Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

W tej częsci znajdziecie informacje pochodzące z: Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona?

Książka dla osób, które mają kontakt z dziećmi z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Zawiera następujące rozdziały:

• Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona?
• Kto powinien powiedzieć dzieciom?
• Kiedy powinno się powiedzieć dzieciom?
• Jak powiedzieć dzieciom o chorobie Huntingtona?
• Co i jak dużo powiedzieć dzieciom?
• Jak mówić dzieciom o chorobie Huntingtona?
• Radzenie sobie z nieznanym i niepewnością
• Radzenie sobie ze zmianami
• Różny wiek i różne etapy
• Uczucia dziecka
• Dyscyplina
• Wspólne spędzanie czasu
• Dojrzałość dziecka
• Oswoić strach

Tytuł oryginału: Talking to Kids About Huntington Disease, Bonnie L. Hennig

Ilustrowane wprowadzenie na termat choroby Huntingtona dla dzieci i rodzin, pt: "Tata Bartka ma chorobę Huntingtona".

 Fragment:

"Bartek był smutny i zdezorientowany, gdyż nie wiedział, dlaczego tata ma takie problemy z normalnym poruszaniem się. Jeszcze bardziej zaniepokoił się, gdy zauważył, że tata inaczej teraz traktuje mamę. Tata Bartka zawsze był bardzo miły, ale nagle zaczął sprzeczać się z mamą Bartka, a czasem używał nawet wulgarnych słów.

Wkrótce potem Bartek wrócił do szkoły. Pewnego dnia przyjechał po niego tata. Wtedy koleżanka Bartka, Eliza, krzyknęła: 'Twój tata śmiesznie chodzi!'.

Ten komentarz zasmucił i zdenerwował Bartka, ponieważ nikt nigdy wcześniej nie mówił niczego złego o jego tacie. Bartek był zły nie tylko na Elizę, ale także na swojego tatę, który tak bardzo się zmienił."

 Tekst: Matt Stenerson, Ilustracje: Shawn Fu

Rozmowa z dzieckiem o chorobie Huntingtona (HD) to trudna dziedzina dla większości rodziców. Wszyscy chcemy chronić swoje dzieci, zapewnić im bezpieczeństwo i trzymać z dala od złych wiadomości. Niektórzy rodzice sądzą, że mówiąc dziecku o chorobie pogorszą tylko sprawę - to skrzywdzi je zbyt mocno. Często jest to także myśl, że to skrzywdzi mnie, rodzica, zbyt mocno.

Bez względu na to, jak jest to dla Ciebie trudne, Twoje dziecko ma prawo wiedzieć. Większość dzieci zdaje sobie sprawę, że rodzic się zmienił i coś jest nie tak, mimo starań ukrycia tego. Jeśli nikt nie porozmawia z nim o HD, ucieknie się do wyobraźni i obaw aby nadać sens objawom i zmianom jakie zaobserwowało. Taka sytuacja może być zdecydowanie gorsza niż powiedzenie dziecku prawdy.