Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
serdecznie zapraszamy na konferencję Choroba Huntingtona - przekraczanie granic w walce z chorobą genetyczną, która odbędzie się w Warszawie w Hotelu Golden Tulip, ul. Towarowa 2 (Pl. Zawiszy). Wybrana lokalizacja daje każdemu uczestnikowi szansę dogodnego dojazdu. Sala konferencyjna, pokoje noclegowe i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Na konferencji zapoznacie się Państwo z najnowszymi osiągnieciami naukowymi z dziedziny: genetyki, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji, opieki nad chorym. Wysłuchacie wykładów nt. możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.
Na konferencji obecni będą lekarze neurolodzy, genetycy, psycholodzy, neurologopedzi i rehabilitanci, którzy odpowiedzą na Wasze pytania.
Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia, to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz, integracja rodzin z Polski i mieszkających za granicą. Stwarza to szansę wymiany doświadczeń i wniesienia ciekawych wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin.
Walne Zebranie jest integralną częścią formalno - prawną Stowarzyszenia.
Program spotkania
|
21 kwietnia 2017, piątek Hotel Golden Tulip, I piętro |
|||
| 15:00 - 16:00 | Rejestracja uczestników | ||
|
Sesja I: Działalność statutowa Stowarzyszenia HD - pomoc, wsparcie, projekty |
|||
| 16:00 - 16:10 | Otwarcie i powitanie uczestników Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 16:10 - 16:50 | Nowy kierunek działań Stowarzyszenia Danuta Lis |
||
| 16:50 - 17:30 | Placówki opieki całodobowej w świetle prawa polskiego Dorota Łabuda |
||
| 17:30 - 18:00 | Przerwa | ||
| 18:00 - 19:00 | Kwalifikacja pacjentów z chorobą Huntingtona do zabiegu operacyjnego metodą DBS Monika Stomal-Słowińska, Witold Libionka |
||
| 19:30 | Zakończenie I dnia Zjazdu Kolacja dla osób nocujących w hotelu |
||
|
22 kwietnia 2017, sobota |
|||
| 08:00 - 09:00 | Rejestracja uczestników | ||
|
Sesja II: Choroba przewlekła - genetyka, diagnostyka, profilaktyka, terapia |
|||
| 09:00 - 09:10 | Słowo wstępne Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 09:10 - 10:00 | Razem silniejsi - doświadczenia organizacji HD z Włoch i innych krajów Europy Barbara D’alessio |
||
| 10:00 - 11:00 | Podsumowanie badań klinicznych systemu domowej rehabilitacji Teleneuroforma u pacjentów z chorobą Huntingtona Maria Rakowicz, Mateusz Kruszyński |
||
| 11:00 - 12:00 | Diagnostyka i poradnictwo genetyczne w chorobie Huntingtona - wykład i dyskusja Wioletta Krysa |
||
| 12:00 - 13:00 | 15 lat działalności Stowarzyszenia Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 13:00 - 14:00 | Zabiegi chirurgiczne w chorobie Huntingtona Witold Libionka, Monika Stomal-Słowińska |
||
| 14:00 - 14:40 | Badania w ramach EHDN w Polsce Daniel Zielonka |
||
| 14:40 - 15:30 | Nowe terapie w chorobie Huntingtona Grzegorz Witkowski |
||
| 15:30 - 16:30 | Przerwa obiadowa | ||
| 16:30 - 17:00 | Sprawy organizacyjne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia |
||
| 17:00 - 19:00 | Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Rozpoczęcie |
||
| 19:30 | Uroczysta kolacja dla uczestników konferencji | ||
|
23 kwietnia 2017, niedziela Hotel Golden Tulip, I piętro |
|||
| 08:00 - 09:00 | Sprawy organizacyjne | ||
|
Sesja III: Młodzi obciążeni genetycznie - praca, kariera, rodzina |
|||
| 09:00 - 09:10 | Słowo wstępne Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 09:10 - 10:10 | Choroba Huntingtona w rodzinie Dyskusja moderowana |
||
|
Sesja IV: Niepełnosprawność - ograniczenia i adaptacja psychospołeczna |
|||
| 10:10 - 11:00 | Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki Trivita Pierwsza certyfikowana placówka dla pacjentów z HD Dorota Łabuda |
||
| 11:00 - 11:20 | Przerwa | ||
| 11:20 - 12:00 | Orzeczenie ustalające stopień niepełnosprawności jako podstawa do przyznania ulg i uprawnień Artur Tarasewicz |
||
| 12:00 - 12:40 | C-EYE jako alternatywna komunikacja Piotr Kowhan |
||
| 12:40 - 13:00 | Podsumowanie debaty i zakończenie konferencji Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 13:00 - 14:00 | Obiad, wyjazd uczestników | ||
Za udział w konferencji wydawane będą certyfikaty z punktami edukacyjnymi. Osoby zainteresowane otrzymaniem punktów prosimy o zgłoszenie się do biura Stowarzyszenia.
|
Patronat honorowy Europejska Organizacja Huntingtona |
Wspierający konferencję Boston Scientific, Home.pl, |
|
|
Współorganizator konferencji Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej |
Opłaty
Niższe opłaty za udział i wpłaty na konto lub do kasy w terminie do 10 kwietnia 2017 r.
| Opłaty (od osoby): noclegi w pokojach dwuosobowych |
do 10 kwietnia | po 10 kwietnia |
| z przerwami kawowymi | 50 zł | 70 zł |
| z przerwami i wyżywieniem | 80 zł | 100 zł |
| 22/23 kwietnia sobota/niedziela 1 nocleg, wyżywienie, przerwy kawowe |
190 zł | 250 zł |
| 22/23/24 kwietnia piątek/sobota/niedziela 2 noclegi, wyżywienie, przerwy kawowe |
250 zł | 300 zł |
Decydująca jest data wpłaty na konto Stowarzyszenia.
21 kwietnia (piątek) doba hotelowa od godziny 14.00.
Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie.
Dla Członków Stowarzyszenia istnieje możliwość dofinasowania w ramach pomocy indywidualnej zgodnie z Regulaminem pomocy.
Zgłoszenia, informacje
Prosimy o zgłaszanie udziału oraz dokonywanie wpłat na konto bankowe.
- biuro Stowarzyszenia, Aneta Wnuk, tel. 22 846 41 51,
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - Prezes, Danuta Lis,
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. , tel. 669 111 144
Konto Bank Millenium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
02 - 267 Warszawa, Rękodzielnicza 17 A
Tytuł: imię i nazwisko uczestnika i opcja udziału
Porządek obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
22 kwietnia 2017 (sobota), Hotel Golden Tulip, Warszawa
godz. 17.00
- Powitanie Członków i Otwarcie Walnego Zebrania
Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia - Wybór Przewodniczącego Walnego Zebrania i Sekretarza
kandydatura, głosowanie
Stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*
Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo
Skrutacyjnej - kandydatura, głosowanie - Kontynuacja Walnego Zebrania zgodnie z przedstawionym porządkiem obrad.
- Przedstawienie sprawozdania merytorycznego i finansowego przez Zarząd Stowarzyszenia.
- Przedstawienie sprawozdania przez Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej.
- Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego.
- Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego.
- Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Zarządu.
- Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej.
- Wolne wnioski, dyskusja.
- Zakończenie obrad Walnego Zebrania - Przewodniczący Walnego Zebrania i Prezes Zarządu Stowarzyszenia
* Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych. Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie.
