie swoich problemów/tematów, które będę mogła zaadresować w Państwa imieniu do uczestników spotkania. Uprzejmie proszę, aby zgłaszane przez Państwa tematy nie dotyczyły jedynie kwestii dostępu do terapii lekowych, natomiast koncentrowały się na zmianach systemowych w zakresie m.in. profilaktyki, systemu ochrony zdrowia, opieki nad pacjentem, orzecznictwa o niepełnosprawności itp. Zgłoszone zagadnienia będą przedmiotem otwartej dyskusji pomiędzy organizacją, która je zgłosiła, a panelistami w celu wypracowania najlepszych rozwiązań w tym zakresie.
Wiemy, że pytań jest zawsze więcej niż czasu i nie zawsze udaje się przedstawić wszystkie zgłoszone problemy. Dlatego proszę Państwo o zgłoszenie pytania lub zagadnienia istotnego do omówienia z punktu widzenia dla Was. Proszę o ich konkretne sformułowanie i przesłanie najpóźniej do piątku 23 stycznia br. drogą mailową
Z uwagi na ograniczony czas oraz dużą liczbę zgłaszanych zagadnień bardzo proszę o przesłanie jednego pytania, które z naszej strony jest najważniejsze oraz wskazanie czy jest to pytanie do Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta czy Prezesa NFZ.
Otrzymane pytania będą wcześniej przesyłane do odpowiednich urzędów, które jednak musimy przygotować w Waszym imieniu.
W imieniu Zarządu, Danuta Lis - Prezes Zarządu
Aktualności z globalnej społeczności Enroll-HD.
5 maja firma PTC Therapeutics opublikowała wyniki trwającego badania klinicznego fazy 2 PIVOT-HD dla PTC-518, obecnie nazywanego votoplamem. Z ekscytacją ogłosili, że badanie to osiągnęło swój główny punkt końcowy - wykazano, że votoplam obniża poziom białka huntingtyny. Dowiedzieliśmy się również więcej o bezpieczeństwie tego leku i poznaliśmy pewne informacje na temat tego, jak może on zmieniać biomarkery i objawy 
Wszyscy wiemy, że zdrowe serce ma znaczenie - ale co gdyby te same nawyki, które wzmacniają serce, mogły również chronić mózg? Nowe badanie ujawnia związek między zdrowiem układu sercowo-naczyniowego a niższymi poziomami neurofilamentów lekkich (NfL), kluczowego biomarkera uszkodzenia komórek mózgowych w badaniach nad chorobą Huntingtona (HD). Co to oznacza dla osób z HD? Przyjrzyjmy się bliżej, co rodziny z HD mogą wynieść z tego nowego badania, które pokazuje, że to, co jest dobre dla serca, jest również dobre dla mózgu.
XXXIII Zjazd i Konferencja 
