XXVIII Międzynarodowa Konferencja i Zjazd Członków Stowarzyszenia
Choroba Huntingtona - diagnostyka, nowe terapie, opieka i wsparcie
25 września 2022 r., w godz. 11.00 - 16.00
Miejsce: Hotel Moszna Zamek, ul. Zamkowa 1, Moszna, sala konferencyjna
XXVII Międzynarodowa Konferencja i Zjazd Członków Stowarzyszenia
Choroba Huntingtona - diagnostyka, nowe terapie, opieka i wsparcie
23 - 24 września 2022, Hotel Witkowski, al. Krakowska 131, sala konferencyjna
Walne Zebranie: 24 września 2022 r, godz. 17.00
Szkolenie i Zjazd Członków Stowarzyszenia
27 września (wtorek), godz. 11.00 - 15.00
oraz 28 września (środa), godz. 11.00 - 15.00
Centrum TriVita, sala konferencyjna I piętro
Porąbka, ul. Krakowska 72
Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN)
Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie plenarne EHDN odbędzie się w Bolonii (Włochy) w dniach 16 - 18 września 2022 r.
Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach choroby Huntingtona, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych pląsawicą.
Spotkanie jest otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.
Rejestracja zostanie uruchomiona na przełomie maja i czerwca 2022 r.
Strona internetowa EHDN: http://www.ehdn.org/pl/ehdn2022.
XXVI Zjazd i Konferencja Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie
Moszna Zamek, 8 - 10 kwietnia 2022 r.
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszamy na zjazd i konferencję, która odbędzie się w dniach 8 - 10 kwietnia br. w atrakcyjnym miejscu: Zamek w Mosznie koło Opola, www.mosznazamek.pl.
Międzynarodowy Wirtualny Kongres Młodzieży HDYO
5 - 6 marca 2022 r.
HDYO organizuje kolejny wirtualny kongres! Dwa dni z sensacyjnymi prelegentami, osobistymi historiami, wspólnymi doświadczeniami i sesjami edukacyjnymi oraz doniesieniami z badań wiodących firm farmaceutycznych i profesjonalistów.
To wydarzenie dla wszystkich członków społeczności choroby Huntingtona: rodzin i profesjonalistów.
Rodziny uczestniczą bezpłatnie.
Szczegóły i program na stronie: https://hdyocongress.vfairs.com.
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2022 r. w Warszawie
To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz dwunasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 45 organizacji pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Konferencja odbędzie się w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
Do udziału stacjonarnego zapraszamy przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, klinicystów przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego. Wszystkich, którzy nie będą uczestniczyli stacjonarnie w wydarzeniu, zainteresowanych zapewnieniem wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi zapraszamy do uczestnictwa w konferencji w formie zdalnej.
Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowanego pod kierownictwem resortu zdrowia, a przyjętego uchwałą Rządu, Planu dla Chorób Rzadkich.
Nasze środowisko pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami jest bardzo zaangażowane w realizację działań na rzecz wdrożenia oczekiwanego Planu dla Chorób Rzadkich.
Agenda oraz szczegóły wydarzenia na stronie https://dzienchorobrzadkich.org/.
Konferencja będzie transmitowana online na platformie zoom. Link będzie dostępny na stronie wydarzenia w zakładce Konferencja.
Zdalne spotkanie 
Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) obyło się w dniach 9 - 11 września 2021 r.
EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach HD, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych pląsawicą Huntingtona. Spotkania są otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.
W latach pośrednich odbywa się zdalne spotkanie, aby umożliwić ożywioną wymianę informacji o badaniach HD i najnowszych wiadomościach.
Strona internetowa wydarzenia: http://www.ehdn.org.
Artykuł HDBuzz: Najnowsze informacje ze spotkania EHDN 2021.
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2021 r. w Warszawie
To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem jednak, aby zachować bezpieczeństwo, konferencja będzie miała charakter hybrydy. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach naszego stałego miejsca spotkań w tym dniu - w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
