XXXII Zjazd i Konferencja
Choroba Huntingtona - diagnostyka, terapie, pomoc, opieka i wsparcie
8 - 9 czerwca 2024 r.
Hotel Witkowski, Warszawa
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Warszawie.
Na konferencji przedstawimy Państwu najnowsze osiągnięcia naukowe z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji oraz opieki nad chorym. Dowiecie się Państwo o nowych terapiach obecnie stosowanych w Polsce i za granicą. Ważne tematy: jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, w pracy i w życiu codziennym.
Konferencja i Zjazd Członków Stowarzyszenia, to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz. Dzięki temu spotkaniu możecie Państwo bezpośrednio zadawać pytania, wymienić doświadczenia, uzyskać wskazówki co robić, aby poprawić jakość życia chorych. Jest to wyjątkowa okazja do nawiązania kontaktów z rodzinami z całej Polski, dzięki czemu możemy utworzyć Grupy Wsparcia w regionach, gdzie mieszka więcej rodzin HD.
Walne Zebranie jest integralną częścią formalną Stowarzyszenia. Porządek obrad w załączeniu.
Program
|
8 czerwca (sobota) |
||
| 09:00 - 10:00 | Rejestracja uczestników | |
| Sesja I Genetyka, badania kliniczne i naukowe, wsparcie społeczne |
||
| 10:00 - 10:10 | Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Rozpoczęcie Zjazdu |
|
| 10:10 - 10:40 | Iwona Stępniak Obraz kliniczny choroby Huntingtona |
|
| 10:40 - 11:10 | Ewelina Elert-Dobkowska Rola badań genetycznych w HD |
|
| 11:10 - 11:40 | Daniel Zielonka Badania ENROLL 2.0 |
|
| 11:40 - 12:20 | Łukasz Iwancio, Judyta Zeszczuk Dostępność i nie tylko, czyli zadania PFRON |
|
| 12:20 - 12:50 | Dorota Łabuda Formy wsparcia w systemie pomocy społecznej dla osób chorych na HD |
|
| 12:50 - 13:00 | Przerwa | |
| 13:00 - 13:40 | Grzegorz Węgrzyn Stymulacja autofagii, jako potencjalna metoda leczenia HD |
|
| Sesja II Choroba przewlekła, badania obserwacyjne, profilaktyka |
||
| 13:40-14:10 | Marta Sochacka Ruch - prozdrowotny styl życia |
|
| 14:10-14:40 | Marta Łaciak ENROLL HD - Młodzi z rodzin HD w organizacji |
|
| 14:40-15:10 | Eva Kalinova Słowacja - sytuacja rodzin HD |
|
| 15:10 - 15:50 | Obiad | |
| 15:50 - 16:30 | Magdalena Filip Aktywność fizyczna osób z chorobą Huntingtona |
|
| 16:30 - 18:00 | Katarzyna Kawińska Wsparcie dla osób opiekujących się chorym - zajęcia w grupie |
|
| 16:50 | Sprawy organizacyjne Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia | |
| 17:00 - 19:00 | Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia | |
| Zakończenie I dnia zjazdu Członków Stowarzyszenia | ||
| 19.00 | Kolacja | |
|
9 czerwca (niedziela) |
||
| Sesja III Choroba przewlekła, profilaktyka, pomoc, niepełnosprawność |
||
| 09:30 - 10:00 | Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis Rodzina w obliczu choroby |
|
| 10:00 - 10:30 | Karolina Ziora-Jakutowicz Procedura badania genetycznego HD |
|
| 10:30 - 11:00 | Grzegorz Witkowski Badania kliniczne w chorobie Huntingtona |
|
| 11:00 - 11:30 | Magdalena Czeredys Tworzenie ludzkich modeli pochodzących z iPSC do badania patologii HD |
|
| 11:30 - 11:50 | Przerwa | |
| 11:50 - 12:50 | Alzbeta Muehlbaeck Partnerstwo w zaawansowanej HD |
|
| 12:50 - 13:30 | Danuta Lis Realizacja zadań i wsparcie Stowarzyszenia HD |
|
| 13:30 - 14:00 | Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis Podsumowanie i Zakończenie Zjazdu |
|
| 14:00 - 15:00 | Obiad | |
Uczestnicy Konferencji otrzymują 11 punktów edukacyjnych.
Współorganizatorem Konferencji jest Katedra Higieny i Epidemiologii, Wydział Lekarski i Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Zielonogórski, ul. Zyty 28 w Zielonej Górze.
Ważne informacje organizacyjne dla Członków Stowarzyszenia
Rezerwacja i opłaty za udział - wpłaty na konto w terminie do 3 czerwca 2024 r.
1. Koszt uczestnictwa od osoby:
80 zł: jednodniowy poczęstunek (przerwy kawowe, obiad, kolacja)
120 zł: dwudniowy poczęstunek (przerwy kawowe, 2 obiady, kolacja)
2. Koszt uczestnictwa od osoby: 8/9.06.2024 - 1 nocleg sobota/niedziela)
300 zł: (1 nocleg w pokoju 2-osobowym, przerwy kawowe, wyżywienie)
Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie.
Ilość pokoi zarezerwowanych przez nas jest ograniczona. Po terminie cena może ulec podwyższeniu.
Gwarancją udziału jest zgłoszenie uczestnictwa telefonicznie lub mailowo wraz z wpłatą na konto.
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
Warszawa, Rękodzielnicza 17A
Bank Millennium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytuł przelewu: imię i nazwisko uczestnika / opcja udziału
Dla Członków Stowarzyszenia istnieje możliwość dofinansowania do pobytu lub podróży w ramach pomocy indywidualnej zgodnie z Regulaminem Indywidualnej Pomocy udzielanej przez Stowarzyszenie.
Miejsce
Hotel Witkowski, al. Krakowska 131, Warszawa
Dojazd samochodem trasą E7, E8, lokalnie tramwaj 7, 9, 15 oraz autobus 154, 141, 317.
Hotel i sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Informacje dodatkowe
Prezes Danuta Lis:
Skarbnik Henryka Graczyk:
Zapraszamy!
Porządek obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
08.06.2024 (sobota), godz. 17.00
Hotel Witkowski, Warszawa
1. Powitanie Członków i otwarcie Walnego Zebrania
- Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia
2. Wybór Przewodniczącego i Sekretarza Walnego Zebrania
• kandydatura, głosowanie
• Stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*
Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo Skrutacyjnej
• kandydatura, głosowanie
3. Kontynuacja Walnego Zebrania zgodnie z przedstawionym porządkiem obrad
4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego i finansowego przez Zarząd Stowarzyszenia
5. Przedstawienie sprawozdania przez Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej
6. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego
7. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego
8. Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Zarządu
9. Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej
10. Wolne wnioski, dyskusja
11. Zakończenie obrad Walnego Zebrania
Przewodniczący Walnego Zebrania i Prezes Zarządu Stowarzyszenia
*Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych.
Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie.
