Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • 1% podatku

    Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

XXVII Zjazd i Konferencja, Warszawa, wrzesień 2022

XXVII Międzynarodowa Konferencja i Zjazd Członków Stowarzyszenia

Choroba Huntingtona - diagnostyka, nowe terapie, opieka i wsparcie

23 - 24 września 2022, Hotel Witkowski, al. Krakowska 131, sala konferencyjna

Walne Zebranie: 24 września 2022 r, godz. 17.00

 

Spotkania są bezpłatne.

Prosimy o wcześniejszą rejestrację na e-mail Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Program

23 września 2022 r., piątek

  14:00 Rejestracja uczestników
  16:00 - 16:30 Rola badań genetycznych w HD
Ewelina Elert-Dobkowska
  16:30 - 17:00 ENROLL HD - dlaczego warto uczestniczyć
Agnieszka Jaciubek
  17:00 - 17:40 Stres - efektywne sposoby radzenia sobie
Paulina Mantaj
  17:40 - 19:00 HD w rodzinie - Dyskusja moderowana
Danuta Lis, Paulina Mantaj

24 września 2022 r., sobota

  08:00 Rejestracja uczestników
  09:30-10:00 Działalność Stowarzyszenia na przestrzeni 20 lat
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
  10:00-10:30 Badania kliniczne w chorobie Huntingtona
Grzegorz Witkowski
  10:30-11:00 Postępujące zmiany w opiece nad chorym z HD
Mike Wooldridge
  11:00-12:00 Pospiesz się i zaczekaj! Jak to wykonać?
Jimmy Pollard
  12:00-12:20 Przerwa
  12:20-12:40 Obraz kliniczny choroby Huntingtona
Iwona Stępniak
  12:40-13:20 Rodzina w obliczu choroby - dyskusja
Jerzy T. Marcinkowski
  13:20-13:40 Podsumowanie debaty
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
  13:40-15:00 Uroczystość - obchody 20-lecia Stowarzyszenia Huntingtona
  15:00-16:30 Obiad
  16:30-17:00 Sprawy organizacyjne - Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
  17:00-19:00 Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia HD (porządek obrad poniżej)
  19:30 Kolacja dla uczestników Zjazdu

 

Zmuszeni jesteśmy prosić o częściowe pokrycie kosztów:
Koszt z zakwaterowaniem:
• 250 zł / 1 osoba nocleg (pokój 2 osobowy), wyżywienie/przerwy kawowe, piątek/sobota, obiad
• 70 zł / 1 osoba wyżywienie /przerwy kawowe/obiad

 

Współorganizatorem międzynarodowej konferencji
jest Katedra Higieny i Epidemiologii, Wydział Lekarski i Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Zielonogórski

W razie pytań prosimy o kontakt telefoniczny.

 

Zapraszamy!

 

Drodzy Członkowie i Sympatycy Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona,

w imieniu Zarządu przypominam, że w dniach 23/24 września 2022 w Warszawie podczas Międzynarodowej Konferencji i Zjazdu Członków odbędzie się Walne Zebranie: sobota, 24 września o godz. 17.00. Proszę o przygotowanie się do uczestnictwa, gdyż będziemy wybierać członków do Zarządu i Komisji Rewizyjnej na kolejną kadencję.

Plan Walnego Zebrania poniżej.

Przypominam, że w tym roku obchodzimy 20 lat działalności Stowarzyszenia i 10 lat ENROLL-HD dlatego też odbędzie się kilka konferencji, na których będą obecni goście z Polski i zagranicy:

23 - 24 września - Warszawa,
25 września - Moszna Zamek
27 - 28 września - Porąbka
30 września - Częstochowa
1 października - Kraków

Szczegółowe informacje dotyczące konferencji prześlemy, jak tylko otrzymamy potwierdzenia od wykładowców. Jest wiele ciekawych wydarzeń dotyczących pląsawicy Huntingtona, o których mogą Państwo usłyszeć osobiście.

Serdecznie zapraszamy do udziału w dogodnym miejscu i terminie.

W imieniu Zarządu,
Danuta Lis, Prezes

 

Porządek obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
24 września 2022 (sobota), godz. 17.00
Hotel Witkowski, Warszawa

1. Powitanie Członków i otwarcie Walnego Zebrania - Danuta Lis, Prezes Zarządu
2. Wybór Przewodniczącego Walnego Zebrania i Sekretarza
• kandydatura, głosowanie, stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*
3. Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo Skrutacyjnej
• kandydatura, głosowanie
4. Kontynuacja Walnego Zebrania zgodnie z przedstawionym porządkiem obrad.
5. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego i finansowego przez Zarząd Stowarzyszenia.
6. Przedstawienie sprawozdania przez Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej.
7. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego
8. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego
9. Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Zarządu
10. Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej
11. Wybór Zarządu i Komisji Rewizyjnej - kandydatura, głosowanie
12. Podjęcie uchwały o zatwierdzeniu wybranych członków do Zarządu
13. Podjęcie uchwały o zatwierdzeniu wybranych członków do Komisji Rewizyjnej
14. Wolne wnioski, dyskusja
15. Zakończenie obrad Walnego Zebrania

*Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych.
Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN