Będzie o moim doświadczeniu związanym z życiem z HD i o tym, dlaczego nie chcę poddawać się genetycznym badaniom przedobjawowym.

Mój tata chorował na Huntingtona. Wydaje mi się, że objawy pojawiły się gdy ja miałem 11 lat. Został zdiagnozowany 10 lat temu, nie żyje od 4.

Choroba Huntingtona jest okrutną chorobą zarówno dla osoby, która na nią zapadła, jak i dla całej rodziny i dlatego jest chorobą rodzinną w każdym znaczeniu tego słowa. Trudno jest stać i przyglądać się jak silny, niezależny, dumny człowiek traci wszystko. Nie mógł już prowadzić samochodu, pracować, zarządzać swoimi pieniędzmi. Nie dbał o swój wygląd, gwałtownie się postarzał, miał problemy z przełykaniem i mówieniem na temat, łatwo tracił równowagę. Ta okrutna choroba sprawia, że dorosły człowiek na powrót staje się dzieckiem.

Zanim u mojego ojca zdiagnozowano chorobę Huntingtona, myślałem, że jest po prostu nienawistnym, agresywnym człowiekiem i nienawidziłem go. Często chciałem, by umarł. Ojciec frustrował mnie tak, ponieważ nic, co zrobiłem, nie było w jego oczach wystarczająco dobre. W końcu przestało mnie to nawet obchodzić. Całkowicie zatracasz się w chorobie, przesłania ona wszystko inne w twoim życiu. HD nie wkracza w twoje życie, to życie kręci się wokół niej!

Nienawidziłem szkoły, ale tam go przynajmniej nie było. Koledzy nigdy nie wiedzieli, że mam ojca i nigdy nie robiłem niczego, aby myśleli inaczej. Pamiętam, że gdy byłem w pierwszej klasie liceum, podczas lekcji wf-u widać było sińce, których pochodzenia nigdy nie wyjaśniałem, ale widziałem spojrzenia innych dzieciaków - zawsze starałem się je ignorować. Fizyczne i umysłowe znęcanie się, spowodowane przez chorobę jest na prawdę niewiarygodne. Spoglądając w przeszłość z dzisiejszego punktu widzenia, jeśli obecne prawo obowiązywałoby w przeszłości, mój ojciec skończyłby w więzieniu.

Jednego zdarzenia z czasów kiedy byłem nastolatkiem nie zapomnę nigdy. Mój ojciec nie miał poczucia czasu, jeśli nie chodziło o niego, zawsze musieliśmy na niego czekać. Jeśli ktokolwiek powiedział mu, że ma się pospieszyć, złościł się i wszczynał kłótnie, co zajmowało jeszcze więcej czasu. Kiedyś jechaliśmy do dziadków i dotarliśmy na miejsce z dwugodzinnym opóźnieniem. Dziadek spytał: „Dlaczego wy zawsze wszędzie się spóźniacie?” Miałem 13 lat. Jak miałem to wyjaśnić, zwłaszcza gdy ciągle słyszałem, że „własne brudy pierze się w swoich czterech ścianach”. Ludzie nigdy by nam nie uwierzyli, gdybyśmy powiedzieli o zwyczajach ojca. Dla ludzi był miły, a w domu paranoiczny i agresywny. Po jego śmierci ludzie z zewnątrz wspominali go jako dobrego człowiek i ojca. Bzdura! Jak wyjaśnić ludziom, że ten cichy, uprzejmy, miły mężczyzna, którego znali, był agresywnym i brutalnym człowiekiem, z którym mieszkałem.

Świat postrzegał mojego ojca w zupełnie inny sposób i to było wspaniale! Prawdopodobnie umożliwiliśmy to, bo nie mówiliśmy innym o tym, z jakim potworem żyliśmy. Nigdy nie wylewaliśmy naszych żalów na zewnątrz. Gdyby ściany potrafiły mówić... Ludzie byliby zszokowani mogąc usłyszeć opowieść o piekle, w jakim żyliśmy 10-15 lat. Pierwszych 10 lat mojego życia ledwo pamiętam, ale z kolejnych 10 mam żywe wspomnienia tego, jak na mnie krzyczano, jak mną poniewierano, obwiniano, podejrzewano i mi nie ufano. W końcu zdiagnozowano u niego pląsawicę i wtedy zdałem sobie sprawę z tego, że to wszystko jest winą choroby. Teraz, nagle, w magiczny sposób mamy wybaczyć i zapomnieć. W przeciągu ostatnich 10 lat pewne typy leków i pomoc były dostępne, ale ofiara choroby Huntingtona, z którą przyszło nam żyć, nie chciała z nich korzystać, bo tata myślał, że ktoś chce go dopaść.

Podczas życia z chorobą, nie byłem panem własnego czasu. Gdy nie pracowałem, cały dzień spędzałem biegając z ojcem i za ojcem. Gdy zawodziła go pamięć krótkotrwała, poświęcał dużo czasu na powtarzanie i wyjaśnianie prostych myśli na okrągło. W rezultacie jeśli chodzi o mój własny czas potrafię być samolubny i niecierpliwię się przy różnych rzeczach. Ogromnie się denerwuję, gdy ludzie mieszają się w to, co robię, zwłaszcza jeśli chodzi o pracę. Gdy pomagałem zajmować się ojcem, choroba Huntingtona miała kontrolę nad tym co działo się w moim życiu i nic nie mogłem z tym zrobić. Byłbym głupi, gdybym teraz pozwolił HD kontrolować moje życie i dyktować mi co mam robić. Wspaniale było usłyszeć 22 marca 1993 roku, że odkryto gen wywołujący chorobę Huntingtona. Konsekwencje tego odkrycia są ogromne, ale ja na prawdę nie chcę badań genetycznych. Na prawdę nie martwię się o to, że zachoruję na HD. Nie chcę również wiedzieć czy i kiedy choroba mogłaby się u mnie rozwinąć. Na chorobę Huntingtona nie ma lekarstwa, więc po co siedzieć i czekać aż zaczną trząść mi się ręce?

Brak skutecznej kuracji na chorobę Huntingtona jest jednym z powodów, dla których nie chcę mieć dzieci. Ze względu na tę decyzję, wydarzyły się dwie różne sytuacje, podczas których dwoje różnych profesjonalistów robiło hałas wokół badań genetycznych. Uważali, że powinienem zrobić badania, zanim przystaną na moją decyzję. Jako że nie zgodziłem się na to, jeden z nich powiedział: „Dlaczego nie? Jest pan tchórzem?”. Byłem tak zły, że wyszedłem z jego gabinetu. Nie ma to nic wspólnego z tchórzostwem. Teraz ja kontroluję swoje życie i to ja zdecyduję czy chcę wiedzieć, czy nie. Może kiedyś zmienię zdanie, ale póki co sam za siebie decyduję. Najbardziej boję się nie samego HD, ale tego, że mój lekarz nie wie o pląsawicy więcej niż wtedy, gdy chorował mój tata.

Ostatnio usłyszałem najbardziej trafny komentarz, podsumowujący to co myślę o badaniach: „Jeśli badania genetyczne stałyby się podstawą do podejmowania codziennych decyzji, stałyby się nową formą uprzedzeń”. Osobiście uważam, że nie powinniśmy do tego dopuścić.

Pamiętam, że przed laty byłem zły na mamę za to, że poszła we wszystkie miejsca, które odwiedzał mój ojciec i poinformowała ludzi o tym, że choruje na Huntingtona. Lecz to na prawdę pomogło, sprawiło, że ludzie byli dla niego bardziej wyrozumiali i cierpliwi, co zdjęło z nas część ciężaru i dzięki czemu ojciec był choć trochę samodzielny. W efekcie jedną rzeczą, której nauczyło mnie moje doświadczenie jest to, aby mówić o tej chorobie, bo im więcej ludzie o niej wiedzą, tym bardziej są na nią wrażliwi.

Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com
Tłumaczenie: Daria Gutkowska