Wyszłam za mąż stosunkowo młodo - miałam około 20 lat. W tamtym czasie badania genetyczne nie były dostępne. Mój przyszły mąż wiedział o chorobie Huntingtona tyle co my w tamtym czasie. Nie mieliśmy przed sobą sekretów. Mógł obserwować wszystkie skutki choroby na mojej mamie. W tamtym czasie jej choroba była w zaawansowanym stadium i występowały wszystkie objawy. Mój mąż, który jest wspaniałym człowiekiem, jest bardzo wyrozumiały i nawet w trudnych chwilach, huśtawkach nastrojów, zmianach zachowania, potrafił dostrzec przebłyski cudownego charakteru mojej matki. Była szczególną kobietą i mój mąż odczuwał i nadal odczuwa w stosunku do niej szacunek. Odeszła w 1987 roku. Nadal ją pamiętamy. Ten sam mężczyzna powiedział moim rodzicom, gdy siedzieliśmy razem omawiając plany weselne i rozmawiając o HD, że nawet jeśli czeka nas 20 dobrych lat, to warto poślubić ich córkę. Nawet jeśli czeka nas 10 dobrych lat, to i tak warto. Ależ byłam z niego dumna, gdy okazał się na tyle odważny, by zmierzyć się z tą straszną chorobą. To dało mi odwagę i siłę do naszego wspólnego życia, bez względu na wszystko.

Wtedy choroba Huntingtona wydawała mi się odległa. Wydawało się, że minie wieczność, zanim się pojawi. Czułam, że mogę mieć rodzinę i wychować dzieci, a objawy nawet się nie pojawią. Jednakże rozmawialiśmy o dzieciach, bo czuliśmy że są ważną częścią naszego wspólnego życia. Próbowaliśmy zaplanować je na początku naszego małżeństwa, żebym mogła je wychować bez strachu przed HD. Jednym z powodów, dla których zdecydowałam się na małżeństwo i dzieci jest to, że nie tracę wiary i mam nadzieję na dobrą jakość życia. Dla mnie życie bez dzieci nie byłoby kompletne. Oczekiwałam lepszego życie dla mnie i moich dzieci.

Poza tym nie było stuprocentowej pewności, że będę miała chorobę Huntingtona, lub że moje dzieci odziedziczą gen. Miałam połowę szans. Liczyłam na najlepsze. Przygotowywałam się też jednak na najgorsze, na to, że choroba się pojawi. Wkrótce po narodzinach córki, poświeciłam się Jezusowi. Narodziłam się na nowo i to wiele zmieniło w moim życiu. Jezus dodał mi siły i nadziei. To zmieniło moje postrzeganie życia i choroby Huntingtona, widzę świat z nowej perspektywy. Rodziny, w których pojawia się choroba Huntingtona, ukrywają się za ścianą wstydu i strachu. Wstyd i strach przejmują kontrolę nad naszym życiem do czasu, aż „nie ma już więcej” życia, na które można czekać. Ludzie, w czyich rodzinach występuje HD, nie są „niczym”. Możemy wiele osiągnąć w życiu. Potrafimy rozpoznać ludzkie cierpienie i współczuć. Nigdy nie widziałam ludzi tak oddanych, wielkodusznych i pragnących udzielać pomocy innym w potrzebie.

Czy nie o to chodzi w życiu? O pomaganie ludziom i dbanie o nich, gdy są w potrzebie? Kto może z całą pewnością stwierdzić, że nigdy nie będzie potrzebować ludzkiej pomocy? W życiu każdego przychodzi taki czas, kiedy docenia się dobre serce i ciepły uśmiech. Właśnie tacy są ludzie zagrożeni chorobą Huntingtona.

Nie wiesz, czy nie ulegniesz wypadkowi i nie zostaniesz sparaliżowany lub niepełnosprawny, lub czy nie zapadniesz na inną chorobę np. chorobę serca, zawał, Alzheimera, arteriosklerozę. Zawsze możemy stać się ofiarami takich strasznych wypadków. Ludzie będący w grupie ryzyka to prawdziwi ludzie, ludzie, którzy mają uczucia, potrzeby i coś do zaoferowania...

Niektórzy ludzie krytykują zagrożone chorobą pary za to, że decydują się na dzieci. Dlaczego? Nasze społeczeństwo chciałoby być idealne. W niektórych nacjach, jeśli pierwszym dzieckiem jest dziewczynka, kobiety poddają się aborcji, aż nie zostanie poczęty chłopczyk. Hitler próbował stworzyć społeczeństwo idealne, eliminując ludzi, którzy mieli jakieś defekty. Czy współczesne społeczeństwo jest lepsze? Nie będziemy lepsi, jeśli będziemy mordować nienarodzone dzieci. Nie uznaję aborcji. Wierzę, że jest zła, a Bóg nazywa ją grzechem. Pytam, kto ma prawo okradać z życia inną osobę za to, że nie jest ona idealna.

Teraz gdy mam 36 lat i świętuję 17 rocznicę ślubu, uważam się za szczęściarę. Moje piękne córki mają 12 i 13 lat. Kocham swojego męża. Kocham swoje córki i nasz życie. Cieszę się, że mam rodzinę, bez względu na to czy zachoruję, czy nie. Nie wiem, czy przebadam się w ciągu kolejnych 20 lat, ale wydaje mi się, że chciałabym znać prawdę. Jestem optymistycznie nastawiona do badań, dadzą mi poczucie kontroli nad własnym życiem. Pomogą mi w podjęciu ważnych decyzji dotyczących przyszłości mojej i mojej rodziny oraz w psychicznym i fizycznym przygotowaniu się na czekające mnie zmiany. Każdemu, kto jest zagrożony chorobą Huntingtona chciałabym powiedzieć, że potrzebna jest inna perspektywa, która pomoże oswoić się ze zmianami i potrzebami nowego etapu w twoim życiu i zrobić co się da z tym co masz.

Cokolwiek się stanie, czy wynik będzie pozytywny, czy negatywny, nie będę żałować swoich decyzji, a moja wiara i nadzieja leży w Bogu. Wiem, że On nie odrzuca ludzi tylko dlatego, że nie są idealni. Bardzo ich kocha.

Kto ma prawo powiedzieć, że nie możesz spełniać się w życiu? Kto ma prawo odbierać ci nadzieję i marzenia o lepszym życiu? To nie kwestia eliminowania ludzi, którzy nie są doskonali. To kwestia nadziei, oddania, dzielenia się i miłości.

Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com
Tłumaczenie: Daria Gutkowska