Rozmowa z dzieckiem o chorobie Huntingtona (HD) to trudna dziedzina dla większości rodziców. Wszyscy chcemy chronić swoje dzieci, zapewnić im bezpieczeństwo i trzymać z dala od złych wiadomości. Niektórzy rodzice sądzą, że mówiąc dziecku o chorobie pogorszą tylko sprawę - to skrzywdzi je zbyt mocno. Często jest to także myśl, że to skrzywdzi mnie, rodzica, zbyt mocno.

Bez względu na to, jak jest to dla Ciebie trudne, Twoje dziecko ma prawo wiedzieć. Większość dzieci zdaje sobie sprawę, że rodzic się zmienił i coś jest nie tak, mimo starań ukrycia tego. Jeśli nikt nie porozmawia z nim o HD, ucieknie się do wyobraźni i obaw aby nadać sens objawom i zmianom jakie zaobserwowało. Taka sytuacja może być zdecydowanie gorsza niż powiedzenie dziecku prawdy.

Zanim porozmawiasz ze swoim dzieckiem, Ty sam musisz czuć się gotowy i zdolny do tego. Poniżej znajdziesz kilka sugestii, które mogą pomóc Ci w tym trudnym zadaniu.

Powiedz dziecku prawdę, to ważne

• Co nie oznacza, że masz mówić wszystko
• Daj troszeczkę lub tyle informacji, ile sądzisz, że dziecko jest w stanie pojąć
• Powiedz mu małą ilość informacji w danym czasie, słowami które łatwo zrozumie
• Potem, daj dziecku czas na zrozumienie informacji i możliwość zadawania pytań

Przygotuj wyjaśnienia wcześniej

• Przećwicz to
• To pozwoli Ci zachować spokój. Pomoże skupić się na obawach i lękach Twojego dziecka, jednocześnie, na czas rozmowy, odsunąć na bok Twoje własne

Wyjaśniaj nieporozumienia

• Czasem, to czego dziecko najbardziej się obawia, wynika z nieporozumienia, np. czy jeśli przytulę mamę sam zachoruję?

Odpowiadaj na pytania dziecka, gdy tylko się pojawiają

• Czerp korzyści z tych okazji zawsze, kiedy jest to możliwe. Pytanie dziecka to znak, że jest ono gotowe na więcej informacji
• Pomocnym może być zastanowienie się nad pytaniami, jakie może zadać Twoje dziecko i przygotowanie na nie odpowiedzi. W ten sposób będziesz udzielić odpowiedzi kiedy padnie pytanie
• To nic jeśli nie znasz wszystkich odpowiedzi. Powiedz, że nie wiesz, ale dowiesz się dla niego
• Daj dziecku znać, że zawsze może wrócić do tematu i zadać więcej pytań

To jak dużo powinieneś powiedzieć zależy od wieku i osobowości dziecka. Jesteś najlepszym sędzią w sprawie rozsądzenia co Twoje dziecko jest w stanie zrozumieć. Znasz swoje dziecko lepiej niż ktokolwiek inny.

Poniżej znajdziesz kilka kwestii, na które warto zwrócić uwagę.

3 - 6 lat

• Powiedz dziecku, że to nie jego wina, że TY lub ktoś bliski ma chorobę Huntingtona, nie jest to skutek czegoś co zrobiło.
• Wyjaśnij, że HD nie jest zaraźliwe, np. nie można się zarazić poprzez uścisk czy dotyk.
• Utwierdź swoje dziecko w przekonaniu, że nie pozostanie bez opieki. Wyjaśnij kto będzie wykonywał obowiązki mamy a kto taty.

6 - 12 lat

• Dziecko w tym wieku jest gotowe na więcej informacji
• Powiedz mu co może się stać
• Możesz spodziewać się pytań o to co jest źle i co lekarze zamierzają z tym zrobić

Nastolatki

• Daj tak dużo informacji, jak to tylko możliwe. Wielu nastolatków chce być traktowanych jak dorośli
• Na każde pytanie odpowiadaj całkowicie i szczerze
• Nie oczekuj empatii czy wsparcia, bądź elastyczny w zakresie prac domowych
• Szanuj potrzebę prywatności - daj informacje i poczekaj. Nastolatek może, ale nie musi, chcieć z Tobą rozmawiać
• Nastolatki mogą woleć rozmowę z kimś innym: przyjacielem, nauczycielem, trenerem

Ponadto, rozmawiając z dzieckiem o HD, ważne jest powiedzieć o dziedzicznej naturze choroby.

• To bardzo ważne szczerze powiedzieć dziecku o ryzyku. Jeśli mu nie powiesz, są duże szanse, że i tak się dowie. To może mieć miejsce na zajęciach z biologii czy podczas oglądania filmu dokumentalnego na temat genetyki.
• Dzieci zaczynają rozumieć kwestie genetyki i dziedziczności w późniejszych latach szkoły (11 - 12 lat) lub wchodząc w wiek nastolatków.

Powiedz, że jest szansa, że dziecko może rozwinąć chorobę Huntingtona w czasie swojego życia.

Powiedz także, że naukowcy z całego świata pracują nad znalezieniem lepszej terapii i leku.

Zaczerpnięte z: "Reaction to Huntington Disease: Focus on the Child"
Sandra Funk, MB Resource Centre