Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Współpraca - szansa i konieczność w walce z chorobą Huntingtona

Konferencja "Współpraca - szansa i konieczność w walce z chorobą Huntingtona" już za nami.

Spotkanie było przeznaczone dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona, jednak wśród słuchaczy znalazły się również osoby zawodowo zajmujące się diagnozowaniem, leczeniem i opieką nad pacjentami z tą chorobą. Ich obecność dodała sił i nadziei na przyszłość wielu osobom, a oni sami chętnie dzielili się wiedzą o tym, jak pomagać i wspierać.

Głównym celem konferencji było przekazanie wiedzy pacjentom i ich rodzinom oraz zapewnienie bezpośredniego kontaktu z profesjonalistami.

To jedyna konferencja, w której tak licznie uczestniczą zarówno profesjonaliści, jak i sami zainteresowani - dotknięci chorobą Huntingtona.

Dzień Chorób Rzadkich 2016

RDD2015

29 lutego 2016 r. już po raz szósty obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

W spotkaniu wezmą udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Będzie to okazja do podsumowania dotychczasowych prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz refleksji na temat miejsca chorób rzadkich w polskim systemie opieki zdrowotnej i socjalnej. Zostaną również wręczone dwie wyjątkowe nagrody.

Jak radzić sobie z HD - EHA 2015, Warszawa

W dniach 18 - 20 września 2015 w Warszawie odbyła się Konferencja "Jak radzić sobie z HD?".

Oraganizatorem spotkania było Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona (EHA).

Wyjazd integracyjny

Wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia
Zakopane - Kościelisko, Hotel Hajduk, Kiry 4
4 - 7 czerwca 2015

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, koło Zakopanego (7 km od centrum) u wylotu Doliny Kościeliskiej.

Metody badań i leczenie choroby Huntingtona - aktualności, Warszawa 2015

Międzynarodowa Konferencja pt.

Metody badań i leczenie choroby Huntingtona - aktualności

połączona z XX Zjazdem Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

odbędzie się w Warszawie w dniach 17 - 18 - 19 kwietnia 2015 w hotelu Golden Tulip

Udział w Konferencji jest bezpłatny.

Dzień Chorób Rzadkich 2015

RDD2015

28 lutego 2015 r. po raz piąty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

XIX Zjazd i inauguracja Śląskiej Grupy

Konferencja Leczenie choroby Huntingtona - nowe metody
XIX Zjazd

Wsparcie osób dotkniętych rzadką chorobą Huntingtona

Inauguracja Śląskiej Grupy Wsparcia

 

17 - 18 - 19 października 2014, Katowice

   Miejsce Konferencji: Śląski Urząd Wojewódzki, Katowice
   Patronat honorowy Konferencji: Wojewoda Śląski, Piotr Litwa

W dniach 17 - 18 - 19 października 2014 odbyła się konferencja i XIX Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Konferencja odbyła się w Sali Marmurowej Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego. Wojewoda Śląski - Piotr Litwa, był Honorowym Patronem Konferencji. Piękna zabytkowa Sala Marmurowa dodała uroku naszemu spotkaniu.

Posłanka na Sejm RP ze Śląska, Pani Janina Okrągły, działająca w Parlamentarnym Zespole ds. Zdrowia, przesłała do uczestników list, w którym gratuluje powstania Śląskiej Grupy Wsparcia, jednocześnie przeprasza za nieobecność, gdyż w ostatniej chwili wypadły jej inne ważne obowiązki. Pani Poseł zna problem osób chorych na choroby rzadkie i ich rodzin. Wielokrotnie uczestniczyła w debatach utworzenia Narodowego Planu Zdrowia dla Chorób Rzadkich.

EHDN 2014 [Barcelona, Hiszpania]

ehdn2014

8. Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) odbędzie się w dniach 19 - 21 września 2014 w Hesperia Tower Hotel w Barcelonie (Hiszpania).

Po raz kolejny, spotkanie EHDN będzie połączone z 15-tym Spotkaniem EHA (19 września). Spotkanie EHA odbędzie się w tym samym miejscu.

XVIII Spotkanie Stowarzyszenia HD, 2014

Badania kliniczne i rola czynników środowiskowych w chorobie Huntingtona

4 - 5 - 6 kwietnia 2014, Warszawa

Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz, integracja rodzin z Polski i mieszkających za granicą. Stwarza szansę wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawiać jakość życia chorych i ich rodzin.

Światowy Dzień Chorego 2014

11 lutego 2014 roku obchodzony był XXII Światowy Dzień Chorego. Z tej okazji z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej odbyło się w Warszawie VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów, w którym uczestniczyło prawie 180 liderów organizacji i stowarzyszeń pacjentów. Kluczowymi punktami dwudniowych obchodów była uroczysta Gala wręczenia Nagród Św. Kamila.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN