Choroba Huntingtona to duży ciężar dla całej rodziny. Pojawiają się uczucia lęku, obawy, żalu i poczucia winy. Zdrowa osoba stopniowo traci swojego partnera. Oboje rodzice martwią się o przyszłość, szczególnie przyszłość dzieci. Wielu dorosłych doświadczyło ukrywania przed nimi choroby. To bardzo ważne, aby cała rodzina otrzymałą profesjonalną pomoc.

Rodzice i opiekunowie chcą chronić dzieci i nie mówią im o chorobie. A dziecko ma prawo wiedzieć o wszystkim, co ma wpływ na rodzinę. Wcześniej czy później dziecko dowie się o chorobie.

W związku z odecnością choroby Huntingtona w rodzinie młodzi ludzie mogą doświadczyć:

• poczucia izolacji,
• strachu,
• niemożność porozmawiania z kimkolwiek o chorobie Huntingtona,
• złości,
• zakłopotania,
• zdezorientowania,
• stresu,
• zmartwienia,
• braku informacji,
• poczucia samotności,
• i często stają się 'Młodymi Opiekunami'.

Trudno jest być Młodym Opiekunem

Zadania, jakie stają przed Młodym Opiekunem to między innymi:

• szkoła,
• wolny czas - poznawanie przyjaciół i robienie 'zwyczajnych' rzeczy,
• dziecko czuje się inne i odczuwa wstyd,
• niektórzy młodzi ludzie doświadczają społecznej izolacji,
• strach przed pytaniem o profesjonalną pomoc,
• uczucie obwiniania przez sąsiadów czy społeczność,
• młodzi opiekunowie doświadczają ogromnej odpowiedzialności,
• młodzi opiekunowie odczuwają swoją rolę jako ciężkie brzemię.

Strategie aby poczuć się lepiej

• znajdź dorosłego, z którym będziesz mógł porozmawiać,
• wyraź swoje myśłi i uczucia,
• prowadź zdrowy tryb życia: regularnie śpij i jedz,
• jeśli to potrzebne, poszukaj profesjonalnej pomocy,
• podziel się doświadczeniami z innymi, którzy są w podobnej sytuacji.

Na podstawie: Support young persons living in families with HD, Carina Hvalstedt, Network for Huntington`s Disease. Wykład wygłoszony poczas konferencji EHA 2010, AS