Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • 1% podatku

    Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

XI Spotkanie Stowarzyszenia [Zakopane 2009]

W dniach 23 - 25 października 2009

pod hasłem "Choroba Huntingtona - leczenie, rehabilitacja, opieka"

odbył się XI Zjazd Członków Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce.

Główne tematy międzynarodowej konferencji w Zakopanem:

  • Andrzej Szczudlik, Monika Rudzińska: Przegląd współczesnych metod leczenia choroby Huntingtona na podstawie doniesień z IV Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver Amerykańskiej Akademii Neurologii, Kraków
  • Michał Owecki: Patofizjologia choroby Huntingtona, Poznań
  • Krzysztof Banaszkiewicz, Andrzej Szczudlik: Obraz kliniczny i przebieg choroby Huntingtona, Kraków
  • Andrzej Kędzierski: Depresja w chorobie Huntingtona, Poznań
  • Jimmy Pollard: Hurry up and wait! Poradnik opiekuna dla osób z zaawansowaną chorobą Huntingtona, USA
  • Pokaz filmu Marty Kucharskiej, pt.: "Wizyta", w roli głównej Wojtek Królikiewicz
  • Daniel Zielonka: Nowe lekowe projekty badawcze w ramach EHDN (Dimebon), Poznań
  • Grażyna Waśniewska: Rehabilitacja w chorobie Huntingtona i nowe projekty badawcze, Wielka Brytania
  • Anna Sprusińska: I Sprawozdanie z IV Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver w 2009 r., Warszawa
  • Mike Wooldridge, Lynn Wooldridge: Opieka nad pacjentami z chorobą Huntingtona, Wielka Brytania
  • Marianna Klimontowicz: II Sprawozdanie z IV Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver w 2009 r., Kicin
  • Alicja Bukowska-Durawa: Ankieta dotycząca jakości życia pacjentów z chorobą Huntingtona, Wrocław
  • Ewa Sulewska: Realizacja podjętych działań zarządu Stowarzyszenia
  • Jerzy Sulimir: Sprawozdanie dotyczące darowizn i wpłat 1% z 2008 r.

Nagranie zrealizowane podczas XI Zjazdu.

Na zjazd przybyły osoby dotknięte chorobą i ich rodziny, ale również obecni byli lekarze neurolodzy, rehabilitanci i psycholodzy. Zainteresowani uzyskaniem porady psychologicznej zgłaszali się do Pań: Teresy Jakubowskiej, Pauliny Hakim; Justyny Sempołowicz, Katarzyny Seta. Kolejne spotkanie w przyjaznej atmosferze zakończyło się zbyt szybko. Otrzymaliśmy pozytywną ocenę i zachętę do organizowania takich konferencji, na których aktualna wiedza o chorobie i sposobie radzenia sobie jest istotna dla osób dotkniętych chorobą, a profesjonalistom daje inny obraz spojrzenia na problem osób chorych.

Współorganizatorem XI konferencji był: Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Wsparcie finansowe otrzymaliśmy od firmy Fellows, Union Investment i wielu osób prywatnych. Jesteśmy wdzięczni Prelegentom, Konsultantom i Sponsorom za pomoc i wsparcie, bez których XI Zjazd Stowarzyszenia, nie mógłby odbyć się w Zakopanem, w gościnnych progach Jasnego Pałacu.

Dziękuję Państwu w imieniu Zarządu Stowarzyszenia,
Danuta Lis, Prezes Zarządu.

Następna konferencja odbędzie się w dniach 23-25 kwietnia 2010 roku w Warszawie.

Zapraszamy!

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN