Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

"Huntington - po radosnej stronie życia" pod takim hasłem 24 lipca 2016 r. odbyło się spotkanie członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona i wolontariuszy firmy Coca Cola HBC Polska. Miejscem spotkania były urokliwe okolice Piaseczna koło Warszawy.

Wszystkich uczestników piknikowego spotkania ze stacji odjazdu Kolei w Piasecznie, zabrała zabytkowa kolejka Wąskotorowa. Sam przejazd dla wielu był nie lada atrakcją, a to był dopiero początek naszego rodzinnego piknikowania. Na miejscu czekał na uczestników Park Adrenaliny i Westernu.

Wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia
Aktywność i wsparcie
Zakopane - Kościelisko, Hotel Hajduk, Kiry 4

Nowy termin: 23 - 26 czerwca 2016

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, koło Zakopanego (7 km od centrum), u wylotu Doliny Kościeliskiej.

Konferencja "Współpraca - szansa i konieczność w walce z chorobą Huntingtona" już za nami.

Spotkanie było przeznaczone dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona, jednak wśród słuchaczy znalazły się również osoby zawodowo zajmujące się diagnozowaniem, leczeniem i opieką nad pacjentami z tą chorobą. Ich obecność dodała sił i nadziei na przyszłość wielu osobom, a oni sami chętnie dzielili się wiedzą o tym, jak pomagać i wspierać.

Głównym celem konferencji było przekazanie wiedzy pacjentom i ich rodzinom oraz zapewnienie bezpośredniego kontaktu z profesjonalistami.

To jedyna konferencja, w której tak licznie uczestniczą zarówno profesjonaliści, jak i sami zainteresowani - dotknięci chorobą Huntingtona.

29 lutego 2016 r. już po raz szósty obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

W spotkaniu wezmą udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Będzie to okazja do podsumowania dotychczasowych prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz refleksji na temat miejsca chorób rzadkich w polskim systemie opieki zdrowotnej i socjalnej. Zostaną również wręczone dwie wyjątkowe nagrody.

W dniach 18 - 20 września 2015 w Warszawie odbyła się Konferencja "Jak radzić sobie z HD?".

Oraganizatorem spotkania było Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona (EHA).

Wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia
Zakopane - Kościelisko, Hotel Hajduk, Kiry 4
4 - 7 czerwca 2015

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, koło Zakopanego (7 km od centrum) u wylotu Doliny Kościeliskiej.

Międzynarodowa Konferencja pt.

Metody badań i leczenie choroby Huntingtona - aktualności

połączona z XX Zjazdem Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

odbędzie się w Warszawie w dniach 17 - 18 - 19 kwietnia 2015 w hotelu Golden Tulip

Udział w Konferencji jest bezpłatny.

28 lutego 2015 r. po raz piąty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

W dniach 17 - 18 - 19 października 2014 odbyła się konferencja i XIX Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Konferencja odbyła się w Sali Marmurowej Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego. Wojewoda Śląski - Piotr Litwa, był Honorowym Patronem Konferencji. Piękna zabytkowa Sala Marmurowa dodała uroku naszemu spotkaniu.

Posłanka na Sejm RP ze Śląska, Pani Janina Okrągły, działająca w Parlamentarnym Zespole ds. Zdrowia, przesłała do uczestników list, w którym gratuluje powstania Śląskiej Grupy Wsparcia, jednocześnie przeprasza za nieobecność, gdyż w ostatniej chwili wypadły jej inne ważne obowiązki. Pani Poseł zna problem osób chorych na choroby rzadkie i ich rodzin. Wielokrotnie uczestniczyła w debatach utworzenia Narodowego Planu Zdrowia dla Chorób Rzadkich.

8. Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) odbędzie się w dniach 19 - 21 września 2014 w Hesperia Tower Hotel w Barcelonie (Hiszpania).

Po raz kolejny, spotkanie EHDN będzie połączone z 15-tym Spotkaniem EHA (19 września). Spotkanie EHA odbędzie się w tym samym miejscu.