Choroba Huntingtona: metody leczenia - wsparcie - opieka
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
serdecznie zapraszamy na konferencję Choroba Huntingtona: metody leczenia - wsparcie - opieka, która odbędzie się w Warszawie.
Na konferencji poznacie Państwo najnowsze osiągniecia naukowe z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji oraz opieki nad chorym. Wysłuchacie wykładów nt. możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.
Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia, to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz. poznanie innych osób z problematyką HD, integracja rodzin. Dzięki temu jest szansa wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin.
Program
|
sala konferencyjna |
||||
| 08:00 - 09:00 | Rejestracja uczestników | |||
| 09:00 - 09:20 | Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Otwarcie i powitanie uczestników |
|||
|
|
||||
| 09:20 - 09:40 | Bea De Shepper, Europejska Organizacja HD Razem silniejsi |
|||
| 09:40 - 10:20 | Wioletta Krysa Diagnostyka i poradnictwo genetyczne w chorobie Huntingtona - wykład i dyskusja |
|||
| 10:20 - 11:00 | Grzegorz Witkowski Perspektywy terapii i badań choroby Huntingtona |
|||
| 11:00 - 11:15 | Przerwa | |||
|
|
||||
| 11:15 - 13:30 | Jimmy Pollard Pospiesz się i zaczekaj! |
|||
| 13:30 - 13:40 | Przerwa | |||
| 13:40 - 14:20 | Anna Poleszczyk, Maria Rakowicz Dlaczego pacjenci z chorobą Huntingtona i ich opiekunowie potrzebują wsparcia psychologa i psychiatry |
|||
| 14:20 - 15:00 | Barbara Jarzyna Siła marzeń |
|||
| 15:00 - 16:00 | Przerwa obiadowa | |||
| 16:00 - 16:30 | Sprawy organizacyjne przed Walnym Zebraniem | |||
| 17:00 - 19:00 | Walne Zebranie Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona | |||
| 19:30 | Kolacja dla uczestników konferencji | |||
|
sala konferencyjna |
||||
| 08:00 - 09:00 | Rejestracja uczestników | |||
|
|
||||
| 09:00 - 09:20 | Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Aktywność Życiowa |
|||
| 09:20 - 10:00 | Daniel Zielonka Aktualności EHDN - badanie ENROLL-HD |
|||
| 10:00 - 10:40 | Monika Stomal-Słowińska Kwalifikacja pacjentów z chorobą Huntingtona do zabiegu operacyjnego metodą DBS - wstępne wyniki i obserwacje |
Uwaga: Sesja równoległa mała sala spotkań 10:00 - 12:00 Dyskusja moderowana Choroba Huntingtona w Rodzinie Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis, Bea De Schepper, Jimmy Pollard, Mike Wooldridge, Maria Rakowicz. Pomoc w tłumaczeniu: Bianca Modzelewska. |
||
| 10:40 - 11:20 | Witold Libionka Zabiegi chirurgiczne w chorobie Huntingtona |
|||
| 11:20 - 12:00 | Beata Daniluk Stan funkcji poznawczych po zastosowaniu DBS u osób z chorobą Huntingtona |
|||
| 12:00 - 12:15 | Przerwa | |||
|
|
||||
| 12:15 - 13:00 | Maria Rakowicz, Mateusz Kruszyński Wpływ rehabilitacji komputerowej systemem TeleNeuroforma na stan kliniczny pacjentów z chorobą Huntingtona |
|||
| 13:00 - 13:40 | Dorota Łabuda Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita Doświadczenie dwuletniej współpracy z pacjentami HD |
|||
| 13:40 - 14:20 | Artur Tarasewicz Procedura ubezwłasnowolnienia |
|||
| 14:20 - 15:00 | Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Podsumowanie debaty i zakończenie konferencji |
|||
| 15:00 - 16:00 | Obiad, wyjazd uczestników | |||
Walne Zebranie jest integralną częścią formalno - prawną Stowarzyszenia.
Współorganizatorem XXIV konferencji jest: Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego
im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Prezentacje z języka angielskiego tłumaczyć będzie: Bianca Modzelewska, studentka UKKNJA, podwójny Native Speaker.
Certyfikaty
Za udział w konferencji wydawane będą certyfikaty z punktami edukacyjnymi. Osoby zainteresowane otrzymaniem certyfikatu prosimy o zgłoszenie się do Stowarzyszenia.
Miejsce
Warszawa, Hotel Witkowski, al. Krakowska 131.
Dojazd samochodem trasą E 77, lokalnie: tramwaj 7,9,15 oraz autobus 154, 141, 317.
Hotel znajduje się w pobliżu biura Stowarzyszenia.
Hotel, sala konferencyjna i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Opłaty
Opłaty za udział prosimy wpłacać na konto lub do kasy Stowarzyszenia w terminie do 12 marca 2018 r.
| Koszt uczestnictwa od osoby | ||
| bez noclegów, przerwy kawowe, ciastka | 50 zł | |
| bez noclegów, przerwy kawowe i wyżywienie | 80 zł | |
| 24 - 25 marca (sobota, niedziela) 1 nocleg w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie |
250 zł | |
| 23 - 25 marca (piątek, sobota, niedziela) 2 noclegi w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie |
320 zł |
Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie.
Dla Członków Stowarzyszenia istnieje możliwość dofinansowania w ramach pomocy indywidualnej zgodnie z Regulaminem pomocy Stowarzyszenia.
Zgłoszenia
Prosimy o zgłoszenia telefonicznie lub e-mailem oraz dokonanie wpłaty na konto bankowe.
Informacje:
biuro Stowarzyszenia Aneta Wnuk, tel. 22 846 41 51,
Prezes Danuta Lis,
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, 02 -267 Warszawa, Rękodzielnicza 17 A
Konto Bank Millenium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytułem: imię i nazwisko uczestnika/uczestników i opcja udziału
Serdecznie zapraszamy!
Konferencję wspoerają:
- AOP Orphan Polska
- DANA FUH
- Home.pl
- Tinta Drukarnia
Porządek obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
24.03.2018 (sobota), godz. 17.00, Hotel Witkowski, Warszawa
- Powitanie Członków i Otwarcie Walnego Zebrania
Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia - Wybór Przewodniczącego Walnego Zebrania i Sekretarza
- kandydatura, głosowanie
- Stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*
- Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo Skrutacyjnej - kandydatura, głosowanie - Kontynuacja Walnego Zebrania zgodnie z przedstawionym porządkiem obrad
- Przedstawienie sprawozdania merytorycznego i finansowego przez Zarząd Stowarzyszenia
- Przedstawienie sprawozdania przez Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej
- Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego
- Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego
- Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Zarządu
- Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej
- Wolne wnioski, dyskusja
- Zakończenie obrad Walnego Zebrania
Przewodniczący Walnego Zebrania i Prezes Zarządu Stowarzyszenia
* Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych.
Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie
