Szanowni Państwo, Członkowie z rodzinami, Członkowie Wspierający, Wolontariusze!
W nadchodzącym Nowym Roku życzymy Państwu dużo zdrowia, pomyślności
i spełnienia marzeń, aby każdy dzień przybliżał nas do znalezienia upragnionego leku!
Zarząd Stowarzyszenia: Danuta Lis, Henryka Graczyk, Alicja Morga
Do życzeń dołączają się dr Grzegorz Witkowski i dr hab. n.med. Daniel Zielonka
Szanowni Państwo,
w świecie nauki w dziedzinie badań nad chorobą Huntingtona dzieje się dużo, co pozwala nam optymistycznie spoglądać w najbliższą przyszłość.
Nadchodzący 2026 rok najprawdopodobniej przyniesie ze sobą kilka nowych, obiecujących badań klinicznych, których istotna część, mamy nadzieję, będzie odbywać się również w Polsce.
Myślimy tu o nowych badaniach firm Roche i Iqvia firmy Atalanta oraz firmy Wave z potencjalnymi nowymi lekami, podawanymi poprzez punkcje lędźwiową. Równie ważne są badania firmy Novartis i firmy Skyhawk z potencjalnymi lekami podawanymi doustnie.
Wymienione leki mają hamować postęp choroby Huntingtona i będą dedykowane osobom na wczesnym etapie rozwoju tej choroby. Ponadto możemy się spodziewać nowego, kolejnego już badania firmy Prilenia z Pridopidyną, która ma skutecznie niwelować objawy choroby Huntingtona. To ostatnie badanie będzie dedykowane również pacjentom z nieco bardziej zaawansowanymi objawami choroby.
Jak Państwo wiedzą w roku 2025 świat nauki elektryzowała informacja od firmy Uniqure na temat wyników wstępnych badania CT-AMT-130 z lekiem podawanym domózgowo, sugerujących efekt spowalniający chorobę. Amerykańska agencja regulacyjna FDA stwierdziła, że terapii tej nie można jeszcze zarejestrować, czekamy więc na dalsze decyzje firmy dotyczące leku. Być może będzie on nadal badany w ramach próby klinicznej.
Polskie ośrodki będą również brały udział w badaniach naukowych. Spodziewamy się badań nad biomarkerami, a także nad nowymi metodami diagnostyki minimalnych objawów wczesnych stadiów choroby Huntingtona. Do udziału w tych badaniach będziemy mogli Państwa zapraszać.
Pojawia się coraz więcej ciekawych informacji na temat wpływu stylu życia, na postęp choroby oraz powszechnie stosowanych leków. Te informacje uzyskiwane są z analiz w badaniu ENROLL-HD, w którym wielu spośród Państwa uczestniczy. Są to ogromne i cenne źródła danych o przebiegu choroby Huntingtona.
Bardzo ważnym wydarzeniem w 2026 roku, będzie międzynarodowy kongres organizowany co dwa lata przez EHDN na temat choroby Huntingtona. W tym roku kongres odbędzie się w Polsce, w Krakowie. Na kongres przybędą z całego świata znakomici naukowcy, badacze przedkliniczni, kliniczni oraz przedstawiciele z międzynarodowych organizacji pacjentów HD.
Rok 2026 jawi się więc, jako pełen wyzwań i oczekiwań możliwego przełomu w badaniach nad chorobą Huntingtona!
O wszystkich nowych badaniach, wynikach oraz wnioskach i nowych zaleceniach, będziemy Państwa na bieżąco informować w trakcie naszych spotkań poprzez informacje zamieszczane na stronie internetowej HD lub jak co roku organizowanej konferencji Stowarzyszenia HD.
Kiedy tylko będzie to możliwe, będziemy Państwa zapraszać do udziału w tych wszystkich planowanych przedsięwzięciach.
Życzymy Państwu w nachodzącym 2026 roku wytrwałości oraz wiary, że każdy nadchodzący dzień zbliża nas do celu, jakim jest znalezienie skutecznego leku hamującego postęp Choroby Huntingtona.
Z pozdrowieniami,
Daniel Zielonka i Grzegorz Witkowski
