Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Standardy opieki w chorobie Huntingtona (EHDN)

Huntington jest często opisywany jako 'nie dający się leczyć', ale to nieprawda. Choroba może być nieuleczalna, ale istnieje wiele metod leczenia, które mogą pomóc osobom z chorobą Huntingtona. Leki mogą poprawić wiele objawów choroby Huntingtona, a terapie nie lekowe (jak zabiegi fizjoterapeutyczne i suplementy diety) często przynoszą ogromne korzyści.

Dla wielu największym problemem dobrego życia z HD jest to, że lekarze nie są w pełni świadomi jak najlepiej pomóc pacjentom z chorobą Huntingtona, a nie to że leczenie nie istnieje.

To nie znaczy, że ci specjaliści są niedbali (czy lekceważący) - nawet ekspertom w prowadzeniu chorób neurologicznych i psychiatrycznych, może być zaskakująco trudno nadążyć za najnowszymi badaniami w zakresie opieki nad pacjentami. I dość często, nawet eksperci nie mogą się dogadać jaka jest ta "najlepsza" opieka.

Leczenie choroby Huntingtona

Pytania i odpowiedzi na temat leczenia choroby Huntingtona

Czy istnieje lek na chorobę Huntingtona?

Niestety, obecnie nie istnieją leki, o udowodnionej skuteczności w leczeniu przyczyny choroby Huntingtona. Jednak, w przeciągu ostatnich lat badania podstawowe i kliniczne w ogromny sposób powiększyły naszą wiedzę o HD. Prowadzonych jest wiele badań, które mają na celu zbadanie mechanizmu powstawania choroby (patogenezy) i wynalezienie leków, które mogłyby zapobiegać chorobie Huntingtona lub spowalniać jej postęp (tak zwane leczenie modyfikujące przebieg HD). Kilka obiecujących strategii leczenia jest w przygotowaniu i być może w niedługiej przyszłości będą dostępne do prób klinicznych.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN