Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Miesiąc świadomości choroby Huntingtona

MayAwarenes2021Maj to miesiąc świadomości choroby Huntingtona, z tej okazji zapraszamy na cykl webinariów. Spotkania obędą się 14, 21 i 28 maja (piątki) na platformie Zoom, rozpoczęcie o godzinie 17:30 (potrwają ok 40 minut).

Zarezerwuj swój czas już dziś.

 

28 maja

Leczenie choroby Huntingtona - aktualne możliwości i nadzieje

dr n. med. Magdalena Wójcik - Pędziwiatr - lekarz neurolog, specjalizuje się w zaburzeniach ruchu (ang. movement disorders) oraz chorobach zwyrodnieniowych układu nerwowego.

prof. dr hab. n. med. Monika Rudzińska - Bar, jest lekarzem, specjalistą neurologiem i rehabilitacji medycznej. Od 2019 roku jest Kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego. Od 2018 roku jest prezesem Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych oraz przewodniczącą Sekcji Chorób Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Jest członkiem z wyboru American Association of Neurology i aktywnym członkiem wielu międzynarodowych towarzystw naukowych (np. European Huntington Disease Network, Movement Disorders Society, Dystonia Genetic Consortium). Współpracuje naukowo z wieloma ośrodkami zagranicznymi. Była organizatorem wielu konferencji naukowych, międzynarodowych i krajowych. Wspiera od lat działalność Stowarzyszenia, angażując lekarzy i rehabilitantów do aktywności na rzecz pacjentów z pląsawicą Huntingtona i ich rodzin.

Dołącz do nas

Join Zoom Meeting
https://roche.zoom.us/j/98403030924
Passcode: 2021

Join by Skype for Business
https://roche.zoom.us/skype/98403030924

Kontakt: Danuta Lis, tel. 669 111 144

 

21 maja

Roche - zaangażowanie w Chorobę Huntingtona

dr Aneta Kawęczyńska-Lasoń, absolwentka Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, od piętnastu lat pracująca w dziale medycznym Roche Polska.

Od ponad sześciu lat odpowiedzialna za  strategię medyczną w obszarze neurologii i w zakresie leków neurologicznych Roche. Współpracuje z lekarzami neurologami oraz organizacjami pacjentów. Jest zaangażowana w projekty edukacyjne mające na celu poprawę standardów diagnostyki, terapii oraz jakości życia pacjentów. Prywatnie mama trójki nastolatków i wielbicielka kotów.

Dołącz do nas

Join Zoom Meeting
https://roche.zoom.us/j/98403030924
Passcode: 2021

Join by Skype for Business
https://roche.zoom.us/skype/98403030924

Kontakt: Danuta Lis, tel. 669 111 144

 

14 maja

Diagnostyka i poradnictwo genetyczne w Chorobie Huntingtona

dr nauk med. Krysa Wioletta, genetyk molekularny. Absolwentka Wydziału Biologii Uniwersytetu Warszawskiego, specjalizacja: mikrobiolog. W 2003 roku uzyskała tytuł diagnosty. Doktora nauk medycznych z zakresu genetyki medycznej - neurogenetyki uzyskała w 2010 roku w Instytucie Psychiatrii i Neurologii pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Jacka Zaremby. W 2014 roku ukończyła Podyplomowe Studium Menadżerskie "Zarządzanie w podmiotach leczniczych w dobie przekształceń własnościowych" na Uniwersytecie Warszawskim Wydział Zarządzania. Od 2003 roku do sierpnia 2017 roku pracowała w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Pracowni Molekularnych Podstaw Chorob Neurodegeneracyjnych Zakładu Genetyki, odpowiedzialna za diagnostykę molekularną choroby Huntingtona w skali kraju. Uczestniczy w corocznej zewnętrznej międzynarodowej kontroli jakości w badaniach molekularnych wybranych chorob neurodegeneracyjnych - EMON. Ponadto realizuje jako wspołwykonawca kilka projektow naukowych dotyczących dziedzicznych chorob neurologicznych takich jak ataksje rdzeniowo-możdżkowe, dystrofia miotoniczna i spastyczne paraplegie. Działa w międzynarodowych konsorcjach naukowych. Pracuje w Zakładzie Immunologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Warszawie jako koordynator projektu.

Zainteresowania: sport, dekoratorstwo, teatr.

Od 2003 roku wspiera w kwestiach merytorycznych działania Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, za co otrzymała wyrożnienie i tytuł Honorowego Członka Stowarzyszenia.

Dołącz: https://zoom.us/j/94711767948?pwd=NlNuUHdhYnc3M0xRYVBXT3Nady9Bdz09

Meeting ID: 947 1176 7948

Passcode: dgqH9K

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN