Europejskie Stowarzyszenie Huntington (EHA) uruchomiło nowy projekt o nazwie Moving Forward - Pójdźmy naprzód, aby zmobilizować dwie określone grupy z rodzin Huntingtona (HD) do większego zaangażowania w badania i próby kliniczne:
- osoby zagrożone dziedziczeniem choroby Huntingtona,
- osoby, które wykonały badanie molekularne i otrzymały wynik potwierdzający dziedziczenie HD, ale nie wykazują objawów choroby (przed manifestacją HD).
Uruchomienie tego projektu pozwoli nam zrozumieć, jakie są potrzeby, obawy i życzenia tych dwóch grup, abyśmy mogli zaplanować najlepsze strategie ich rozwiązania i zaproponować wszelkie niezbędne zmiany. W tym celu EHA utworzyła ankietę online, która jest całkowicie anonimowa, łatwa do wypełnienia i niezwykle krótka - jej wypełnienie zajmie tylko 6-8 minut.
Uprzejmie prosimy wszystkie osoby zagrożone dziedziczeniem pląsawicy oraz osoby, u których potwierdzono dziedziczenie HD, ale nie wykazują objawów choroby, o uczestnictwo i wypełnienie tego formularza, ponieważ Wasze osobiste wyobrażenia i doświadczenia związane z udziałem w badaniach pomogą znacząco wpłynąć na planowanie naszej pracy.
Wypełnij ankietę. To takie proste, a może mieć ogromny wpływ na wyniki badań!
Ankieta po polsku tutaj.
