Pomocni pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej

W tak złożonym schorzeniu jakim jest choroba Huntingtona, chory i jego opiekun będą mieli kontakt z wieloma specjalistami. Trudno jest pytać o instytucje, o których istnieniu się nie wie, więc poniższa lista może okazać się użyteczna. Zaleca się, aby specjaliści wymienieni poniżej byli jak najwcześniej włączeni w proces terapeutyczny. Jeśli opiekujący się chorym specjalista ma niewielką wiedzą na temat choroby Huntingtona, możesz poprosić Stowarzyszenie o kontakt z nim, udzielenie informacji, rady czy przeprowadzenie szkoleń.

Lekarz rodzinny

Lekarz rodzinny jest pomocy w razie problemów zdrowotnych zarówno w przypadku opiekuna i chorego, jak również kieruje do innych specjalistów takich jak fizjoterapeuta czy logopeda.

Ośrodki genetyczne

Na terenie kraju znajdują się kliniki genetyczne. Niektóre z nich współpracują z klinikami specjalizującymi się w leczeniu choroby Huntingtona.

Dietetyk

Dietetyk oceni potrzeby żywieniowe chorego. Dla wielu chorych z chorobą Huntingtona wysokie zapotrzebowanie energetyczne jest istotnym elementem w utrzymaniu swojej wagi ciała. Dietetyk może ponadto pomóc i doradzić w zachowaniu odpowiedniej odżywczej diety. Mogą to być np. informacje na temat tego jak zwiększyć kaloryczność posiłków, nie zwiększając tym samym ilości spożywanego jedzenia.

Logopeda

Logopeda może udzielić rad dotyczących przełykania czy sposobów komunikowania się.

Terapeuta zajęciowy

Terapeuta zajęciowy doradzi w związku z wyposażeniem czy przebudową domu chorego, specjalistycznymi krzesłami i wyposażeniem łazienki.

Fizjoterapeuta

Fizjoterapeuta pokaże zarówno choremu jak i jego rodzinie w jaki sposób pozostać możliwie najbardziej aktywnym, aby utrzymać siłę mięśniową i zminimalizować potencjalne ryzyko upadku. Udzieli on również rad dotyczących poruszania się.

Poradnie zdrowia psychicznego

W poradniach zdrowia psychicznego pracują środowiskowe pielęgniarki psychiatryczne, doradcy i psychologowie, którzy dają ludziom możliwość rozmowy o problematycznych kwestiach i trudnościach oraz pomagają znaleźć najlepsze rozwiązanie.

Pomoc społeczna

Pracownik socjalny doradzi i pomoże w wielu socjalnych i związanych z opieką kwestiach, jak np. źródła informacji na temat zasiłków czy funduszy, programy pomocy, instytucje zajmujące się opieką wyręczającą, domy opieki i domy spokojnej starości.

Pielęgniarka środowiskowa

Pielęgniarka środowiskowa odwiedza chorych w ich domach lub domach opieki w celu sprawowania nad nimi opieki pielęgniarskiej. Może doradzić w ogólnych kwestiach dotyczących zdrowia oraz stosować podstawowe zabiegi lecznicze.

Opieka stomatologiczna

Dla osób chorujących na chorobę Huntingtona bardzo ważne jest, aby dbać o higienę jamy ustnej. Niektóre ośrodki oferują wizyty domowe w celu regularnej kontroli stanu zdrowia zębów.

 

Na podstawie: Huntington’s Disease Association, A Carer's Guide
tłumaczenie: Patrycja Roszyńska