Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Standardy opieki w chorobie Huntingtona (EHDN)

Huntington jest często opisywany jako 'nie dający się leczyć', ale to nieprawda. Choroba może być nieuleczalna, ale istnieje wiele metod leczenia, które mogą pomóc osobom z chorobą Huntingtona. Leki mogą poprawić wiele objawów choroby Huntingtona, a terapie nie lekowe (jak zabiegi fizjoterapeutyczne i suplementy diety) często przynoszą ogromne korzyści.

Dla wielu największym problemem dobrego życia z HD jest to, że lekarze nie są w pełni świadomi jak najlepiej pomóc pacjentom z chorobą Huntingtona, a nie to że leczenie nie istnieje.

To nie znaczy, że ci specjaliści są niedbali (czy lekceważący) - nawet ekspertom w prowadzeniu chorób neurologicznych i psychiatrycznych, może być zaskakująco trudno nadążyć za najnowszymi badaniami w zakresie opieki nad pacjentami. I dość często, nawet eksperci nie mogą się dogadać jaka jest ta "najlepsza" opieka.

Leczenie choroby Huntingtona

Pytania i odpowiedzi na temat leczenia choroby Huntingtona

Czy istnieje lek na chorobę Huntingtona?

Niestety, obecnie nie istnieją leki, o udowodnionej skuteczności w leczeniu przyczyny choroby Huntingtona. Jednak, w przeciągu ostatnich lat badania podstawowe i kliniczne w ogromny sposób powiększyły naszą wiedzę o HD. Prowadzonych jest wiele badań, które mają na celu zbadanie mechanizmu powstawania choroby (patogenezy) i wynalezienie leków, które mogłyby zapobiegać chorobie Huntingtona lub spowalniać jej postęp (tak zwane leczenie modyfikujące przebieg HD). Kilka obiecujących strategii leczenia jest w przygotowaniu i być może w niedługiej przyszłości będą dostępne do prób klinicznych.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN