Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • XXXIII Konferencja i Zjazd

    XXXIII Konferencja i Zjazd, Zamek Moszna k.Opola, kwiecień 2025

  • Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia

    Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia 2025

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Telemedycyna i e-Zdrowie 2016

We wrześniu 2016 w Warszawie odbyła się Konferencja 'Telemedycyna i e-Zdrowie 2016'.

Jednym z tematów były doniesienia wstępne dotyczące skuteczności projektu TeleNeuroforma.

TeleNeuroforma. System domowej rehabilitacji wybranych chorób neurologicznych. Doniesienie wstępne.

'TeleNeuroforma' to system komputerowej, domowej neurorehabilitacji funkcji ruchowych oraz poznawczych. Adresatami projektu są osoby dotknięte chorobami neurodegeneracyjnymi: stwardnieniem rozsianym (SM), ataksją rdzeniowo-móżdżkową (SCA) oraz chorobą Huntingtona (HD). Celem projektu było sprawdzenie wpływu regularnych ćwiczeń komputerowych prowadzonych w domu na stan neurologiczny pacjentów.

'TeleNeuroforma' firmy Titanis używa technologii 'rozpoznawania ruchu' oraz 'wirtualnej/wspomaganej rzeczywistości'. Pacjent obserwowany jest przez kamerę 2D/3D. Wykonywany przez pacjenta ruch prezentowany jest na ekranie komputera razem z wirtualnymi obiektami. Zadania terapeutyczne ruchowe i poznawcze ułożone są w formie motywujących gier o automatycznie adaptowanym poziomie trudności. W trakcie ćwiczeń pacjenci pozostają pod automatycznym, zdalnym nadzorem.

Badania kliniczne projektu 'TeleNeuroforma' wykonało 83 pacjentów (wiek: 22 - 65 lat). Pacjenci poddawani byli testom sprawności funkcjonalnej i poznawczej przed włączeniem i po zakończeniu codziennych ćwiczeń komputerowych (30 min. dziennie).

Ponad 80% pacjentów ćwiczyło systematycznie. Wstępne wyniki oceny klinicznej wykazały istotną poprawę w skalach ruchowych i testach funkcji poznawczych. 90% pacjentów wykazało wyraźne postępy poprzez osiągnięcie wysokich poziomów trudności w ćwiczeniach 'TeleNeuroformy'. Po zakończeniu badania pacjenci otrzymują program do użytku własnego. 80% z nich nadal systematycznie ćwiczy, a nawet podejmuje dodatkową aktywność rehabilitacyjną.

WNIOSKI: Potwierdzono skuteczność kliniczną komputerowego narzędzia wspierającego neurorehabilitację i jego pozytywny wpływ na motywację pacjentów do samodzielnych ćwiczeń.

Badania realizowane są w ramach projektu „Innowacje Społeczne" 18/IS-2/230/NCBR/2015.

Więcej:
Projekt TeleNeuroforma
Konferencja Telemedycyna i e-Zdrowie 2016

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN