Mama miała chorobę Huntingtona. Odeszła w 1985 roku, w wieku 69 lat. Wiedziałem, że coś jest z nią nie tak, gdy była po 40. Jej matka zmarła wcześniej na HD. Do końca lat 60 tych nie zdawałem sobie sprawy z tego, że choroba jest dziedziczna. Razem z żoną zdecydowaliśmy się na dzieci pomimo ryzyka. Uznałem, że życie mojej mamy przed chorobą, czyli przez prawie 50 lat, wyglądało całkiem dobrze, więc zarówno ja, jaki i moje dzieci powinniśmy mieć podobne szanse. Poza tym zanim moje dzieci zachorują, być może znajdzie się jakiś lek.

Moi rodzice mieli piątkę dzieci. U najstarszego chorobę Huntingtona zdiagnozowano na początku lat 90-tych. U najmłodszego - pod koniec lat 80-tych. Zrobiłem wszystkie testy, ale nie poznałem ich wyników, ponieważ moja żona tego nie chce, gdyż uważa, że niekorzystnie wpłynie to na naszą przyszłość. Chciałbym poznać wyniki, zanim moje dzieci będą miały dzieci, ze względu na nie i spokój mojego ducha.

Personel medyczny powiedział mi, że proces badań może zostać przerwany na moje życzenie w każdej chwili. Z każdym rokiem jestem spokojniejszy nie znając wyników, jednak zanim zachoruję, chciałbym je poznać, dla dobra moich dzieci. Personel medyczny bardzo się liczył z moimi uczuciami.

W tym momencie nie widzę żadnych korzyści mogących płynąć z tego, że powiadomię pracodawcę o tym, że jestem zagrożony chorobą Huntingtona. Gdybym wiedział, że nie jestem zagrożony, byłbym w pracy bardziej otwarty w kwestii HD, ale póki co nie rozgłaszam tego w biurze.

Razem z żoną spisaliśmy testament 21 lat temu, zanim urodziły się nasze dzieci. Dokonujemy w nim zmian, aby odzwierciedlić fakt, że nasze dzieci są już dorosłe. Nasz doradca finansowy zgodził się zostać wykonawcą testamentu na wypadek, gdybyśmy nagle z żoną razem zginęli. Na razie obydwoje z żoną podpisaliśmy zgodę na transplantację organów na wypadek śmierci. Zasięgniemy rady prawnika odnośnie do warunków pełnomocnictwa. Zastanawiamy się nad zakupem nowego domu w przeciągu kolejnych kilku lat, domku parterowego z piwnicą z wyjściem bezpośrednio na zewnątrz. Myślałem też nad jakimś podjazdem dla wózków inwalidzkich, ale nie przedyskutowałem tego jeszcze z żoną.

Jako że za trzy lata będę mógł przejść na wcześniejszą emeryturę, moim głównym celem jest utrzymanie się do tego czasu na stanowisku u mojego obecnego pracodawcy, aby chronić moją żonę i rodzinę. To czy będę pracować po ukończeniu 55 roku życia, zależy oczywiście od mojego stanu zdrowia (który na dzień dzisiejszy jest całkiem dobry), zadowolenia z pracy w stresującym środowisku i przyszłych potrzeb finansowych (zakładając, że firma dalej będzie potrzebować moich usług).

Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com
Tłumaczenie: Daria Gutkowska