Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Europejskie Stowarzyszenie Huntington (EHA) uruchomiło nowy projekt o nazwie Moving Forward - Pójdźmy naprzód, aby zmobilizować dwie określone grupy z rodzin Huntingtona (HD) do większego zaangażowania w badania i próby kliniczne:

1. osoby zagrożone dziedziczeniem choroby Huntingtona,
2. osoby, które wykonały badanie molekularne i otrzymały wynik potwierdzający dziedziczenie HD, ale nie wykazują objawów choroby (przed manifestacją HD).

Uruchomienie tego projektu pozwoli nam zrozumieć, jakie są potrzeby, obawy i życzenia tych dwóch grup, abyśmy mogli zaplanować najlepsze strategie ich rozwiązania i zaproponować wszelkie niezbędne zmiany. W tym celu EHA utworzyła ankietę online, która jest całkowicie anonimowa, łatwa do wypełnienia i niezwykle krótka - jej wypełnienie zajmie tylko 6-8 minut.

Uprzejmie prosimy wszystkie osoby zagrożone dziedziczeniem pląsawicy oraz osoby, u których potwierdzono dziedziczenie HD, ale nie wykazują objawów choroby, o uczestnictwo i wypełnienie tego formularza, ponieważ Wasze osobiste wyobrażenia i doświadczenia związane z udziałem w badaniach pomogą znacząco wpłynąć na planowanie naszej pracy.

Wypełnij ankietę. To takie proste, a może mieć ogromny wpływ na wyniki badań!

Ankieta po polsku tutaj.

Urząd Patentowy RP przyznał Uniwersytetowi Gdańskiemu patent na wynalazek pod tytułem „2- izotiocyjanianoetylobenzen do zastosowania w leczeniu choroby Huntingtona”. Dzięki niemu w przyszłości możliwe będzie opracowanie pierwszego leku na tę chorobę, który będzie minimalizował jej przyczynę, a nie jedynie łagodził jej objawy.

Patent jest rezultatem pracy naukowców z Wydziału Biologii Uniwersytetu Gdańskiego. Twórcami wynalazku są: prof. dr hab. Anna Herman-Antosiewicz, dr Aleksandra Hać z Katedry Biologii i Genetyki Medycznej oraz mgr Joanna Brokowska z Katedry Biologii Molekularnej.

Więcej infoormacji na stronie Uniwersytetu Gdańskiego.

Szanowni Państwo,
zmarł Wojtek Królikiewicz współzałożyciel Stowarzyszenia, aktor, nauczyciel, tłumacz, aktywnie działający na rzecz osób chorych na pląsawicę Huntingtona. Honorowy Członek naszego Stowarzyszenia. Propagował wiedzę na temat problemów osób chorych, opiekujących się chorymi na pląsawicę. Wojtek opiekował się chorą Mamą.

Jego choroba objawiała się typową pląsawicą. Dzięki Niemu mamy wiele nagrań pokazujących Wojtka w głównej roli. Stwierdził, że są to najłatwiejsze role aktorskie Jego życia, bo nie musi nikogo "grać" - jest sobą. Brał udział w konferencjach, spotkaniach grup wsparcia, udzielał wywiadów, opowiadał o tym jak odsuwają się przyjaciele i znajomi, bo nie wiedzą jak się zachować w towarzystwie chorego - pląsającego, wolno myślącego i niezrozumiale mówiącego, drażniącego pląsacza. Wprost tłumaczył ich i usprawiedliwiał. Miał wielkie poczucie humoru. Na turnusie rehabilitacyjno-integracyjnym w Ustroniu Morskim ze 170 osób otrzymał tytuł "Najsympatyczniejszego uczestnika" za co nagrodą był bezpłatny turnus w następnym roku.

Potrafił pocieszać ludzi chorych mówiąc: najlepsze co możesz zrobić dla siebie to zaakceptować to, że jesteś chory. Naucz się z tym żyć, bo liczy się każdy dzień. Na pytanie jak się czujesz zawsze odpowiadał FANTASTYCZNIE. Jimmy Pollard z Bostonu, po raz pierwszy spotkał Wojtka w 2009 roku w Zakopanem. Od tamtej pory postawa Wojtka była dla niego inspiracją i często na wykładach opowiadał o Wojtku, o podejściu do życia: Life is FANTASTIC! Wojtek miał nadzieję, że powstanie Centrum Huntingtona, gdzie kiedyś zamieszka. Niestety.

Ostatnie pożegnanie Wojtka odbędzie się w piątek 25 września 2020 o godz. 13.00 w Domu Pogrzebowym na Cmentarzu Wojskowym na Powązkach. Pochówek Stare Powązki zbiórka przed VI bramą godz. 14.30.

10 kwietnia 2020 r. na antenie TVP 2 zostanie wyemitowany program z udziałem Alicji Morga.

Drodzy Członkowie i Przyjaciele Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

w związku z ogłoszeniem stanu zagrożenia zdrowia publicznego koronawirusem, mając na uwadze względy bezpieczeństwa informujemy, że biuro Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona jest zamknięte do odwołania. Pracujemy zdalnie i dokładamy wszelkich starań, aby mieli Państwo z nami kontakt.

Rehabilitacja kompleksowa dla osób, które straciły zdolność do pracy, nigdy nie pracowały lub chcą się przekwalifikować. Muszą to być osoby, które zakończyły leczenie szpitalne i wstępną rehabilitację.
Wymagana jest też samoobsługowość. Uczestnik musi być w stanie wykonywać samodzielnie czynności związane z przygotowywaniem posiłków, ubieraniem się, higieną osobistą i codziennymi obowiązkami.
Nie ma ograniczeń co do niepełnosprawności. Nie jest wymagane posiadanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, może to być wypis od lekarza lub inny dokument potwierdzający niezdolność do wykonywania dotychczasowego zawodu.

Rehabilitacja odbywa się w warunkach stacjonarnych - w ośrodkach z rehabilitacją medyczną i zakwaterowaniem.
W programie rehabilitacyjnym będzie można być nawet przez 1 rok, z możliwością przedłużenia do 15 miesięcy. Zależeć to będzie od indywidualnego programu dla danej osoby.

Maj to miesiąc świadomości choroby Huntingtona. Dlatego chcielibyśmy zwrócić uwagę na tę rzadką chorobę.

Aby wyświetlić napisy - kliknij "CC".

Europejska Federacja Stowarzyszeń Neurologicznych organizuje w najbliższym czasie spotkania: 'Opieka zdrowotna w rzeczywistości cyfrowej' oraz 'Przyszłość opieki zdrowotnej w UE: w kierunku bardziej zrównoważonych organizacji pacjentów'.

Informujemy, że ogłaszamy maj miesiącem osób z chorobą Huntingtona. Będziemy organizować różne spotkania propagując wiedzę o rzadkiej chorobie neurologicznej - genetycznej. 

Maj - miesiąc Pacjentów z Chorobą Huntingtona.

Jedno ze spotkań odbędzie się w Porąbce.

Radosnych, pełnych rodzinnego ciepła i spokoju
Świąt Bożego Narodzenia
oraz zdrowia, wszelkiej pomyślności i spełnienia marzeń
w nadchodzącym Nowym 2018 Roku

w imieniu
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
życzy Danuta Lis, Prezes Zarządu