Stowarzyszenie powstało w 2002 roku. Początkowo było zarejestrowane pod nazwą Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce, aktualnie Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona.

Przedstawiamy historię naszego powstania, przygotowaną przez Aleksandrę Szatkowską, pierwszą Prezes Stowarzyszenia.

Historia powstania Stowarzyszenia

Chcąc opowiedzieć jak doszło do założenia naszego Stowarzyszenia muszę odsłonić fragment mojego życia. Więc cofnijmy się w czasie.

Jest rok 1991, październik

Dzień jak co dzień. Wszyscy rozchodzimy się do swoich zajęć, nic nie zapowiada, że życie naszej czteroosobowej rodziny ulegnie ewidentnej zmianie, że natura puściła hamulce na dobre.

Mąż spowodował wypadek samochodowy. Wyjaśnienie okoliczności tego zdarzenia mówiło jednoznacznie, że przyczyn należy szukać w organizmie kierującego pojazdem. Skutkiem takiego stwierdzenia była wizyta u lekarza, neurologa. Rezultatem jej zaś odebranie uprawnień do wykonywania zawodu. Jednocześnie brak jakichkolwiek działań w celu postawienia diagnozy i ewentualnego leczenia.

Pierwsze działania

Działania podjęłam ja. Udałam się z mężem do prywatnego gabinetu lekarskiego w celu uzyskania pomocy. Mąż trafił na obserwację do szpitala (oddział neurologiczny). Obserwacje zakończyły się zwolnieniem lekarskim i stanowczym zakazem powrotu do pracy. Zakaz powrotu do pracy zmuszał do kontynuacji zwolnienia lekarskiego.

Zgodnie z zaleceniem w karcie informacyjnej - wypisie ze szpitala - mąż poszedł w tym celu do miejscowego lekarza neurologa. I tu spotkała go przykra niespodzianka. Zwolnienia nie dostał, został po prostu wyrzucony z gabinetu. Znaleźliśmy się w sytuacji patowej.

Pomocna dłoń

Na szczęście z pomocą przyszedł internista i psychiatra. To dzięki nim mąż otrzymał rentę, najniższą, bo wniosek wypisywał psychiatra, a nie neurolog. Wszyscy znający chorych z HD wiemy, jak wpływa na nich brak pewności jutra, brak stabilizacji i wiemy również, że chory w takiej sytuacji nie potrafi radzić sobie sam. To na opiekunów spada ciężar opiekowania się nim, kierowania jego działaniem.

Poszukiwanie pomocy

Tak przez dziewięć lat razem z mężem pukałam do gabinetów lekarskich, a choroba postępowała.

W domu były jeszcze dzieci potrzebujące się uczyć, kształcić swoją osobowość w oparciu o prawidłowe wzorce. Była też osiemdziesięcioletnia wówczas matka chorego, która z racji wieku także potrzebowała opieki. To był okres kiedy zakłady pracy upadały jeden po drugim co przekładało się bezpośrednio na warunki ekonomiczne naszej rodziny. Tylko dzięki psychiatrze przetrwałam ten trudny czas.

Rok 1999

Wegetując, dożyliśmy roku 1999. W tym czasie stan męża nieustannie się pogarszał. Wymagał pomocy osób drugich przy chodzeniu, jedzeniu i wykonywaniu codziennych zabiegów pielęgnacyjnych. Lekarz psychiatra wielokrotnie sugerował wizytę u neurologa.

Niestety, przeżyte doświadczenie wywoływały opór w chorym. Trzeba się bardzo napracować aby to zmienić.

Styczeń roku 2000

Jest styczeń 2000 r., chory ustępuje i godzi się położyć na oddziale neurologicznym. Tam otrzymuje skierowanie na badanie do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. W IPiN zostaliśmy przyjęci przez panią doktor Zdzienicką. Było bardzo miło i przesympatycznie. Badania trwały od 9.00 do 17.00.

Wreszcie ulga.

Diagnoza

Postawiono diagnozę.

Teoretycznie sytuacja wyjaśniła się. Rozpoczęłam wyszukiwanie informacji o chorobie. Krótkie wzmianki o chorobie napisane w języku medycznym nie dawały zadowolenia. Powoli zaczęłam uświadamiać sobie, że nadal nie wiem co mnie czeka.

Nie lubię takich sytuacji. Potrzebuję stabilizacji, chcę wiedzieć jakich zachowań, reakcji chorego mogę się spodziewać. W jakim zakresie przygotować się do opieki nad nim? Jakie decyzje podejmować co do przyszłości?

Frustracja, która ustąpiła z powodu braku diagnozy została zastąpiona frustracją z powodu niewiedzy o chorobie.

Stowarzyszenie? Pierwsza myśl

Wówczas przypomniała mi się doktor Zdzienicka, która podczas naszych rozmów wspomniała o istnieniu stowarzyszeń, w których ludzie zdezorientowani i zagubieni mogą szukać wsparcia i pomocy, niestety stowarzyszenia HD w Polsce jak dotąd nie ma.

Kolejny natłok myśli. Jak rozwiązać ten problem? Może ja mogę coś zrobić? Przystąpiłam do zbierania informacji o zasadach zakładania stowarzyszenia.

Podstawowym warunkiem okazało się zarejestrowanie go w sądzie, aby to nastąpiło należy napisać statut, a grupa założycielska musi liczyć co najmniej piętnaście osób. Gdzie znaleźć taka liczbę osób znających problem? Z pomocą przychodzi nieoceniony IPiN z profesorem Zarembą i doktor Zdzienicką na czele.

Pierwsze efekty

Jest rok 2000, czerwiec. Za ich pośrednictwem o mojej inicjatywie powołania stowarzyszenia zostali poinformowani członkowie chorych rodzin zgłaszający się na badania. Upłynął miesiąc. Odbieram pierwszy telefon od człowieka doświadczanego przez chorobę Huntingtona. Łzy wywołane uczuciem ulgi płyną same, nie mogę ich powstrzymać.

Po dziewięciu latach samotnego zmagania się z chorobą, jest ktoś, kto mówi o moich doświadczeniach, ktoś, kto wie o czym ja mówię, a nawet myślę. Tym człowiekiem okazał się lekarz, towarzyszący w chorobie już trzeciemu pokoleniu. Kopalnia wiedzy o HD. Już pierwsza rozmowa pozwoliła mi spojrzeć na problem w inny sposób. Później było kilka telefonów i kilka listów. Byłam w doborowym towarzystwie. Kontakt z nim przynosił nam obopólną ulgę. Nikt z nas nie czuł się samotny w zmaganiu z problemami, które niesie HD.

Decyzja zapadła. Zakładam Stowarzyszenie!

Świadomość potrzeby kontaktu z innymi utwierdziła mnie w przekonaniu, że decyzja o podjęciu kroków w celu zrzeszenia się w konkretnej organizacji ma sens. Zajęłam się opracowaniem statutu. Tu również z pomocą przyszedł IPiN w osobie pana profesora Zaremby. Wskazał ludzi, u których mogłam szukać pomocy.

Szkic statutu przedstawiłam wyszukanej przez siebie pani prawnik. Zgodnie z jej wskazówkami powstał dokument. Czy nadający się do przedłożenia w sądzie? Wysłałam go do Stowarzyszenia Klon-Jawor z siedziba w Warszawie w celu konsultacji i oceny prawnej. Nie mogłam doczekać się opinii. Tu z pomocą przyszedł kochany Wojtek Królikiewicz, który udał się do nich i wyegzekwował uwagi do statutu.

Śmierć męża...

Pracuję w towarzystwie dwójki dzieci, sędziwej teściowej i chorego męża, którego stan zdrowia ciągle się pogarsza. Pracuję również zarobkowo. Nie jest łatwo. We wrześniu 2001 mój mąż umiera na zachłystowe zapalenie płuc. Nikt nigdy mi nie powiedział, że coś takiego może się zdarzyć, że krztuszenie się i zachłystowe zapalenie płuc idą ze sobą w parze.

Kolejne działania

Minęło kilka miesięcy. Nawiązałam kontakt ze wszystkimi osobami wyrażającymi chęć uczestnictwa w spotkaniu założycielskim. Niestety tylko dziesięć z nich powtórzyło chęć uczestnictwa. Tu z pomocą znowu przyszedł pan profesor Zaremba, który zaprosił na spotkanie pracowników IPiN-u. Do spotkania założycielskiego doszło w czerwcu 2002 roku. Protokół z niego sporządziła cudowna pani Anna Zglińska, sekretarka pana profesora Zaremby. Pozostałe druki, typu KRS-y i inne wymagane dokumenty przez sąd, opracowałam sama. Na dopełnienie wszystkich formalności miałam tylko siedem dni. Czułam się bardzo zmęczona, ale szczęśliwa.

Sierpień 2002. Powstało Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce

Do rejestracji Stowarzyszenia doszło w sierpniu 2002 roku. Teraz został tylko Urząd Skarbowy, Urząd Statystyczny oraz sąd, który dokonuje wpisu regonu Stowarzyszenia do Krajowego Rejestru Stowarzyszeń. Załatwianie spraw kosztuje. Koszty poniosłam sama. Tym sposobem we wrześniu odbyło się pierwsze zebranie zarządu, a w grudniu pierwszy zjazd.

Otrzymaliśmy w prezencie stronę internetową z inicjatywy pana Wiesława Dudy mieszkającego w Waszyngtonie. Dziś bez strony internetowej nie wyobrażam sobie istnienia Stowarzyszenia.

Podziękowania

Dziękuję panie Wieśku za możliwość udostępniania i szerzenia informacji o chorobie.

Dziękuję również panu profesorowi Zarembie i jego zespołowi, który zawiadomił o spotkaniu wszystkie rodziny dotknięte chorobą Huntingtona w kraju, użyczył nam salę na pierwsze spotkanie zarządu i Stowarzyszenia. Dziękuję Wszystkim, którzy pomogli, aby nasze Stowarzyszenie mogło zaistnieć.

Aleksandra Szatkowska
współzałożycielka, pierwszy Prezes Stowarzyszenia