XXVI Zjazd i Konferencja Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie
Moszna Zamek, 8 - 10 kwietnia 2022 r.
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszamy na zjazd i konferencję, która odbędzie się w dniach 8 - 10 kwietnia br. w atrakcyjnym miejscu: Zamek w Mosznie koło Opola, www.mosznazamek.pl.
Najlepszy dojazd jest samochodem. Przyjeżdżającym pociągiem zorganizujemy transport na miejsce.
Hotel, sala konferencyjna i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością. Zjazd zaplanowano od piątku do niedzieli.
Na konferencji dowiecie się Państwo o osiągnięciach naukowych z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki w chorobie Huntingtona. Ostatnie wydarzenia dotyczące zabiegów terapii genowej, badań klinicznych, prowadzonych w Polsce i za granicą wprowadziły wiele niejasności. Uczestnicy będą mieli możliwość uporządkowania tej wiedzy, gdyż zaplanowano czas na dyskusje z wykładowcami.
Młodym dorosłym poświecimy blok: jak radzić sobie ze stresem, czy i kiedy podjąć decyzję o badaniu genetycznym, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.
Celem zjazdu jest nawiązanie relacji ze specjalistami zajmującymi się problematyką HD, integracja społeczności HD: lekarzy, pacjentów i rodzin. Jest to szansa wymiany doświadczeń i wskazówek oraz wypracowania modelu postępowania dla poprawy jakości życia chorych i ich rodzin.
Zaplanowaliśmy też atrakcje i niespodzianki.
Zaprosiliśmy wybitnych specjalistów - prelegentów.
Program
|
8 kwietnia 2022 r., piątek |
|||
| od 14:30 | rejestracja uczestników - recepcja hotelu, przydział pokoi | ||
| sala Galeria, I piętro | |||
| od 14:30 | rejestracja uczestników - przed salą Galeria | ||
|
Sesja I: Wsparcie młodych osób, lęk przed testem i diagnozą |
|||
| 17:00 - 19:00 | Ścieżki wsparcia psychologicznego. Warsztat umiejętności prospołecznych. Ewelina Szabelska |
||
| 19:30 - 20:30 | kolacja | ||
|
|
|||
| 07.00 - 09.00 | śniadanie, poranny spacer po Parku Zamkowym | ||
| sala Galeria, I piętro | |||
| 08:00 - 09:30 | rejestracja uczestników - przed salą Galeria | ||
| 09:30 - 10:00 | Otwarcie i powitanie Gości Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 10:00 - 10:40 | Pomoc i wsparcie Marek Drobik, Centrum Terapii Nerwic |
||
|
Sesja II: Genetyka, diagnostyka, terapia |
|||
| 10:40 - 11:20 | Diagnostyka i poradnictwo genetyczne w HD Wioletta Krysa |
||
| 11:20 - 11:40 | przerwa | ||
|
Sesja III: Choroba przewlekła - profilaktyka, badania, ograniczenia, niepełnosprawność, pomoc |
|||
| 11:40 - 12:20 | Obraz kliniczny HD Magdalena Wójcik-Pędziwiatr |
||
| 12:20 - 13:00 | Nowe terapie - szanse leczenia HD Grzegorz Witkowski |
||
| 13:00 - 13:40 | Witajcie emocje - pacjent i najbliżsi Agnieszka Prymus |
||
| 13:40 - 15:00 | przerwa obiadowa, zwiedzanie zamku | ||
| 15:00 - 16:30 | Idźmy naprzód - Aktywność młodych osób Filipa Julio |
||
| 16:30 - 17:10 | Siła działania organizacji Pacjentów. Reprezentacja i zgłaszanie potrzeb chorych i ich rodzin Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 17:10 - 17:40 | Podsumowanie sesji, wnioski, refleksje Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis |
||
| 17:40 | Zakończenie I dnia konferencji | ||
| 18:00 - 20:00 | kolacja, integracja | ||
|
|
|||
| 07.00 - 09.00 | śniadanie, poranny spacer po Parku Zamkowym | ||
| sala Galeria, I piętro | |||
|
Sesja IV: Choroba przewlekła - procedury opiekuńczo-prawne, ograniczenia, niepełnosprawność |
|||
| 09:00 - 09:40 | Problematyka gryzienia, żucia, połykania w HD Joanna Hima |
||
| 09:40 - 11:00 | Trening kontroli złości i skuteczne radzenie sobie Ewelina Szabelska |
||
| 11:00 - 11:40 | Formy pomocy osobom z niepełnosprawnością w świetle zapisów ustawy o pomocy społecznej Dorota Łabuda |
||
| 11:40 - 12:00 | Podsumowanie debaty i zakończenie konferencji i XXVI Zjazdu Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski |
||
| 12:00 - 13:30 | wymeldowanie z hotelu, zwiedzanie zamku | ||
| 13:30 - 14.30 | obiad, wyjazd uczestników | ||
Ważna informacja - rezerwacji z wybraną opcją oraz wpłaty zaliczki (50%) należy dokonać do 23 marca 2022 r.
Po tym terminie wzrosną koszty. Ilość miejsc z wynegocjowaną stawką jest ograniczona.
1. bez noclegów: 2x przerwy kawowe, 2x obiad
90,00 zł / 1 osoba
2. sobota - niedziela: 1 nocleg, przerwy kawowe, pełne wyżywienie
200 zł / 1 osoba
3. piątek - sobota - niedziela: 2 noclegi, przerwy kawowe, pełne wyżywienie
350 zł / 1 osoba
Pobyt dzieci do lat 3 - bezpłatnie, od 4 - 12 lat – 50 % stawki.
Członkowie Stowarzyszenia, którzy chcą przyjechać z rodziną (więcej niż 3 osoby) mają możliwość uzyskania dofinansowania (pobyt lub podróż) zgodnie z Regulaminem Indywidualnej Pomocy udzielanej przez Stowarzyszenie Huntingtona.
Informacje dodatkowe tel. 48 669 111 144.
Zgłoszenia pisemne:
Wpłata na konto bankowe zaliczki 50% wartości uczestnictwa do 23 marca gwarantuje cenę.
Konto Bank Millennium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytuł przelewu: imię i nazwisko uczestnika / opcja pobytu udziału
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, Warszawa, Rękodzielnicza 17A.
Współorganizatorem konferencji jest:
Katedra Higieny i Epidemiologii, Wydział Lekarski i Nauk o Zdrowiu
Uniwersytet Zielonogórski, ul. Zyty 28, Zielona Góra
