Procedura: 
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Enroll-HD to bardzo ekscytująca, globalna inicjatywa, która obejmie rodziny z Europy, Ameryki Północnej, Ameryki Łacińskiej, Australii i Azji. To potencjalnie przełomowy projekt, oparty na wiedzy zdobytej w badaniu COHORT - prowadzonym w USA, Kanadzie i Australii, i podobnym badaniu REGISTRY - realizowanym w Europie i Azji.
Enroll-HD jest przykładem wyjątkowego charakteru współpracy naukowców i klinicystów HD z całego świata i może stać się najobszerniejszym badaniem medycznym.
Informacje zebrane w Enroll-HD pozwolą przyspieszyć rozwój terapii na chorobę Huntingtona, zostanie stworzona baza informacji o osobach dotkniętych pląsawicą (choć bez możliwości identyfikacji poszczególnych osób) oraz repozytorium próbek biologicznych, które pozwolą badaczom i klinicystom lepiej zrozumieć postęp choroby Huntingtona. Informacje te będą dostępne dla każdego naukowca HD na całym świecie i przyczynią się do opracowania lepszych metod pomiaru postępu choroby Huntingtona, zapewnią lepszą opiekę medyczną dla osób z HD i skrócą czas potrzebny na przeprowadzenie badań klinicznych potencjalnych leków.
Badania COHORT i REGISTRY zostały połączone w jeden zunifikowany, globalny, projekt badawczy Enroll-HD, a większość ośrodków badawczych, biorących udział w badaniach COHORT i REGISTRY, jest ośrodkami badawczymi Enroll-HD.
Lista ośrodków na terenie Polski, ich koordynatorów oraz dane kontaktowe
(stan na koniec listopada 2024):
|
COPERNICUS Podmiot Leczniczy Sp. z o.o., Szpital św. Wojciecha, Oddział Neurologiczny |
||
| aleja Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk, województwo pomorskie |
||
| Koordynator | Agnieszka Konkel | e-mail: |
| Główny badacz |
Magdalena Kwaśniak-Butkowska |
e-mail: |
|
Indywidualna Praktyka Lekarska Daniel Zielonka |
||
| Grochowska 110, 60-335 Poznań, województwo wielkopolskie |
||
| Koordynator |
Aleksander Szepke |
e-mail: |
| Główny badacz | Daniel Zielonka | e-mail: |
|
Krakowska Akademia Neurologii |
||
| Ariańska 7, 31-505 Kraków, województwo małopolskie |
||
| Koordynator | Karolina Tomala | e-mail: |
| Główny badacz | Monika Rudzińska-Bar | e-mail: |
|
IPiN |
||
|
Jana III Sobieskiego 9, 02-957 Warszawa, województwo mazowieckie
|
||
| Koordynator | Karolina Ziora-Jakutowicz | e-mail: |
| Główny badacz | Grzegorz Witkowski | e-mail: |
Listę ośrodków na terenie Polski, ich koordynatorów oraz dane kontaktowe
można również znaleźć na stronie: https://www.enroll-hd.org/participate/clinic-locations.
