9 - 10 kwietnia 2011, Warszawa

„Choroba Huntingtona - jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie”

Współcześnie organizacje pacjentów i naukowców z całego świata uczestniczą aktywnie w przedsięwzięciach mających na celu przybliżenie skutecznej terapii w chorobie Huntingtona (Huntington disease, HD). Współdziałanie tych środowisk może pokonać wiele problemów występujących w HD.

Przykładem takiej działalności była XIII Konferencja i Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, której współorganizatorem był Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Konferencje i zjazdy Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona - to coroczne spotkania rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Aktywne uczestnictwo specjalistów wielu dziedzin zajmujących się HD w Polsce i za granicą umożliwia przedstawienie najnowszych osiągnięć grup badawczych z całego świata.

Na XIII Konferencji obecni byli naukowcy i lekarze z Polski, Wielkiej Brytanii, Włoch, Niemiec, Belgii i USA, którzy przedstawili tematy z dziedziny: genetyki, żywienia, rehabilitacji, opieki, aktualnych badań nad HD. Miały też miejsce indywidualne porady i konsultacje ze specjalistami.

Zaproszonymi Gośćmi XIII Konferencji byli: Jimmy Pollard - wykładowca, autor podręcznika dla opiekunów osób chorych na HD, USA; Christiane Lohkamp - współzałożyciel Międzynarodowej Organizacji HD, IHA, Niemcy; Paola Zinzi - rehabilitant, współautor podręcznika dla fizjoterapeutów, wiceprezes EHA, Włochy; Bea Schepper - Prezes Europejskiego Stowarzyszenia (EHA), Belgia; Wioletta Krysa - genetyk, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa; Daniel Zielonka - neurolog, EHDN, Zakład Higieny Uniwersytetu Medycznego im. Marcinkowskiego, Poznań; Grzegorz Witkowski - neurolog, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa; Katarzyna Warchoł-Biedermann, psycholog, Poznań; Jerzy T. Marcinkowski - neurolog Poznań, Zakład Higieny Uniwersytetu Medycznego im. Marcinkowskiego, Poznań, Prezes Polskiego Towarzystwa Higienicznego (PTH); Andrzej Kędzierski - neurolog, Poznań; Mariusz Łukaszuk - ginekolog-położnik, Gdańsk; Teresa Wiktor - neurologopeda, Rzeszów; Joanna Hima - logopeda, Łódź, Hanna Wiśniewska-Śliwińska - prawnik, pedagog, Żarki- Letnisko; Matt Ellison - przedstawiciel Młodzieżowej Grupy (YAWG) z Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN).

Prezes PTH złożył propozycję ścisłej współpracy pomiędzy Polskim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona a Polskim Towarzystwem Higienicznym, m.in. poprzez udostępnienie łam kwartalnika „Hygeia Public Health” dla publikacji ze wspólnego obszaru zainteresowań. Propozycja ta została przyjęta z aprobatą przez uczestników XIII Konferencji. Jednym z głównych zadań Stowarzyszenia jest szerzenie informacji na temat rzadkiej choroby genetycznej, problemów wynikających z braku dostatecznej wiedzy o chorobie Huntingtona. Hasło: Bądź tolerancyjny nie osądzaj po wyglądzie to akcja, która ma wyjaśnić społeczeństwu, że osoby chore na chorobę Huntingtona z objawami ruchów „pląsania” są często brane za osoby pod wpływem alkoholu lub narkotyków.

Jerzy T. Marcinkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Higienicznego, www.pth.pl
Danuta Lis, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona