Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Enroll-HD

enroll-hd logo

Enroll-HD to bardzo ekscytująca, globalna inicjatywa, która obejmie rodziny z Europy, Ameryki Północnej, Ameryki Łacińskiej, Australii i Azji. To potencjalnie przełomowy projekt, oparty na wiedzy zdobytej w badaniu COHORT - prowadzonym w USA, Kanadzie i Australii, i podobnym badaniu REGISTRY - realizowanym w Europie i Azji.

http://www.enroll-hd.org

Enroll-HD jest przykładem wyjątkowego charakteru współpracy naukowców i klinicystów HD z całego świata i może stać się najobszerniejszym badaniem medycznym.

Informacje zebrane w Enroll-HD pozwolą przyspieszyć rozwój terapii na chorobę Huntingtona, zostanie stworzona baza informacji o osobach dotkniętych pląsawicą (choć bez możliwości identyfikacji poszczególnych osób) oraz repozytorium próbek biologicznych, które pozwolą badaczom i klinicystom lepiej zrozumieć postęp choroby Huntingtona. Informacje te będą dostępne dla każdego naukowca HD na całym świecie i przyczynią się do opracowania lepszych metod pomiaru postępu choroby Huntingtona, zapewnią lepszą opiekę medyczną dla osób z HD i skrócą czas potrzebny na przeprowadzenie badań klinicznych potencjalnych leków.

Badania COHORT i REGISTRY zostały połączone w jeden zunifikowany, globalny, projekt badawczy Enroll-HD, a większość ośrodków badawczych, biorących udział w badaniach COHORT i REGISTRY, jest ośrodkami badawczymi Enroll-HD.

 

Lista ośrodków na terenie Polski, ich koordynatorów oraz dane kontaktowe
(stan na początek października 2022):


COPERNICUS Podmiot Leczniczy Sp. z o.o., Szpital św. Wojciecha, Oddział Neurologiczny
aleja Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk, województwo pomorskie

Koordynator Agnieszka Konkel e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 609 952 555
Główny badacz Witold Sołtan e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 606 499 544

Indywidualna Praktyka Lekarska Daniel Zielonka
Grochowska 110, 60-335 Poznań, województwo wielkopolskie

Koordynator Bassel Saleh e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 798 870 488
Główny badacz Daniel Zielonka e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 504 609 951

Krakowska Akademia Neurologii
Fitelberga 34, 40-588 Katowice, województwo śląskie

Koordynator Agnieszka Prymus e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 505 723 735
Główny badacz Monika Rudzińska-Bar e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 601 070 994

Krakowska Akademia Neurologii
Ariańska 7, 31-505 Kraków, województwo małopolskie

Koordynator Karolina Tomala e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 663 506 016
Koordynator Marta Pinkosz e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 663 506 020
Główny badac Monika Rudzińska e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 601 070 994

IPiN
Jana III Sobieskiego 9, 02-957 Warszawa, województwo mazowieckie

Koordynator Iwona Stępniak e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 794 091 030
Koordynator Karolina Ziora-Jakutowicz e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 690 831 022
Koordynator Malgorzata Dusza-Rowinska  e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 698 250 623
Główny badacz  Grzegorz Witkowski e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 694 904 208

 

Listę ośrodków na terenie Polski, ich koordynatorów oraz dane kontaktowe
można również znaleźć na stronie: https://www.enroll-hd.org/participate/clinic-locations.

REGISTRY

Badania COHORT i REGISTRY zostały połączone w jeden zunifikowany, globalny, projekt badawczy Enroll-HD, a większość ośrodków badawczych, biorących udział w badaniach COHORT i REGISTRY, jest ośrodkami badawczymi Enroll-HD. Dodatkowo pojawią się nowe ośrodki badawcze w Ameryce Łacińskiej i innych regionach świata.

Polska również przystąpiła do Enroll-HD.

Więcej informacji: o badaniu REGISTRY na stronach EHDN: http://www.euro-hd.net/html/registry.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN