 |
KRS 0000126958 Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS. Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób). |
Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona...
Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
Badania kliniczne i rola czynników środowiskowych w chorobie Huntingtona
4 - 5 - 6 kwietnia 2014, Warszawa
Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz, integracja rodzin z Polski i mieszkających za granicą. Stwarza szansę wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawiać jakość życia chorych i ich rodzin.
11 lutego 2014 roku obchodzony był XXII Światowy Dzień Chorego. Z tej okazji z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej odbyło się w Warszawie VIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów, w którym uczestniczyło prawie 180 liderów organizacji i stowarzyszeń pacjentów. Kluczowymi punktami dwudniowych obchodów była uroczysta Gala wręczenia Nagród Św. Kamila.
Wsparcie osób dotkniętych rzadką chorobą Huntingtona
Inauguracja Podlaskiej Grupy Wsparcia
XVII Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Kompleks Hotelowy Logos, Augustów
11 - 12 - 13 października 2013
Światowy Kongres Choroby Huntingtona w 2013 odbył się w Rio de Janeiro (Brazylia) w dniach 15 - 18 września.
Obóz letni dla młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona
Summer Camp HDYO
lipiec 2013, Burgos, Hiszpania
Relacje uczestników najlepiej przedstawią, że warto uczestniczyć w takich spotkaniach.
Mamy już pierwsze relacje.
Już 16 maja, w czwartek, na Uniwesytecie Medycznym w Poznaniu odbędą się
'Rozmowy o chorobach rzadkich'.
W programie:
choroba Huntingtona okiem lekarza, perspektywa pacjenta oraz medycyna personalizowana w praktyce.
Szczegóły znajdziesz na załączonym plakacie.
XVI Międzynarodowa Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
19 - 21 kwietnia 2013, Warszawa
Hotel Golden Tulipe, ul. Towarowa 2
Aktywność zawodowa i codzienna samodzielność w chorobie Huntingtona
XX rocznica przełomu w badaniach nad HD
7. Spotkanie plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN), połączone z 15 Spotkaniem Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona (EHA), odbyło się w dniach 14 - 16 września 2012 r. w Sztokholmie w Szwecji. W spotkaniu uczestniczyło 657 delegatów z Europy, Ameryk i innych kontynentów. Miejscem spotkania był Münchenbryggeriet, dawny browar na wyspie Södermalm.
W dniach 22 - 28 lipca 2012 przedstawiciele naszego Stowarzyszenia uczestniczyli w Summer Camp 2012 w Szwecji.
Obóz był skierowany do ludzi młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Uczestniczyli w nim przedstawiciele: Anglii, Szkocji, Irlandii, Belgii, Norwegii, Szwecji, Polski i Niemiec.
Miejscem spotkania było niewielkie miasteczko Bastad w Szwecji, dostosowane do potrzeb wypoczynku i rekreacji.
7 - 8 - 9 września 2012, Polanica Zdrój
XV Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Choroba Huntingtona w rodzinie
Współorganizatorem i Gospodarzem XV Zjazdu Członków Stowarzyszenia był Robert B. Mączyński z Polanicy Zdrój, Członek naszego Stowarzyszenia.
Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.
Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny
Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.
