Gdy urodziło się moje drugie dziecko, moje ciało szarpało i skręcało się. Uczucie strachu górowało nad radością z naszego nowonarodzonego dziecka. Ruchy osłabły do drgań i grymasów, które udawało mi się maskować. Widziałam szczegółowo, jak choroba rozwijała się u taty. Modliłam się: "Boże proszę, jeszcze tylko pięć dobrych lat" i upewniłam się, że nie będziemy mieć więcej dzieci. Pogorszył się mój charakter pisma, odmawiałam publicznego jedzenia niektórych posiłków ze strachu, że się skompromituję. Tak bałam się utraty kontroli, że nie pozwalałam sobie na relaks. Gdy zrobiłam błąd w pracy zastanawiałam się: "Jak długo będę jeszcze w stanie to robić?". Szyłam dzieciom kostiumy na Halloween, czytałam bajki i piekłam ciasteczka, bo chciałam, żeby za coś mnie zapamiętały. Moje drugie dziecko ma teraz dwanaście lat.

Jesienią 1993 roku moja siostra była przekonana, że pojawiły się u niej symptomy i zaczęła pytać o badania genetyczne. Nie mogła zrobić nic więcej, bez potwierdzenia choroby u któregoś z członków najbliższej rodziny. Chciała ponownie wyjść za mąż, ale nie zrobiłaby tego, gdyby miała Huntingtona. Jak potwierdzić chorobę u taty? Jego lekarz nie pomagał. Jego przekonanie o niezbyt nasilonym Parkinsonie lub lekkim roztargnieniu było bardziej niż nieznośne. Udało mi się załatwić skierowanie do Kliniki Zaburzeń Ruchu tylko po to, żeby odkryć, że tamtejszy lekarz był specjalistą od Alzheimera! Spróbowaliśmy jeszcze raz. Powiedziałam tacie, że chcę poddać się badaniom genetycznym i spytałam, czy podda się testom i badaniom krwi. Spytał, dlaczego lekarz mu nie wierzy. W każdym razie jego krew była przechowywana w Vancouver przez 15 lat! Siostra nie odziedziczyła genu i latem 1994 roku spotkaliśmy się na jej weselu. Podziwiałam jej determinację i zdecydowałam się sama zrobić testy. W międzyczasie mój tata chodził do kliniki Huntingtona raz w miesiącu i testował próbny lek. Miał kolejny niewielki wypadek samochodowy i dostał ostrzeżenie od policjantów, ale nadal prowadził. Lekarz w klinice ostrzegł go, aby nie siadał już za kierownicą, bo w końcu "ktoś", a nie "coś" zostanie jego ofiarą. Był kierowcą od 55 lat, ale lekarz powiedział, że nie choruje na HD od tak dawna, co uciszyło tatę. Czułam, że były takie dni, kiedy nie powinnam prowadzić i martwiłam się, że spowoduję wypadek.

Nagle, po 30 latach obserwowania tego, jak choroba Huntingtona wpływa na życie naszej rodziny, poczułam, że MUSZĘ wiedzieć. Dzieci widziały i będą pamiętać jak ich dziadek się zataczał, miał trudności podczas posiłków i problemy z mówieniem. Patrzyły na mnie, a ja się zastanawiałam, w którym jestem stadium i jak długo to wszystko potrwa.

Razem z mężem rozmawialiśmy o wszystkich ostatnich odkryciach... by mieć nadzieję na leczenie i leki. Moje dzieci będą mogły dokonać wyboru dla następnych pokoleń, Huntington w ich pokoleniu może będzie już przestarzały. Będę wspierać ich decyzję. Wydawało mi się, że gdyby moje życie musiało być sztucznie podtrzymywane i gdyby jego jakość była zła, to nie chciałabym tego. Nawet gdyby lekarstwo albo nowa metoda leczenie pojawiły się następnego dnia, podjęłabym decyzję na podstawie informacji dostępnych w danej chwili. Przechodziliśmy przez ten proces dwanaście lat temu, zanim zdecydowałam się, że nie podejmę ryzyka i nie chcę mieć więcej dzieci. Nie miałam problemów ze zdrowiem, pracowałam na pół etatu, byłam wolontariuszką w moim kościele i społeczności i czułam, że na prawdę dostałam „jeszcze pięć dobrych lat, dzięki Ci Boże”. Chciałam żeby mąż rozwiódł się ze mną, gdy pójdę do domu opieki, tak, żeby mógł jeszcze ułożyć sobie życie, ale nie chciał o tym rozmawiać. Tylko mąż i moje dwie siostry wiedziały, że poddaję się badaniom. Wydawało mi się, że gdybym miała HD, to byłoby to trudniejsze dla osób z mojego otoczenia. Poradziłabym sobie we własnym świecie, tyle.

Nie byliśmy pewni naszych finansów, ale przetrwaliśmy katastrofę w firmie, utratę pracy, zmiany kariery i dwukrotną przeprowadzę przez pół Kanady. Poradzilibyśmy sobie, tak jak wcześniej. Mąż miał ubezpieczenie na życie i na wypadek kalectwa, kredyt hipoteczny miał być spłacony w kilka lat. Dzieci były starsze niż ja, gdy umarła moja mama i pamiętałam to przez całe moje życie. Bóg otoczył mnie wspaniałymi Chrześcijanami, którzy wzbogacili moje życie. Nie było niczego, z czym byśmy sobie nie dali rady razem i dzięki wierze. Byłam gotowa na poznanie wyników badań.

Nie byłam gotowa na to, żeby tata odebrał sobie życie. Nigdy nie wierzyłam, że brał pod uwagę śmierć, jako jedną z opcji. Nie było przed nim jutra, kiedy mógłby iść na ryby albo odwiedzić rodzinę czy zjeść szarlotkę. Nie chciał być od nikogo zależny. Wiele lat temu powiedział mi, że nigdy nie opuści ani nie sprzeda domu, „Będą musieli mnie wynieść”. Te słowa nabierają nowego znaczenia. Podczas moich spotkań z psychologiem przed badaniami, zrozumiałam, że tata dotarł do punktu, z którego nie ma powrotu. Nigdy nie miało mu się polepszyć i podjął decyzję. Gdzieś głęboko czułam się odpowiedzialna za jego wybór. Chcąc dowiedzieć się o HD byłam samolubna i nietaktowna względem mojego taty, który już wiedział i nadal próbował prowadzić normalne życie. We wszystkim był optymistą, ale nie mogłam ignorować choroby. Wiedział, co go czeka i podjął decyzję. Wiedziałam, że ja nigdy bym tego nie zrobiła, o co bało się moje dwunastoletnie dziecko.

Moja druga siostra przechodziła wtedy przez proces badań w pewnym oddaleniu ode mnie. Miała napady paniki pod prysznicem i hiperwentylację. Podeszłam do odbierania wyników ze stanowczością - teraz będę wiedziała w jakim stadium Huntingtona jestem. Chciałabym wiedzieć, gdybym miała nieuleczalnego raka. Moja szklanka zawsze była do połowy pusta, teraz zdałam sobie sprawę, że jest bliska przepełnienia! Podczas gdy pisałam ten list, przeszłam przez ten cały proces raz jeszcze i jestem pewna, że nie zmieniłabym decyzji. Porady psychologiczne były najważniejszą częścią procesu. Wizyty w dwóch szpitalach w trakcie moich spotkań i obserwowanie problemów innych ludzi, przypomniały mi o moim szczęściu. Stwierdzenie "W życiu nic nie jest pewne, zjedz najpierw deser!" wydaje się być niepoważne, ale ZAWSZE sprawdzam, jakie desery są w menu przed złożeniem zamówienia! Moje prawe kolano zawsze mówi mi o tym, czego nie powiedzieli prezenterzy pogody, a moje dzieci mówią mi bez wahania, że NA PRAWDĘ nauczyły się wszystkiego już w przedszkolu. W życiu nic nie jest pewne, ale będę żyć dniem dzisiejszym.

Na Gwiazdkę, po śmierci mamy, znalazłam pod choinką wielkie pudło ze swoim imieniem. Otwarłam je i znalazłam w środku koszulę nocną. Na mojej twarzy musiał malować się zawód, bo w środku nie było upragnionego zegarka. Przeszłam do innych prezentów. Tata zdumiał się, że nie opróżniłam całego pudła! Więc zanurzyłam się głębiej i znalazłam małą paczuszkę. To było aksamitne pudełko na zegarek! Okrzyki radości ucichły, gdy w środku znalazłam karteczkę z napisem: "Może następnym razem się poszczęści!". Kolejne rozczarowanie! "Nie poddawaj się" zachęcił mnie tata. W następnej paczce był szlafrok do kompletu z koszulą. Wydawało mi się to paskudną sztuczką na Święta, zwłaszcza kiedy małe pudełko wypełnione pinezkami było opisane jako "Oficjalny Generator Dźwięku". Na prawdę opróżniłam już pudełko. "Nigdy nie trać nadziei!" tata był stanowczy. Pośród zużytych pogniecionych gazet znalazłam kulkę zgniecionego papieru świątecznego. Rozprostowałam ją i tam znalazłam zegarek! W przeciągu tych 10 minut przeżyłam wszystkie wzloty i upadki swojego piętnastoletniego życia. Tata ciągle zachęcał mnie: "Nigdy nie trać nadziei!".

Dzieci nie zawsze pamiętają, co mówili im rodzice. Próbowałam zapomnieć niektóre rzeczy, o których mówił mi tata, gdy postępowała jego choroba. „Nigdy nie trać nadziei!” powracało do mnie, gdy czekałam na wyniki badań. Dla mnie nie było „minusów”. Już byłam przekonana, że przekazałam gen swoim dzieciom. To one będą mogły dowiedzieć się, że odkryto leczenie i, miejmy nadzieję, lek. Patrzałam na nie i myślałam... jeśli? Częściej pytanie brzmiało „kiedy?”

Nie mam choroby Huntingtona. Sześć tygodni później zadzwoniła moja siostra, żeby z radością oznajmić, że zestarzejemy się razem. Jej wyniki również były negatywne; wszystkie trzy nie odziedziczyłyśmy genu! Nasz tata dał nam całą swoją miłość. Chciałabym żeby wiedział, że dał nam też życie.

Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com

Tłumaczenie: Daria Gutkowska