XXXIV Zjazd i Międzynarodowa Konferencja
Choroba Huntingtona - diagnostyka, terapie, pomoc, opieka i wsparcie
Termin i miejsce: 17/18/19 kwietnia 2026 r. Warszawa, Hotel Witkowski, al. Krakowska
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszam na konferencję.
Najważniejszym celem Stowarzyszenia jest realizacja zadania o edukacji na temat Choroby Huntingtona. Dlatego też corocznie organizujemy Zjazd Członków i międzynarodową konferencję, na której przedstawimy Państwu najnowsze osiągnięcia naukowe z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, rehabilitacji oraz opieki nad pacjentem w zaawansowanej chorobie. Prezentacje będą o nowych terapiach stosowanych obecnie w Polsce i za granicą. Dowiecie się Państwo, jak funkcjonować w rodzinie będąc w grupie ryzyka, jak radzić sobie w pracy i w życiu codzienny oraz gdzie i jak szukać pomocy w trudnych sytuacjach.
Zjazd Członków Stowarzyszenia i konferencja naukowa, pozwoli na nawiązanie relacji Pacjent – Lekarz, uzyskanie wiedzy na nurtujące pytania, poznanie osób zajmujących się zawodowo problematyką HD.
Dzięki takim spotkaniom jest szansa wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin. Jest to wyjątkowa okazja do nawiązania kontaktów z rodzinami z całej Polski.
Zarząd Stowarzyszenia od 2002 roku działa społecznie. Aktywnie uczestniczy w konferencjach Chorób Rzadkich, w Polsce i za granicą propagując informacje o istnieniu Choroby Huntingtona. Zdobywa środki finansowe, które przeznacza na realizację najważniejszych zadań organizując turnusy rehabilitacyjne, zjazdy rodzinne, szkolenia i konferencje.
Do organizacji XXXIV Zjazdu i Międzynarodowej Konferencji włączyli się również wybitni specjaliści z Polski i z zagranicy, którzy w ramach wolontariatu podzielą się swoją wiedzą przyjeżdżając na naszą konferencję.
Program konferencji ze szczegółowym wykazem Prelegentów przedstawimy w późniejszym terminie.
Walne Zebranie jest integralną częścią formalnego działania Stowarzyszenia Huntingtona, porządek obrad.
Program
| 17 kwietnia (piątek), Dzień I konferencji | |||
| 15:00 | Rejestracja uczestników | ||
| Sesja I Choroba Huntingtona – Projekty europejskie – Badania naukowe | |||
| 16:00-16:20 |
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Rozpoczęcie Zjazdu – powitanie gości |
||
| 16:20-17:00 |
Viktoria Graffe, Mahadi Hassan Fahim, Sandali Kavisha Hathiringe Organoidy mózgowe jako modele do wyjaśnienia patologii HD (tłumaczenie) |
||
| 17:00-17:30 |
Marta Tomczyk Projekt z EHA – Moving Forward – Idźmy na Przód |
||
| 17:30-18:00 |
Dariusz Żebrowski Pacjent w badaniach klinicznych |
||
| 18:00-19:00 |
Selene Capodarca, Giovanni Cancellieri, Gabriele Berti That disorder– organizacja HD – Włochy (tłumaczenie) |
||
| 19:00 | Kolacja | ||
| 18 kwietnia (sobota), Dzień II konferencji | |||
| 08:30 - 09:00 | Rejestracja uczestników | ||
| Sesja II Genetyka – badania kliniczne i obserwacyjne – profilaktyka | |||
| 09:00-09:20 |
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Drugi dzień zjazdu – Powitanie Gości |
||
| 09:20-10:00 |
Grzegorz Witkowski Badania kliniczne w HD |
||
| 10:00-10:30 |
Karolina Ziora-Jakutowicz Poradnictwo genetyczne w HD |
||
| 10:30-11:00 |
Adriana Kubis-Kubiak ENROLL – Badanie Obserwacyjne w HD (cz. 1) |
||
| 11:00-11:30 |
Magdalena Filip Fizjoterapia w HD – od czego zacząć? |
||
| 11:30-12:00 |
Beata Nadziejko-Głuszak Możliwości neurologopedyczne w HD |
||
| 12:00-12:30 |
Marta Tomczyk Nad+budowa metabolizmu energetycznego w HD - nowy, wieloukładowy cel terapeutyczny? |
||
| 12:30-13:00 | Przerwa kawowa | ||
| Sesja III Choroba przewlekła – badania obserwacyjne – wsparcie przez specjalistów | |||
| 13:00-13:30 |
Grzegorz Węgrzyn Molekularne aspekty HD |
||
| 13:30-14:00 |
Daniel Zielonka Badania w ramach EHDN (cz. 2) |
||
| 14:00-15:00 | Przerwa obiadowa | ||
| 15:00-15:30 |
Kornel Buliszak Wsparcie psychologiczne w walce ze stresem w chorobie |
||
| 15:30-16:30 | Udzielanie pierwszej pomocy w nagłych przypadkach (warsztat) | ||
| 16:30-17:30 | Wsparcie osób z grupy ryzyka i opiekunów dyskusja moderowana |
||
| 17:30 | Sprawy organizacyjne Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia HD | ||
| 18:00-19:00 |
Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia HD |
||
| 19.00 | Kolacja | ||
| 19 kwietnia (niedziela), Dzień III konferencji |
|||
| Sesja IV Genetyka – choroba przewlekła, pielęgnacja, niepełnosprawność | |||
| 09:00-09:10 |
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Trzeci dzień zjazdu – Powitanie Gości |
||
| 09:10-09:40 |
Dorota Hoffman-Zacharska Genetyka – Technika wykonania badań |
||
| 09:40-10:10 |
Iwona Stępniak Obraz kliniczny HD |
||
| 10:10-10:40 |
Giovanni Cancellieri Higiena jamy ustnej w profilaktyce (tłumaczenie) |
||
| 10:40-11:10 |
Agnieszka Wójcik Opieka pielęgnacyjna w chorobie przewlekłej |
||
| 11:10-11:30 | Przerwa, wymeldowanie z hotelu | ||
| 11:30-12:00 |
Alicja Morga Problemy opiekuńcze wczoraj i dziś w HD |
||
| 12:00-12:30 |
Barbara Jarzyna Jak przygotować młodych ludzi do życia z chorobą w rodzinie |
||
| 12:30-13:30 |
Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis Podsumowanie i zakończenie Zjazdu |
||
| 13:30-14:00 | Obiad | ||
Uczestnicy Zjazdu otrzymują 14 punktów edukacyjnych.
Współorganizatorzy Zjazdu
Katedra Higieny i Epidemiologii Instytutu Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Zielonogórskiego
Polskie Towarzystwo Higieniczne
Informacje organizacyjne dla Członków Stowarzyszenia
Rezerwacja i opłaty za udział na konto w terminie do 5 kwietnia 2026 r.
stawki od osoby:
100 zł - bez noclegu, 1 dniowy (przerwy kawowe, obiad)
160 zł - bez noclegu, 2 dniowy (przerwy kawowe, obiad)
200 zł - bez noclegu, 3 dniowy (przerwy kawowe, obiad)
500 zł - 18/19 kwietnia, 1 x nocleg sobota/niedziela, wyżywienie
600 zł - 17/18/19 kwietnia, 2 x nocleg piątek/sobota/niedziela, wyżywienie
Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie.
Ilość pokoi zarezerwowanych dla nas jest ograniczona. Po terminie cena może ulec podwyższeniu.
Gwarancją udziału jest zgłoszenie uczestnictwa mailowo / elektronicznie wraz z wpłatą na konto do 05.04.26 r.
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, KRS 0000126958, 02 -267 Warszawa, Rękodzielnicza 17 A
Bank Millennium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845, tytuł przelewu: imię i nazwisko uczestnika/opcja udziału.
Dla Członków Stowarzyszenia istnieje możliwość dofinansowania do pobytu lub podróży w ramach pomocy indywidualnej zgodnie z Regulaminem Indywidualnej Pomocy udzielanej przez Stowarzyszenie.
Informacje dodatkowe: dojazd samochodem trasą E 7,8 lokalnie tramwaj (1,9,15) z Centrum oraz autobus 154, 141, 317. Hotel, sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Informacje dodatkowe
Prezes Danuta Lis
Skarbnik Henryka Graczyk
Formularz zgłoszeniowy
