Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

predictivetestingforhdPoniższe historie napisane zostały z perspektywy osób, które rozważają poddanie się procesowi badań. Jak wynika z niektórych z nich, badania przedobjawowe nie są dla wszystkich. Chociaż czasami uważa się, że większość osób zagrożonych HD przeprowadziła badania, to tak naprawdę tylko 10% z nich zdecydowała się na wykonanie testów. Pomocne może być też zauważenie faktu, że nie ma limitu czasu na podjęcie decyzji o tym, czy wykonać badania. Doświadczenie związane ze znajdowaniem się w grupie ryzyka choroby Huntingtona może zmieniać się w trakcie życia. W skutek tego osoby, które początkowo nie chciały poddawać się badaniom, mogą później zmienić zdanie. Otwartość decyzji odzwierciedlona jest też w tym jak oferowane są genetyczne badania przedobjawowe. Centra genetyczne zapewniają doradztwo przed testami i wsparcie, tak aby upewnić się, że podjęta decyzja jest w pełni świadoma i odpowiednia dla osoby poddającej się badaniom. Ponadto zawsze możliwe jest przerwanie procesu badań i jeśli pacjent zdecyduje, że jednak nie chce znać wyników, to ich nie otrzymuje.

Historie w tym dziale zostały zaczerpnięte bezpośrednio z kolekcji opracowanej i zredagowanej przez dr Susan M. Cox, przy współpracy Kanadyjskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Historie pochodzą z różnych źródeł: serii wyczerpujących wywiadów medycznych przeprowadzonych przez dr Cox z osobami, które wykonały badania przedobjawowe w Kolumbii Brytyjskiej w połowie lat 90tych oraz z wywiadów, które zostały przeprowadzone w odpowiedzi na prośbę o dostarczenie osobistych wrażeń, dotyczących badań genetycznych przez sekcję Kanadyjskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.

Wolę poczekać...

Mama miała chorobę Huntingtona. Odeszła w 1985 roku, w wieku 69 lat. Wiedziałem, że coś jest z nią nie tak, gdy była po 40. Jej matka zmarła wcześniej na HD. Do końca lat 60 tych nie zdawałem sobie sprawy z tego, że choroba jest dziedziczna. Razem z żoną zdecydowaliśmy się na dzieci pomimo ryzyka. Uznałem, że życie mojej mamy przed chorobą, czyli przez prawie 50 lat, wyglądało całkiem dobrze, więc zarówno ja, jaki i moje dzieci powinniśmy mieć podobne szanse. Poza tym zanim moje dzieci zachorują, być może znajdzie się jakiś lek.

Niepewność...

Z czasów, kiedy byłem chłopcem, wspominam swoją babcię jako osobę przykutą do łóżka, później znajdującą się w domu opieki. Była chora, ale o szczegółach nigdy się nie mówiło. Cztery lata po ślubie, podczas wizyty u rodziny w 1979 roku, powiedziano mi o „rodzinnym sekrecie”, chorobie Huntingtona. Nikt nie musi wiedzieć - będą zwalniać z pracy, nazwisko rodzinne będzie utożsamiane z „szaleństwem”, dzieci nie będą miały żadnych perspektyw na przyszłość. Pamiętam, że mama mówiła mi, że nie choruje, ale instynktownie wiedziałem, że  jest inaczej. I kiedy obserwowałem ją przez kolejnych kilka dni, mogłem zauważyć nawyki i ruchy, które były dziwne. Jej siostra, którą odwiedziliśmy, miała identyczne nawyki. Razem z żoną porządnie się wypłakaliśmy tamtej nocy. Spoglądam wstecz i zastanawiam się, dlaczego tak było - czy z powodu tego, co miało mnie i nas spotkać, czy raczej z powodu niepewności? Nie było wtedy sposobu, aby się zbadać.

Nie ma potrzeby wiedzieć

Nigdy nie sądziłam, że badania genetyczne są czymś dla mnie lub mojej rodziny. Tak, choroba Huntingtona jest obecna w mojej rodzinie - cierpiał na nią mój dziadek, jego dwie siostry i brat, mój tata, i ciocia - na szczęście wyniszczające symptomy choroby pojawiały się dopiero koło 55 roku życia lub później.

Teraz wydaje mi się, że chcę wiedzieć

Wyszłam za mąż stosunkowo młodo - miałam około 20 lat. W tamtym czasie badania genetyczne nie były dostępne. Mój przyszły mąż wiedział o chorobie Huntingtona tyle co my w tamtym czasie. Nie mieliśmy przed sobą sekretów. Mógł obserwować wszystkie skutki choroby na mojej mamie. W tamtym czasie jej choroba była w zaawansowanym stadium i występowały wszystkie objawy.

Trzeba się z tym uporać

Na trzy tygodnie przed odebraniem wyników badań, Gabriella opisała, jak po raz pierwszy usłyszała o chorobie Huntingtona i jak w końcu zdecydowała się poddać się badaniom...

Nie wpadnę w zasadzkę

Zrobiłem badania w 1994 roku, po tym jak chorobę Huntingtona zdiagnozowano u mojej matki, która była już w podeszłym wieku.

Chciałem poddać się badaniom i poznać ich wyniki, głównie z ciekawości i pragnienia dowiedzenia się wszystkiego, co możliwe o sobie i swoim życiu. Boję się ignorancji i niewiedzy. Chciałem móc poinformować moje dzieci o tym, czy również znajdują się w grupie ryzyka, aby i one mogły zdecydować, czy poddać się badaniom i zaplanować rodzinę.

W pojedynkę...

Dowiadywanie się o chorobie dziedzicznej. Minął juz prawie rok, od kiedy dowiedziałam się o tym, że odziedziczyłam nieprawidłowy gen wywołujący chorobę Huntingtona. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że gdybym rok temu wiedziała, jak będę się czuć teraz, to prawdopodobnie nie zdecydowałabym się na poznanie wyników badań. Jednocześnie rok temu nie przyjmowałam wyjaśnień dotyczących ryzyka, jakie niesie ze sobą wiedza.

To nie tchórzostwo

Będzie o moim doświadczeniu związanym z życiem z HD i o tym, dlaczego nie chcę poddawać się genetycznym badaniom przedobjawowym.

Mój tata chorował na Huntingtona. Wydaje mi się, że objawy pojawiły się gdy ja miałem 11 lat. Został zdiagnozowany 10 lat temu, nie żyje od 4.

Gdy kamień spada ci z serca

Tydzień przed otrzymaniem wyników Colin opisał, jak po raz pierwszy dowiedział się o chorobie Huntingtona i jak podjął decyzję o wykonaniu badań genetycznych...

Po co stąpać na paluszkach?

Na dwa tygodnie przed poddaniem się badaniom na Huntingtona, Regina opowiada, w jaki sposób dowiedziała się o chorobie i jak w końcu podjęła decyzję o tym aby poddać się badaniom...

Nigdy nie trać nadziei...

Gdy urodziło się moje drugie dziecko, moje ciało szarpało i skręcało się. Uczucie strachu górowało nad radością z naszego nowonarodzonego dziecka. Ruchy osłabły do drgań i grymasów, które udawało mi się maskować. Widziałam szczegółowo, jak choroba rozwijała się u taty. Modliłam się: „Boże proszę, jeszcze tylko pięć dobrych lat” i upewniłam się, że nie będziemy mieć więcej dzieci.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN