Konferencja 'Choroba Huntingtona - metody leczenia i formy wsparcia w przewlekłej chorobie neurologicznej'
oraz XXII Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Porąbka k. Bielska Białej, 3 - 5 lutego 2017
W dniach 3 - 5 lutego 2017 roku w Porąbce koło Bielska Białej w Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita odbyła się konferencja z udziałem specjalistów, którzy przedstawili najnowsze informacje dotyczące leczenia i opieki pacjentów chorych na pląsawicę Huntingtona.
Prezentacje i materiały
Europejska Sieć Choroby Huntingtona w Polsce
Informacja na stronach ośrodka TriVita: http://huntington.trivita.eu
Nagrania na Facebook TriVita: https://www.facebook.com/huntingtonTrivita
Program spotkania
|
3 lutego 2017, piątek |
|||
| 15:00 - 16:00 |
Rejestracja uczestników |
||
| 16:00 - 16:30 | Rozpoczęcie konferencji Danuta Lis - Prezes Stowarzyszenia Choroby Huntingtona Jerzy Marcinkowski - Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu Powitanie uczestników przez Gospodarzy Centrum TriVita: Mirosław Pasieka - Prezes Zarządu Dorota Łabuda - Dyrektor Generalny |
||
| 16:30 - 17:00 | Neuroforma - innowacyjne wsparcie rehabilitacji Marek Kruszyński |
||
| 17:00 - 17:30 | Pomoc instytucjonalna i poza instytucjonalna dla osób zależnych - prawo w Polsce Dorota Łabuda |
||
| 17:30 - 18:20 | Dom opieki - specjalistyczna opieka pacjenta z chorobą Huntingtona Mike Wooldridge |
||
| 18:20 - 18:50 | Organizacja Pożytku Publicznego - wsparcie i pomoc Danuta Lis |
||
| 19:00 | Poznajmy się kolacja i wieczór integracyjny |
||
|
4 lutego 2017, sobota |
|||
| 09:00 - 10:00 |
Sprawy organizacyjne |
||
| 10:00 - 10:30 | Jaki wpływ mają rodziny z HD na przyszłość badań? Astri Arnesen |
||
| 10:30 - 11:10 | Choroba Huntingtona w rodzinie Bea De Schepper, Dina De Sousa, Svein Olaf Olsen |
||
| 11:10 - 11:40 | Badanie genetyczne - interpretacja wyników Wioletta Krysa |
||
| 11:40 - 12:20 | Nowe terapie w chorobie Huntingtona Grzegorz Witkowski |
||
| 12:20 - 13:00 | Formy rehabilitacji i pomocy stosowane w Centrum TriVita Janina Zakolska, Dorota Łabuda |
||
| 13:00 - 14:00 | Przerwa obiadowa | ||
| 14:00 - 14:40 | Neuromodulacja w leczeniu choroby Huntingtona Witold Libionka |
||
| 14:40 - 15:20 | Objawy psychiczne w chorobie Huntingtona Magdalena Wójcik |
||
| 15:20 - 15:40 | Podsumowanie, pytania i wnioski Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 15:40 - 16:10 | Jak radzić sobie z informacją o możliwości dziedziczenia choroby Huntingtona? Paweł Jarzynka |
||
| 16:10 - 16:40 | Spotkajmy się wywiad Anny Dymnej z Anią Sprusińską |
||
| 16:40 - 17:00 | Samorealizacja i samoakceptacja Anna Sprusińska |
||
| 18:00 | Kolacja | ||
|
5 lutego 2017, niedziela |
|||
| 09:00 - 09:30 | Sprawy organizacyjne | ||
| 09:30 - 10:00 | Potrzeby rodzin z HD a możliwość ich realizacji Danuta Lis |
||
| 10:00 - 10:30 | Leczenie chirurgiczne w HD - kwalifikacja i dalsze obserwacje Monika Stomal-Słowińska |
||
| 10:30 - 11:10 | Enroll-HD Daniel Zielonka |
||
| 11:10 - 11:40 | Rola współpracy interdyscyplinarnej dla wzmacniania jakości życia pacjenta Magdalena Kudłacik |
||
| 11:40 - 12:00 | Podsumowanie, zakończenie Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis |
||
| 12:30 |
Obiad, wyjazd |
||
Wykładowcy
Astri Arnesen - Prezes Europejskiej Organizacji HD, Norwegia
Witold Libionka - neurochirurg, Gdańsk
Danuta Lis - Prezes Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Dorota Łabuda - Dyrektor Centrum TriVita
Marek Kruszyński - Neuroforma - rehabilitacja domowa, Warszawa
Monika Rudzińska-Bar - neurolog, Kraków
Monika Stomal-Słowińska - neurochirurg, Wałbrzych
Grzegorz Witkowski – neurolog, Warszawa
Mike Wooldridge - opiekun, szkoleniowiec, Wielka Brytania
Daniel Zielonka - neurolog, Poznań
Konferencja, udział w spotkaniu oraz wyżywienie: bezpłatne.
Istnieje możliwość odpłatnego zorganizowania noclegów.
Niezależnie od konferencji dla osób chorych i ich opiekunów istnieje możliwość kilkudniowego pobytu w Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita po preferencyjnych cenach. Konieczne jest zaświadczenie lekarskie dla osoby przebywającej w ośrodku. Osoby zainteresowane pobytem w Centrum TriVita prosimy o kontakt z Dyrektorką Centrum TriVita - Panią Dorotą Łabuda tel. 33 43 22 550 lub kom. 600 325357. Szczegółowe informacje nt. ośrodka: www.trivita.pl.
Centrum TriVita jest pierwszym ośrodkiem w Polsce, który otrzymał w lipcu 2016 rekomendacje do opieki i rehabilitacji dla pacjentów chorych na pląsawicę Huntingtona. Certyfikat wydany został po przeszkoleniu w oparciu o program wypracowany przez międzynarodowe grupy robocze działające przy Europejskiej Sieci Badań Choroby Huntingtona (EHDN).
Zgłoszenia
- do biura Stowarzyszenia tel. 22 8464151
- lub 669 11 11 44, e-mail:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Ze względów organizacyjnych prosimy o potwierdzenie udziału do 23 stycznia 2017.
