Rodziny dotknięte chorobą Huntingtona narażone są na dodatkowy stres, jeśli występują w nich dzieci. Dorośli często uważają, że najlepszym sposobem, aby chronić swoje dzieci, jest izolowanie ich od wiedzy o tym, że w rodzinie istnieje choroba Huntingtona. Chociaż takie podejście może wydawać się na początku korzystne dla rodziny, niestety na dłuższą metę jest dla dziecka szkodliwe.

Wielu dorosłych twierdzi, że choroba Huntingtona była przed nimi ukrywana i nie mówiło się o niej w domu. Ich reakcją jest złość. Ta złość sprawa, że jest im o wiele trudniej radzić sobie z chorobą Huntingtona. Tacy dorośli czują, że nie mogą ufać członkom swojej rodziny. Czują się również w jakiś sposób ograbieni. Czują, że wybory, jakich dokonywali w swoim życiu (nawet, gdyby wybrali dokładnie tak samo), zostały dokonane bez posiadania kompletnych informacji - dostępnych przecież na wyciągnięcie ręki.

Przyjrzyjmy się zatem powodom, dla których warto rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona. Po pierwsze dziecko ma prawo wiedzieć o wszystkim, co dotyka rodziny. Jeśli mu się o czymś nie mówi, dziecko uczy się, że w rodzinie nie ma zaufania. Nawet jeśli temat choroby Huntingtona nie jest jawnie poruszany, dziecko samo wyczuje, że coś jest nie tak. Niewiedza może nawet wywołać w nim strach gorszy, niż gdyby znało rzeczywistą sytuację. Może sobie na przykład wyobrażać, że to ono zrobiło coś, co spowodowało chorobę członka rodziny. To z kolei może w dziecku wzbudzić poczucie winy i niepokoju. Unikając rozmów o chorobie Huntingtona, przekazujemy dziecku komunikat, że jest to temat zbyt straszny, żeby go poruszać.

Nawet jeśli o chorobie Huntingtona nie mówi się w gronie najbliższej rodziny, jest niemal pewne, że temat ten wypłynie gdzieś indziej. Wcześniej czy później dzieci dowiedzą się prawdy. Choroba Huntingtona i inne choroby genetyczne są ciągle nagłaśnianie w mediach, a w Intrenecie można znaleźć wiele stron, które szczegółowo opisują chorobę Huntingtona. Genetyka także coraz częściej pojawia się w szkolnych programach nauczania.

Jednym z przykładów może tu być rodzina, w której u ojca zdiagnozowano chorobę Huntingtona. Miał typowe objawy włącznie z pląsawicą (mimowolne ruchy przypominające pląsanie), ale nadal był aktywny zawodowo, pracowałam z jego żoną nad tym, jak powiedzieć ich córce o chorobie Huntingtona. Na początku żona czuła opór, tłumacząc go faktem, że nie chce obciążać córki takimi wiadomościami. Kiedy omówiłyśmy to głębiej, zgodziła się, że to jednak właściwe rozwiązanie. Wyznaczyła sobie datę na rozmowę z córką i dwa dni przed tą datą córka sama przyszła do niej. Powiedziała, że na biologii omawiali genetykę i nauczyciel wypisał na tablicy niektóre choroby genetyczne oraz ich objawy. Była wśród nich choroba Huntingtona. Córka zapytała mamę, czy właśnie na to chorował tato. To nie był sposób, w jaki ta kobieta chciała, żeby jej córka dowiedziała się o chorobie Huntingtona. W tej sytuacji jednak została postawiona przed faktem dokonanym, usiadła z córką i wyjaśniła, że owszem - tato ma chorobę Huntingtona. I znów wiele pracy trzeba było włożyć, aby po pierwsze na nowo odbudować zaufanie w tej rodzinie, ale również pomóc dziecku poradzić sobie z tym, co oznaczało to odkrycie.

Ten przykład ilustruje, że nigdy nie jest za późno, aby porozmawiać o chorobie Huntingtona, ale istnieją sposoby, dzięki którym możemy sobie takie rozmowy ułatwić.

Oprócz powodów opisanych powyżej ważne jest tez to, że dzieci, które posiadają wiedzę o chorobie Huntingtona, mogą być dla nas wielkim pocieszeniem. Ukrywanie prawdy wymaga sporo energii. Można z łatwością zapomnieć, jakie dokładnie podawaliśmy dziecku powody wizyt chorego członka rodziny u lekarza albo dlaczego znajomi i rodzina zostawiający wiadomości na automatycznej sekretarce mają takie zmartwione głosy. Z pocztą mogą przychodzić listy od organizacji związanych z chorobą Huntingtona, a w domu mogą leżeć na widoku nowe lekarstwa. Jeśli wtajemniczmy dziecko w te sprawy, nie trzeba będzie więcej zużywać energii na zapamiętywanie wymówek, które dotąd mu przekazywaliśmy na temat tych wszystkich zmian w domu.

Pamiętajcie, że dzieci posiadają zadziwiającą zdolność radzenia sobie z trudnymi sytuacjami. Strach można oswoić. Jeśli coś się ukrywa przed dzieckiem otrzymuje ono sygnał, że to „coś” jest przerażające. Jeśli zaś powiemy dziecku, co się dzieje, staje się to częścią jego otoczenia i nie ma potrzeby się tego obawiać. Dzieci, które wiedzą o chorobie Huntingtona, otrzymują wyjaśnienie, dlaczego mamusia lub tatuś zachowują się czasem „dziwnie”. Zamiast odsuwać się od chorego, którego normalnie by się bały, dzieci będą mogły w dalszym ciągu okazywać czułość i szacunek wobec tej osoby.

Kto powinien powiedzieć dzieciom?

Jeśli to możliwe, dziecku o chorobie powinni powiedzieć rodzice. Rozumiem jednak, że czasami jest to niemożliwe bez względu na to, czy rodzic sam posiada gen HD czy też opiekuje się chorym albo ma jakiś inny powód. W takiej sytuacji następny wybór powinien paść na bliskiego członka rodziny lub osobę zaprzyjaźnioną. Ważne jest, by dziecko na pewno ufało tej osobie oraz żeby ta osoba posiadała wiedzę i poprawne informacje na temat choroby Huntingtona.

Jeśli w Waszym przypadku żadna z tych opcji nie wchodzi w grę, możecie zwrócić się o pomoc do osoby zawodowo związanej ze służbą zdrowia. I znowu prośba, abyście sprawdzili, czy ta osoba ma do czynienia w pracy z chorymi na chorobę Huntingtona. Ważne jest też, by w jakiś sposób poinformować dziecko wcześniej, dlaczego spotka się z ta osobą. Gdyby dziecko nie zostało poinformowane, mogłoby się bardzo bać spotkania w nowym, nieznanym mu miejscu z nieznaną osobą, która przekazuje mu wiadomość o tym, że ktoś z jego rodziny jest chory.

Może lepiej byłoby najpierw powiedzieć dziecku, że lekarze odkryli, iż mamusia choruje lub że zachowuje się inaczej. Potem można powiedzieć: „To dlatego, że mama ma chorobę, która nazywa się chorobą Huntingtona. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy opieki społecznej spotkają się z Tobą, żeby opowiedzieć Ci o tej chorobie.” Niektóre rodziny decydują się w takiej sytuacji najpierw przyprowadzić dziecko do przychodni lub szpitala tylko po to, aby pokazać mu miejsce, do którego przychodzi ktoś bliski z rodziny. Takie posunięcie sprawią, że dziecko za pierwszym razem jedynie zaznajamia się z otoczeniem, a dopiero podczas następnej wizyty uczestniczy w spotkaniu z kimś z personelu.

Kiedy powinno się powiedzieć dzieciom?

Ludzie przytaczają wszelkie możliwe argumenty przeciwko mówieniu dzieciom o chorobie Huntingtona. Takie argumenty mogą przeciągnąć się również poza okres dzieciństwa - na całe życie. Słyszałam już, że „dziecko jest zbyt małe i nie zrozumie”. Albo że "Nie chcę zrujnować mu dzieciństwa" czy że "Ona jest teraz w szkole, uczy się do egzaminów, testów" itp. Niektórzy mówią "Właśnie zaczął z kimś chodzić i spotkał kogoś, kto mu się naprawdę podoba - nie chcę mu mówić teraz, bo to by wprowadziło sporo zamieszania.” A inni mówią: „Cóż, ona jest teraz w ciąży, nie mogę jej teraz powiedzieć.”

Zmierzam do tego, że każdy wiek jest dobry, by powiedzieć dziecku. Oczywiście im dziecko młodsze, tym informacje będą podane prościej. Im wcześniej jednak powie się dziecku o chorobie Huntingtona, tym normalniejsza stanie się dla niego ta choroba. Takie wnioski oparte są na badaniach naukowych przeprowadzonych na dzieciach adoptowanych. Dzieci, którym powiedziano o ich sytuacji i które dorastały mając świadomość, że są adoptowane, radziły sobie z tą informacją o wiele lepiej niż dzieci, które odkryły ten fakt w późniejszym okresie. Wynika z tego jedna przesłanka: NIGDY NIE JEST ZA WCZEŚNIE.

Jak powiedzieć dzieciom o chorobie Huntingtona?

Zazwyczaj sposób, w jaki rozmawiamy o chorobie Huntingtona z naszymi dziećmi, mocno zależy od tego, w jaki sposób nam samym o tym powiedziano. Przyjrzyjcie się własnym doświadczeniom. Czy o chorobie Huntingtona rozmawiano z Wami otwarcie i szczerze? Czy chorobę ukrywano i nie pozwolono nigdy o niej mówić? Zastanówcie się, jakie sami macie odczucia co do swoich doświadczeń. Czy czujecie się na tyle pewnie, by powtórzyć z dziećmi swoje doświadczenie czy może czujecie złość i uraz? Jeśli złość, porozmawiajcie o tym ze specjalistą i spróbujcie rozpracować te emocje, zanim podejmiecie temat choroby z dziećmi. Bez względu na to, jak bardzo będziecie się starali ukryć swoje uczucia, wypłyną one w czasie rozmowy. Spróbujcie najpierw wyjaśnić je sobie, a wówczas będziecie mieć lepsze nastawienie do rozmów ze swoimi dziećmi.

Pamiętajcie, że z dziećmi w zróżnicowanym wieku trzeba porozmawiać osobno. Dobrym pomysłem jest jednak, by rozpocząć rozmowę w obecności wszystkich. W ten sposób dzieci otrzymują komunikat, że nikt w rodzinie nie jest odsuwany od tematu. W czasie takiego wspólnego spotkania należy najpierw podać bardzo podstawowe informacje, takie jak nazwa choroby. Później porozmawiacie z każdą z grup wiekowych bardziej szczegółowo.

Przygotujcie się wcześniej do takiej rozmowy. Spróbujcie przewidzieć najtrudniejsze pytania. Na przykład, jeśli chorym w rodzinie jest dziadek, musicie mieć świadomość, że dziecko może z ciekawości spytać: „Czy Tatuś też na to zachoruje?” albo „Czy wszyscy na to umrzemy?”.

Jeżeli nie znasz odpowiedzi na jakieś pytanie, powiedz dziecku o tym. Możesz na przykład odpowiedzieć ”Nie wiem, czy tatuś zachoruje. Istnieje prawdopodobieństwo, że tak, ale każdego dnia naukowcy szukają leku. Jeśli kiedykolwiek będziesz się tym zamartwiać albo jeśli będziesz się obawiać, że sam chorujesz, przyjdź do mnie proszę i porozmawiajmy o tym.”

Takie rozmowy ze swoimi dziećmi powinno się przeprowadzać w dogodnym miejscu. Być może w Waszym domu miejscem do narad rodzinnych jest kanapa w salonie? Jeśli nie, to nie wprowadzajcie takiego rozwiązania właśnie teraz. A może zwykle rozmawiacie o takich rzeczach przy kolacji lub na spacerze? A może najlepsze rozmowy odbywają się u Was podczas sprzątania i zabaw?

Przykładem może tu być rodzina pewnej chorej, która miała dwóch chłopców wieku szkolnym, ale jeszcze przed okresem dojrzewania, i chciała porozmawiać z nimi o seksie. Czuła, że obaj są jeszcze trochę za mali, ale bała się, że postępująca choroba nie pozwoli jej na taką rozmowę w przyszłości. Po przedyskutowaniu tej kwestii ze mną uznała, że właśnie nadszedł odpowiedni moment, by z nimi porozmawiać. Jej kolejnym dylematem było to, że u niej w rodzinie poważne rozmowy mają miejsce zwykle przy wspólnym obiedzie i obawiała się, że chłopcy przewrócą oczami na jej słowa i zaczną błagać ojca „żeby mama przestała!”.

Gdy zapytałam ją, kiedy spędza z nimi czas sama, odpowiedziała, że odkąd bawią się, że jest ich taksówkarzem, często wozi ich w różne miejsca. Jednym z takich miejsc było centrum handlowe jakieś 20 minut drogi od domu. Czas tej przejażdżki był doskonały na rozpoczęcie planowanej rozmowy. Dodatkowym plusem było to, że chłopcy, którzy początkowo mogliby czuć się zażenowani rozmową o seksie, nie musieli patrzeć mamie w oczy. Wobec takiej wizji matka poczuła się pewniej i uznała, że jest gotowa do rozmowy na temat, który był trudny, ale bardzo ważny.

Co i jak dużo powiedzieć dzieciom?

Ważne jest, by wiedzieć, że sama rozmowa o chorobie Huntingtona z dziećmi jest naprawdę mniej stresująca niż okres oczekiwania, który ją poprzedza. Jak to rozumieć? Weźmy dla przykładu temat wypełniania powszechnych w USA deklaracji woli pacjenta. Są to dokumenty prawnie wiążące, w których dana osoba przekazuje swoje decyzje co do opieki medycznej w przyszłości, gdy już nie będzie w stanie wyrażać swojej woli z powodu kondycji fizycznej lub psychicznej. Mimo, że są to bardzo ważne papiery, przeraża nas mówienie o sprawach związanych ze śmiercią i umieraniem. Ponieważ bardzo mocno odczuwam powagę tego tematu, poruszam go ze wszystkimi chorymi, którzy zgłaszają się do mnie. Nie mogłabym tego robić, gdybym sama najpierw nie złożyła takiej deklaracji w odniesieniu do własnej osoby. po podjęciu decyzji i omówieniu jej z moimi bliskimi musiałam dopilnować, żeby moje dokumenty były poprawnie sformułowane i podpisane. Mogę Wam powiedzieć z pierwszej ręki, po własnym przejściu przez ten proces, że wywołał on u mnie mnóstwo niepokoju. Bardzo trudno jest myśleć o swoim schyłku życia i decyzjach, które by go dotyczyły… jednak w momencie, gdy podpisałam dokumenty, poczułam ulgę, że w końcu to zrobiłam.

Tak samo jest w przypadku trudnych rozmów, takich jak mówienie dzieciom o chorobie Huntingtona. Wszystkie te rzeczy, o których się rozmyśla, oraz strach przed tą rozmową, zwykle mijają w chwili rozpoczęcia rozmowy na temat choroby Huntingtona z dziećmi. Musicie sobie jednak zdawać sprawę z tego, że tak samo jak w przypadku deklaracji woli pacjenta nie będzie to rozmowa jednorazowa. Temat ten będzie trzeba odkurzać od czasu do czasu, żeby dać każdemu szansę na zadanie pytań i sprawdzić, czy posiadane informacje są nadal aktualne.

W kolejnych czterech podrozdziałach omówimy konkretniej, co i jak dużo powinno się powiedzieć dzieciom.

Mówić dzieciom tyle, ile potrafią zrozumieć

Informacje należy dzieciom serwować stopniowo. To trochę tak jak z karmieniem kilkumiesięcznego malucha. Używamy małej łyżeczki i na początku podajemy dziecku niewielkie ilości. Następnie czekamy i obserwujemy, jak dziecko zareaguje i czy jest w stanie przełknąć jedzenie. To samo odnosi się do rozmów z dziećmi na temat HD. Podajemy im niewielką porcje informacji za jednym razem i sprawdzamy, czy są w stanie to przyjąć.

Dzieciom trzeba powiedzieć, że zawsze będą kochane. Poza tym, że dziecko martwi się o nas i o innych członków rodziny, martwi się tez o to, co się stanie, gdy nas zabraknie. Trzeba je zapewnić, że zawsze ktoś się będzie nimi opiekować.

Rozmowy trzeba zawsze kończyć poczuciem nadziei. Naszym pacjentom mówimy, że zawsze istnieje nadzieja. W tej chwili jest więcej nadziei niż kiedykolwiek, ponieważ zbliżamy się do odkrycia leku. Dzieciom trzeba pokazać, że naukowcy każdego dnia pracują nad lekiem na chorobę Huntingtona.

Słuchać dzieci

Jeśli dziecko zada pytanie, wsłuchajcie się uważnie, jaki jest prawdziwy sens tego pytania. Udzielajcie prostych odpowiedzi. Dziecko może zapytać: „Skąd się wie, że będzie się chorym na HD?”. Zamiast szczegółowego wykładu na temat powtórzeń CAG w kodzie DNA lepiej jest powiedzieć po prostu, że lekarze wykonali badanie krwi i badanie pokazało, że mamy gen choroby Huntingtona. Można wyjaśnić dziecku, że geny są jak wzór, według którego stworzona została każda część ciała człowieka. Niestety nie da się „wyjąć” uszkodzonego genu, ponieważ stanowi on cząstkę całego ciała.

Kiedy usłyszycie interpretacje dziecka na temat tego, czym jest choroba Huntingtona, będziecie mieli szansę poprawienia błędnych informacji. Można to zrobić mówiąc coś w rodzaju „Masz rację, tatuś ta się zachował, ale nie każdy chory na Huntingtona postępuje w ten sposób.” Albo: „Tak. Choroba Huntingtona występowała w rodzinie tatusia, ale nie bierze się ze złych uczynków, to jest po prostu choroba”.

Można się tez zapytać dzieci wprost, czy martwią się o Ciebie lub o chorego członka rodziny. Dzieci zwykle nie chcą, aby rodzice myśleli, że się o nich martwią. Wydaje im się, że to będzie ciężarem dla rodziców albo że zasmuci ich, iż martwią się o to, co się może stać. Jeżeli dziecko mówi: „Nie, nie martwię się”, można mu odpowiedzieć coś w rodzaju: „Chcę, żebyś wiedział, że kiedy ja usłyszałam o chorobie Huntingtona, bardzo się zmartwiłam, ale dowiedziałam się, że to naturalne odczucie. Chociaż nie możemy pozbyć się choroby Huntingtona, możemy się wspierać nawzajem, gdy będziemy się bać. Chcę, żebyś wiedział, że zawsze możesz do mnie przyjść i pogadać o tym.”

Trzeba Wam tez wiedzieć, że dzieci posiadają taki cudowny włącznik i wyłącznik. Wielu rodziców mówi mi, że boją się, iż powiedzą dzieciom za dużo. Czują, że jeśli zaczną mówić, to nigdy nie przestaną i przesadzą. Dzieci wyłączają się po wysłuchaniu wystarczającej ilości informacji. Zaczynają się na coś gapić albo wyglądają, jakby myślami były zupełnie gdzie indziej. To odpowiedni moment, by powiedzieć: „Przekazałam ci dzisiaj dużo informacji. Czy masz jakieś pytania?” Jeśli nie, to powiedzcie dzieciom, że wrócicie do tej rozmowy za parę dni. Następnie możecie na razie odłożyć ten temat, ale pamiętajcie, żeby NA PEWNO do niego powrócić z dzieckiem.

Czego nie wolno

W żadnym wypadku nie wolno kłamać. Kłamstwa zabierają mnóstwo energii. Trzeba pamiętać, co się komu powiedziało, uważać na pocztę i rozmowy telefoniczne i pilnować, żeby niektóre osoby się ze sobą nie spotkały. Może to być bardzo trudne. Jeśli jesteście uczciwi w rozmowie, nie musicie brać na siebie dodatkowego stresu pilnowania tego wszystkiego.

Dzieci nie należy też obciążać dużą ilością szczegółów medycznych. Powiedzmy, że dziecko zapyta skąd lekarz wie, że mamusia zachoruje na chorobę Huntingtona? Nie ma sensu udzielać dziecku całego wykładu na temat tego, ile razy musieliście iść do lekarza albo jakie objawy już macie. Zawsze można po prostu spytać dziecko: „Czy odpowiedziałam na twoje pytanie?” Jeśli dziecko odpowie „Tak”, nie trzeba mówić nic więcej. Jeśli dziecko odpowie „nie” albo wygląda na  zdezorientowane, można dodać więcej szczegółów.

Dzieciom nie należy zawracać głowy zmartwieniami finansowymi, jeśli nie dotyczą ich bezpośrednio. Choroba Huntingtona jak najbardziej może mieć wpływ na stan finansów w rodzinie. Jeżeli chory musi zrezygnować z pracy zawodowej ze względu na swój stan zdrowia, pociągnie to na pewno jakieś zmiany. Powiedzmy, że jesteście rodziną, która jest zaangażowana w wiele różnych działań. Zajęcia pozalekcyjne mogą być kosztowne, jeśli chodzi o opłaty, sprzęt itp. Pracowałam kiedyś z pewną rodziną, która z powodu choroby Huntingtona musiała zmniejszyć wydatki i w tym celu ograniczyła zajęcia pozaszkolne do jednego na każde dziecko. Okazało się, że istnieją specjalne programy pomocy finansowej dla tych dzieci, szczególnie, jeśli udawało im się utrzymać pewną średnią ocen. Sprawdźcie koniecznie, czy miasto lub szkoła oferuje tego typu pomoc w Waszym przypadku.

Nie składajcie obietnic, których nie będziecie mogli dotrzymać. Obiecywanie dziecku, że nigdy nie zachoruje na chorobę Huntingtona lub że zawsze będziecie w stanie opiekować się chorym rodzicem może okazać się kłamstwem. Niestety, jeśli nie przeprowadzono badania DNA, nikt nie może zapewnić dziecka, że nie odziedziczyło choroby Huntingtona. Jeżeli dziecko w późniejszym okresie swojego życia odkryje, że jest nosicielem genu HD, więzy zaufania zostaną zerwane.

W ten sam sposób niedotrzymana obietnica, że zawsze będzie się opiekowało chorym na Huntingtona, może wzbudzić kiedyś wielkie rozgoryczenie. O wiele lepiej jest powiedzieć, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by chory rodzic otrzymał odpowiednią opiekę. Dajmy dziecku do zrozumienia, że ta opieka może być zapewniona w domu lub poza nim, ale że będziecie je informować o wszystkim z wyprzedzeniem. W ten sposób dziecko będzie wiedziało, że jest włączone w proces opieki i że w przyszłości dostępnych będzie wiele opcji.

Nie bójcie się mówić „Nie wiem”. Takie stwierdzenie nie jest wymówką ani ucieczką od odpowiedzi. „Nie wiem” oznaczają jedną z dwóch rzeczy. Może znaczyć, że po prostu nie znacie właściwej odpowiedzi, ale postaracie się znaleźć kogoś, kto może jej dostarczyć. „Nie wiem” może też oznaczać, że nikt nie zna odpowiedzi i że wiele razy jedynym sposobem na jej odkrycie jest po prostu czekanie. Jeżeli „Nie wiem” znaczy, że odpowiedź leży gdzieś w przyszłości, należy zapewnić dziecko, że nie jest samo w oczekiwaniu na odpowiedź. Istnieją pytania, na które nie będziecie potrafili odpowiedzieć. Gdy już uda się Wam to zaakceptować, będziecie również mogli pomóc dzieciom w akceptacji tego faktu.

I wreszcie, nie wolno wywierać na dzieciach presji do rozmowy. Są przecież dzieci, które nigdy się nie otworzą. Celem jest tu zapewnienie dziecku bezpiecznego miejsca, do którego mogą wrócić, aby rozpocząć rozmowę, gdy pojawią się pytania. Trzeba też zdawać sobie sprawę z tego, że rodzic niekoniecznie musi być osobą, przy której dzieci czują się swobodnie. Być może wolą porozmawiać z jakimś szczególnym dla nich nauczycielem lub trenerem. Może jest taki wujek lub ciocia?

Dobrym pomysłem jest również próba wyprzedzenia dziecka. Można powiedzieć: „Wiem, że przekazałem ci sporo informacji i że zwykle wolisz rozmawiać ze swoimi przyjaciółmi. Chcę, żebyś wiedział, że ta choroba nie jest jeszcze do końca poznana i że wolałbym umówić cię na rozmowę telefoniczną z jakimś specjalistą, gdybyś miał pytania.” Dziecko może tak naprawdę czuć się mniej onieśmielone rozmawiając przez telefon z nieznajomą osobą, która jest ekspertem. Dzieci mogą się również bardzo przestraszyć po przeszukaniu Internetu. Internet zawiera dużo informacji na temat choroby Huntingtona, ale nie wszystkie są prawdziwe. Przekażcie to dziecku i poproście je, by zawsze omówiło z Wami to, co przeczyta lub usłyszy, aby zweryfikować, czy są to poprawne informacje.

Jak mówić dzieciom o chorobie Huntingtona?

Rodzice i opiekunowie najlepiej znają swoje dzieci. Znają język, jakim posługuje się dziecko. Można rozmawiać tym językiem z dzieckiem, ale trzeba uważać, aby nie wprowadzić dziecka w stan dezorientacji. Być może w rozmowach z małym dzieckiem używacie słowa „buba”, które dla was oznacza jakiś problem zdrowotny - od zadrapania po złamaną kość. Nie ma w tym nic złego, jeśli sądzicie, że dziecko to zrozumie. Uważajcie jednak, aby dziecko, które w późniejszym czasie upadnie i stanie mu się „buba”, nie zaczęło myśleć, że to objawy choroby Huntingtona. Lepiej chyba od razu nazwać chorobę Huntingtona po imieniu, żeby dziecko wiedziało, że to coś innego. Można to przekazać w ten sposób: „Tatuś ma pewną chorobę, która nazywa się choroba Huntingtona.” Można też dodać: „Ta choroba powoduje, że tatuś czasami robi różne dziwne rzeczy.” Pomocne może okazać się ich wymienianie dziecku. Wiele razy rodzic będzie zdumiony, jak wiele różnic dziecko samo zauważa między chorym na Huntingtona i zdrowymi członkami rodziny. Pozwalając dziecku przejąć kontrolę nad rozmową, rodzice mogą się dowiedzieć, co dziecko samo zaobserwowało.

Pomocne również może się okazać narysowanie prostego drzewa genealogicznego. Można rozpocząć od dziecka i rysować poszczególne osoby w rodzinie, używając różnych kolorów lub kształtów dla kobiet i mężczyzn lub po prostu imion. Nie rozpoczynając bezpośrednio od informacji, ze dziecko jest zagrożone chorobą Huntingtona, można je uczyć, że ta choroba występuje w rodzinie.

Radzenie sobie z nieznanym i niepewnością

Radzenie sobie z chorobą Huntingtona pociąga za sobą radzenie sobie z tym co nieznane i niepewne. Niektórym dzieciom fakty dotyczące choroby Huntingtona przyniosą ulgę. Jeśli w rodzinie jest wiele chorych osób, które dziwnie się zachowują, dziecko może być przekonane, że nieuchronnie spotka je podobny los. Fakty na temat choroby Huntingtona mogą pomóc rozwiać dziecięce obawy. W pewnej rodzinie, z która pracowałam, pech chciał, że prawie wszystkie kobiety były dotknięte chorobą Huntingtona. Chora, która była pod moją opieką, miała nastoletnią córkę, która zaczęła sprawiać kłopoty wychowawcze w szkole. Rodzice tej dziewczyny nie za bardzo chcieli porozmawiać z nią na temat choroby, gdyż obawiali się, że jej zachowanie tylko się pogorszy, jeśli otrzyma szczegółowe informacje o chorobie. Kiedy jednak w końcu się zdecydowali, zachowanie córki stało się bardziej zdyscyplinowane. Dwie rzeczy miały miejsce w jej przypadku. Po pierwsze, poprzez „dopuszczenie” do ukrywanych informacji dziecko poczuło się włączone w problem rodziny i zrozumiane. Po drugie zaś, posiadając dotąd niewielką ilość informacji, dziewczyna była przekonana, że też zachoruje na chorobę Huntingtona. Poczuła niesamowita ulgę, gdy usłyszała, że równie dobrze może nigdy nie zachorować.

Zdobycie jak największej ilości informacji na temat choroby Huntingtona sprawia, że to co nieznane staje się bardziej znajome. Jeśli sami się dokształcicie, możecie zacząć edukować swoją rodzinę. Pamiętajcie, że istnieją pytania, na które nie będziecie w stanie odpowiedzieć. Jeśli potraficie to zaakceptować, Wasze dzieci również to zaakceptują.

Radzenie sobie ze zmianami

Ważne jest, żeby przekazywać dzieciom stopniowo, iż osoba dotknięta chorobą Huntingtona będzie się z czasem zmieniać i że coraz mniej czynności będzie mogła wykonywać. Pewnie dobrą zasadą jest tu umiarkowane wyprzedzanie faktów. Nie ma sensu mówić dziecku, którego ojciec ma nieprawidłowy gen, że kiedyś tato nie będzie prowadzić samochodu. Ale nie jest też sensowne, by dziecko pewnego dnia obudziło się i stwierdziło, że tatuś nie chodzi już do pracy. Kiedy zaczynamy planować takie rzeczy, należy dziecko poinformować, że takie zmiany wkrótce nadejdą. Kiedy chory wraz ze swoim lekarzem uzna, że nie jest już w stanie wykonywać swojej pracy zawodowej, zmiana nie następuje z dnia na dzień. Zwykle ludzie przecież najpierw sprawdzają możliwości i rozpoczynają formalne przygotowania. To jest właśnie dobry moment, by wspomnieć dziecku, że chory rodzic szykuje się do przejścia na rentę i jeśli dziecko nie rozumie tego pojęcia, wytłumaczyć mu, co to jest.

Kiedy data zakończenia pracy zawodowej jest już znana, można przypomnieć dziecku o tej pierwszej rozmowie, która przeprowadziliście. Być może dziecko będzie miało już do tego czasu pytania, co to oznacza, a Wy będziecie mogli zaoferować mu więcej informacji. I znowu - próbujcie przekazywać informacje konkretne, ale nie zarzućcie dziecka zbyt dużą ich dawką.

Kiedy zmiany wchodzą w życie, starajcie się, by stałe czynności w Waszym domu były jak najbardziej zbliżone do tego, co działo się zwykle. Jeżeli chory rodzic przestaje pracować zawodowo, korzystne dla niego może być nadal budzenie się o sensownej porze rano, ubieranie się i pomoc rodzinie w zwyczajnych czynnościach domowych, dzięki temu chory rodzic przyzwyczai się do swoich codziennych obowiązków i nie popadnie w zwyczaj przesypiania dnia. Rodzina też skorzysta na dodatkowej parze rąk, które będą pomagać rankami. Być może poranne czynności w domu są trochę zbyt trudne dla chorej osoby ze względu na pośpiech i wprowadzają ją w stan niepokoju. W takiej sytuacji chory może pomagać rodzinie w inny sposób, np. pakując drugie śniadanie, gdy w tym czasie pozostali członkowie rodziny szykują się do wyjścia, albo pomagać w sprzątaniu, jak już dzieci wyjdą do szkoły.

Ważne jest również, by nie bać się prosić o pomoc. Pamiętam rodzinę, z którą pracowałam przez jakiś czas. Ta rodzina składała się z ojca, który właśnie miał pierwsze objawy Huntingtona, matki i dwóch synów. Ponieważ ojcu coraz trudniej było funkcjonować normalnie, pojawiło się wiele zmian. Ojciec w końcu musiał zrezygnować z pracy zawodowej i przeszedł na rentę. Niestety renta była o wiele niższa od wcześniejszych zarobków i matka musiała zatrudnić się gdzieś na pół etatu. Praca matki miała wpływ na dowożenie dzieci na zajęcia sportowe. Obaj chłopcy należeli do drużyn piłki nożnej w ich miasteczku i mieli wiele treningów i meczy po południu i w weekendy. Zajęcia te niestety kolidowały z czasem pracy matki. Ponieważ ojciec nie był już w stanie ich dowozić, zrezygnowali z tych zajęć.

Wkrótce potem okazało się, że chłopcy przechodzą trudny okres. Często wybuchali złością i mieli różne pretensje. W szkole pogorszyły im się oceny i zaczęli zadawać się z dzieciakami, które ciągle pakowały się w kłopoty. Nawet ich sąsiedzi zauważyli, że dzieje się coś złego i chcieli pomóc. Problem polegał na tym, że nie chcieli się wtrącać. Po wielu rozmowach z tą rodziną w końcu udało się ich nakłonić do tego, by sami z siebie poprosili o pomoc. Reakcja ze strony ludzi z ich sąsiedztwa była niesamowicie pozytywna. Okazało się, że w ich okolicy mieszkają rodziny, których dzieci należą do tych samych drużyn. Ludzie z radością pomagali i czuli się bardzo dobrze mogąc zrobić coś dobrego dla tej rodziny.

Konieczne jest również bycie elastycznym. Osoby chorujące na Huntingtona często zmieniają swoje decyzje w ostatniej chwili. Rzeczą, która bardzo denerwowała dzieci w pewnej rodzinie, były zmiany planów w dniu, gdy rodzina wybierała się do kina. Dzieci cały tydzień z niecierpliwości czekały na weekend, kiedy to rodzina miała się wybrać na nowy film. Wszyscy w rodzinie, włącznie z chorą matką brali udział wyborze filmy i godziny seansu. Dzieciom wolno było nawet zabrać po jednym koledze. W ostatniej chwili matka zdecydowała, że nie chce jechać. W żaden sposób nie dało się jej przekonać. Z powodu choroby nie byłoby jednak bezpiecznie zostawić jej samej w domu. Było też za mało czasu, aby znaleźć kogoś, kto zostałby z nią pod nieobecność pozostałych członków rodziny. W końcu ojciec porozmawiał z dziećmi i wyjaśnił im, że wyjazd jest odwołany z powodu HD i że dzieci nie przyczyniły się do tego niczym, co powiedziały ani zrobiły. Udało mu się wypożyczyć jakieś filmy na DVD i kupić popcorn, dzięki czemu mimo wielu przeszkód, spędzili miło weekend.

Zawsze przydaje się mieć jakiś „plan awaryjny” na wypadek, gdyby wystąpiły sytuacje, które trudno z góry przewidzieć. Pewna rodzina otrzymała zaproszenie na uroczystość rodzinną. Z doświadczenia już wiedzieli, że ich chory na Huntingtona często wycofywał się z takich przedsięwzięć w ostatniej chwili. Ponieważ reszta rodziny chciała uczestniczyć w tym wydarzeniu, a miało ono mieć miejsce na drugim końcu kraju i czekała ich długa podróż, rodzina postanowiła się zabezpieczyć. Żona chorego zadzwoniła do przyjaciela rodziny, żeby sprawdzić, czy będzie wolny w weekend, kiedy miała mieć miejsce uroczystość. Przygotowała listę leków męża i dopilnowała, aby miał wystarczającą ilość w domu bez względu na to, czy pojedzie z nimi czy nie. Przyjaciel oddzwonił, że będzie wolny w podany weekend i zgodził się nie robić na ten czas żadnych planów na wypadek, gdyby zadzwoniono po niego w ostatniej chwili.

Chory mąż zadeklarował, że chce jechać na uroczystość i rodzina rozpoczęła przygotowania. Zarezerwowali pokój w hotelu i zakupili uroczyste ubrania. Nadszedł TEN weekend i zaczęli pakować bagaże do samochodu.

Jak było do przywidzenia, w ostatniej chwili chory zadecydował, że nie ma ochoty na wyjazd. Ku jego zdumieniu, rodzina przyjęła to ze spokojem i poinformowała go, że w takim razie przyjaciel się nim zajmie przez weekend. Na początku chory się strasznie rozzłościł. Zaczął się awanturować, ale nikt nie podjął kłótni. Reszta rodziny po prostu kontynuowała przygotowania do wyjazdu. Wkrótce przybył przyjaciel i chory się uspokoił. Rodzina zrealizowała swoje plany do końca, bez najmniejszego niepokoju, ponieważ wiadomo było, że chory jest w dobrych rękach.

Różny wiek i różne etapy

U dorosłych może wywoływać zdumienie fakt, że dzieci przechodzą przez te same etapy radzenia sobie z trudnymi informacjami co dorośli. Elizabeth Kuber - Ross, psychiatra, która napisała przełomową w tym temacie książkę „Rozmowy o śmierci i umieraniu” (wyd. w Polsce przez Media Rodzina w 1979 i 2007 roku), określiła pięć etapów radzenia sobie z chorobą. Są to:

• zaprzeczenie,
• gniew,
• targowanie się,
• depresja
• i akceptacja.

Nie każde dziecko ani nawet dorosły z powodzeniem przechodzi przez wszystkie z tych faz. Czasami ktoś zatrzymuje się na jednym etapie albo nawet wielokrotnie cofa się i przechodzi między dwoma z nich. Trzeba wiedzieć, czego można się spodziewać po dziecku, aby móc mu lepiej pomóc przejść przez tę drogę.

Niemowlaki i maluchy: 0 - 2 lata

Mimo, że dzieci z tej grupy wiekowej mogą nie rozumieć słów, wyłapują uczucia i reagują na stan emocjonalny opiekuna. Kiedy opiekun ma depresje lub jest niespokojny, nawet takie małe dzieci to wyczuwają. Mogą długo płakać bez wyraźnego powodu. Mogą też wykazywać zmiany apetytu lub opóźnienie w rozwoju fizycznym (np. późniejsze niż przeciętnie przewracanie się na plecy, samodzielne siedzenie, stanie, chodzenie itp.).

Najlepszym sposobem kontaktu z tą grupą wiekową jest używanie kojącego głosu podczas przemawiania do dziecka. Przytulajcie dziecko dużo i bądźcie cierpliwi, jeśli wykazuje zmiany w jedzeniu i spaniu. Ważne jest również, abyście unikali kłótni w obecności malucha. Dziecko oczywiście nie zrozumie, o czym mówicie, ale na pewno zareaguje na Wasze emocje.

Przedszkolaki: 2 - 5 lat

Dzieci w tej grupie wiekowej mogą również odczuwać niepokój. Mogą mieć koszmary nocne, zmieniać swoje zwyczaje jedzeniowe albo okazywać strach, gdy opiekun jest nieobecny. Najlepszą radą jest tu rozmowa z dzieckiem i opowiedzenie mu o tym, że będziecie się starać żyć jak najnormalniej. „Dzisiaj będziemy robić to samo co wczoraj. Podrzucę cię do przedszkola i odbiorę ok. 17., potem pojedziemy do domu i zrobimy obiadek.” Świadomość, że ich życie nie zmieni się wielce, pomoże im radzić sobie z trudnymi informacjami.

W przypadku dzieci, które są trochę starsze, ważne jest, by na pewno wiedziały że to nie ich zachowanie spowodowało chorobę. Dzieci w wieku 4 - 5 lat wierzą, że mają cudowną moc sprawczą. Sądzą, że jeśli czegoś bardzo będą pragnąć (dobrego lub złego), to się spełni. Kiedy czterolatek jest zły na swoją mamę lub tatę za to, że mu nie kupili wymarzonej zabawki, może po cichu pragnąć, żeby coś złego stało się rodzicowi. Jeśli rodzic zachoruje, dziecko może mieć poczucie, że to ono spowodowało chorobę.

Wiek szkolny: 5 - 11 lat

Dzieci w wieku szkolnym mogą nadmiernie przejmować się sprawami zdrowotnymi. Nie należy ich zamartwiać szczegółami. Przykładowo, jeśli umówiliście się z lekarzem w czasie, gdy dziecko przebywa w szkole, dobrze jest poinformować dziecko o wizycie i jej rezultatach już po fakcie: „Byłam dzisiaj na kontroli u lekarza. Mówi, że wszystko ze mną ok.”

Jeśli podacie dziecku zbyt wiele informacji naraz, może się ono zbytnio przejmować chorobą, zanim jeszcze wystąpią jakiekolwiek zmiany chorobowe u rodzica. Dziecko może się zamartwiać nadchodzącą wizytą u lekarza do tego stopnia, że samo może się rozchorować.

Warto też powiadomić szkołę o tym, co się dzieje w domu dziecka - dzięki temu szkoła może być w stanie pomóc dziecku. Wielu rodziców mówi, że nie chcą, aby inni wiedzieli o chorobie Huntingtona, żeby ich dzieci nie były dyskryminowane. Jeśli w tym tkwi problem, to przecież wystarczy w szkole powiedzieć, że ktoś w rodzinie choruje i nie podawać więcej szczegółów. Jeśli szkoła nalega na podanie bardziej konkretnych informacji, to możecie zapewnić, że ta choroba nie jest zaraźliwa. Niektóre spośród znanych mi rodzin powiedziały w szkole, że rodzic ma po prostu schorzenie neurologiczne.

W tej grupie wiekowej dość często można zaobserwować zmiany w jedzeniu, spaniu, wynikach w szkole i relacjach z kolegami. Niektóre dzieci mogą mieć koszmary nocne, niektóre mogą mieć trudności z rozstawaniem się z opiekunem, inne z kolei mogą mieć napady złości. U dzieci w tym wieku można również zaobserwować regres w rozwoju. Sześciolatek może zacząć ssać kciuk lub moczyć się w nocy. Wszystko to są znaki, że dziecko wymaga więcej uwagi i najprawdopodobniej więcej informacji.

Nastolatki

Nastolatki zwykle przechodzą trudny okres na tym etapie swojego życia. Są podatne na huśtawki nastrojów, niepokoje i depresję. Nastolatek czuje się jak w pułapce pomiędzy chęcią bycia niezależnym i potrzebą polegania na kimś dorosłym. Może też łatwo wpadać w złość, gdy rozmawia się na temat choroby Huntingtona.

Nastolatka nie należy zmuszać do rozmów o chorobie Huntingtona. Po prostu podajcie mu niezbędne informacje i dajcie do zrozumienia, że ma pełne prawo odczuwać przeróżne emocje na ten temat. Niech wie, że jesteście dostępni w każdej chwili, gdyby chciał porozmawiać o chorobie Huntingtona.

Przydatne może okazać się zdobycie wydruków prostych informacji - faktów na temat choroby Huntingtona - w celu przekazania ich nastolatkowi. Czasem nastolatek potrzebuje czasu w samotności, aby przejrzeć takie informacje. Należy mu przekazać, że mogą być one przytłaczające i mogą wzbudzić dezorientację, ale wrócicie do tematu za parę dni, żeby o tym porozmawiać. Pamiętajcie, że informacje na papierze powinny być tylko dodatkiem do Waszej rozmowy, a nie środkiem zastępczym.

Uczucia dziecka

Jeśli nigdy nie okazujecie, co czujecie, Wasze dziecko również nie będzie tego robić. To jak czajnik z woda postawiony na gazie. Jeśli ciśnienie będzie za wysokie, wyrzuci z impetem gorąca parę. To samo odnosi się do uczuć. Jeśli dziecko nie nauczy się wyrażać samego siebie, może zacząć obawiać się swoich silniejszych emocji zamiast je zaakceptować jako naturalne. Kiedy dochodzi do takiej sytuacji, dziecko może reagować na bardzo wiele różnych sposobów:

• Dziecko może się rozczulać nad samym sobą, kiedy rodzic jest chory i w następstwie może mieć poczucie winy, bo w głębi duszy jest przekonane, że powinno mu być żal chorego rodzica a nie siebie.
• Dziecko może odczuwać złość na rodzica za chorobę i potem czuć się winne za takie emocje.
• Dziecko może odczuwać złość na samą chorobę i wyładowywać tę złość na zdrowym rodzicu, ponieważ czuje, że nie wolno mu się złościć na chorego rodzica.
• Dziecko może starać się być „super-dzieckiem” i stawiać sobie nierealistyczne cele. Zwykle nie udaje mu się ich osiągać i wtedy czuje się winne.
• Dziecko może nie spuszczać chorego rodzica z oka ze strachu, że rodzicowi coś się może stać, jeśli nie będzie w pobliżu.
• Dziecko może zamknąć się w sobie, ponieważ czuje, że musi stać się niezależne na wypadek, gdyby coś złego stało się rodzicem.
• Dziecko może wszystko obracać w żart, żeby zakamuflować swoje prawdziwe uczucia związane z chorobą Huntingtona.
• Dziecko może udawać, że samo jest chore, aby przyciągnąć uwagę innych lub by móc zostawać w domu z rodzicem.

Ważne jest, żebyśmy mieli świadomość, że dzieci czasem naprawdę mogą się rozchorować! Ciągłe bóle głowy i brzucha bez uzasadnionej przyczyny zdrowotnej mogą być jednak objawami niepokoju i mieć związek z trudnościami, jakich dziecko doświadcza w radzeniu sobie z chorobą Huntingtona. Należałoby potraktować je jako sygnał, że dziecko wymaga większej uwagi z naszej strony.

Dyscyplina

A zatem co rodzic powinien zrobić, gdy dziecko zaczyna okazywać swoje uczucia w taki sposób? Należy nadal okazywać dziecku miłość i wyznaczać mu granice. Złe zachowanie dziecka jest normalnym zjawiskiem w rodzinach, w których ma miejsce kryzys. Zmiany powodują, że dziecko czuje strach i niepokój. Dzieci często okazują strach poprzez czyny zamiast słów. Dzieciom trzeba mówić o tym, że się je kocha i akceptuje się je, ale nie ich złe zachowanie. Nagradzajcie dobre zachowanie i dawajcie im do zrozumienia, jak bardzo doceniacie ich pomoc.

Próbujcie zachować normalny schemat dnia. Codzienna rutyna działa uspokajająco na dzieci. To właśnie dlatego rodzice często słyszą od nauczycieli: „W szkole nie ma z nim żadnych problemów”. Wiele dzieci właśnie w szkole odnajduje dla siebie bezpieczne miejsce. Polegają na szkolnym planie lekcji, który jest niezmienny z tygodnia na tydzień. „W poniedziałek jest W-F, więc trzeba przynieść tenisówki! We wtorek jest plastyka, więc trzeba przynieść farby!” Nawet starsze dzieci mają stały plan lekcji, na którym mogą się oprzeć.

Uważajcie na Internet. Sieć internetowa w cudowny sposób umożliwia dostęp do wszelkich informacji i komunikację z ludźmi z całego świata. Dokładnie z tego samego powodu ważne jest, żeby monitorować informacje, jakie dzieci zdobywają w Internecie na temat choroby Huntingtona. Istnieją świetne strony www, ale najpierw sprawdźcie je sami. Spędźcie trochę czasu z dziećmi szperając w sieci, a następnie dajcie im trochę prywatności sam na sam z Internetem.

Dobrym punktem startowym może być jakiś czat-room lub forum dyskusyjne, na którym jest jakiś godny zaufania dorosły lub moderator - specjalista. Najpierw możecie razem z dzieckiem przejrzeć wpisy na takiej stronie i jeśli nabierzecie do niej zaufania, dajcie dziecku czas na wyrażenie tam własnych myśli. Ograniczajcie dzieciom czas, jaki spędzają w Internecie w poszukiwaniu informacji o chorobie Huntingtona. Kilka godzin w tygodniu w zupełności powinno wystarczyć.

Wspólne spędzanie czasu

Wykorzystujcie czas na wspólne spędzanie ważnych chwil jako rodzina. Jest takie powiedzenie: „Śmiech to najlepsze lekarstwo”. Nie żałujcie czasu, by dzielić się śmiechem w rodzinie. Wymyślajcie inspirujące slogany. Znam chorą, której motto brzmi: „Mam jeszcze sporo do przeżycia!” poprzyklejała je sobie w różnych miejscach w domu. Dzielcie się ze sobą opowieściami i podnoszącymi na duchu doświadczeniami.

Oprócz pozytywnych wspomnień dajecie dziecku w ten sposób specjalny prezent. Uczycie je, że nawet pośród smutku, mają prawo do śmiechu i radości. Wielu opiekunów mówi mi, że jest im bardzo trudno umawiać się ze znajomymi poza domem. Mają z tego powodu wyrzuty sumienia. Nieraz słyszę: „Jak mogę wyjść, żeby sobie miło spędzić czas, jeśli mam świadomość, że on zostanie taki schorowany w domu?” Rzeczywiście może to być trudne, ale jest też niezmiernie ważne, by to robić. Przyjemne spędzanie czasu poza domem to wspaniały sposób na to, by zadbać o siebie. Jeśli dbamy o siebie, potrafimy opiekować się innymi, bez poczucia całkowitego wypalenia. Jeśli nauczymy tego nasze dzieci już teraz, będzie im łatwiej postępować w taki sposób w późniejszym życiu.

Dojrzałość dziecka

Można odnaleźć również pozytywne elementy wychowywania się w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona. Dzieci, które są świadome, że choroba Huntingtona to zwyczajna część ich życia, często stają się bardziej pewne siebie i niezależne. Uczą się jak być bardziej odpowiedzialnymi a także wrażliwymi na potrzeby innych. Podczas mojej pierwszej prezentacji poświęconej tematowi rozmowy z dziećmi na temat choroby Huntingtona wśród słuchaczy była młoda dziewczyna. Odważnie wstała i powiedziała, że zgadza się z tą tezą. Opowiedziała historię o pewnej dziewczynie z jej szkoły, która jeździła na wózku inwalidzkim. Pewnego dnia zauważyła, że ta niepełnosprawna dziewczyna siedzi sama w jakimś zakamarku. Podeszła do niej i rozpoczęła rozmowę. Powiedziała, że dziewczyna na wózku okazała się być bardzo sympatyczna i po jakimś czasie bardzo się zaprzyjaźniły. Być może się mylę, ale sądzę, że ta dziewczyna wyrosła w przekonaniu, że to, iż ktoś wygląda inaczej, nie oznacza, że jest gorszy albo że trzeba się go bać. Możliwe, że gdyby nie wychowywała się w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona, nigdy nie podeszłaby do tej osoby na wózku. To cudowny przykład na to, że u dzieci można rozwinąć umiejętność zrozumienia i miłości do drugiej osoby, nawet jeśli ta osoba jest inna.

Oswoić strach

Chciałabym zakończyć cytatem, jaki znalazłam na początku mojej pracy w Centrum Zdrowia przy Uniwersytecie w Connecticut, w programie HD. Nie wiedziałam wtedy za wiele o chorobie Huntingtona i zaczęłam wertować książki w moim biurze. Ten cytat był jedną z pierwszych rzeczy, jakie znalazłam i wiedziałam, że będzie bardzo ważny w mojej pracy. Cytat jest autorstwa Marjorie Guthrie, żony zmarłego na Huntingtona amerykańskiego piosenkarza Woody`ego Guthrie, i pochodzi z jej książki wydanej w 1979 pt. „A Family Members Speaks Out About Huntington`s Disease” (pol. 'Członek rodziny mówi głośno o chorobie Huntingtona'). Według mnie te słowa podsumowują całe zagadnienie radzenia sobie z chorobą Huntingtona:

„Im bardziej oswajam swój strach,
tym łatwiej jest mi zaakceptować rzeczywistość
tego co jest lub tego co będzie”

Mam nadzieje, że ta książeczka pomoże Wam rozpocząć rozmowy na temat choroby Huntingtona w Waszych domach. Bez względu na to, ile wiecie o chorobie Huntingtona, proszę Was, abyście znaleźli czas na omówienie tego w gronie rodzinnym. Milczenie na temat choroby Huntingtona nie sprawi, że problem zniknie - sprawi jedynie, że trudniej będzie sobie z tym poradzić później. Możecie zmienić sposób, w jaki postrzegacie chorobę Huntingtona poprzez otwartość i wzajemną szczerość.

Macie w sobie dość siły, by to zrobić, więc do dzieła!