Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Ruszyła Kampania na rzecz Europejskiego Roku Chorób Rzadkich 2019!

W 2019 roku będziemy obchodzić 20 rocznicę przyjęcia rozporządzenia UE w sprawie sierocych produktów leczniczych oraz 10 rocznicę zalecenia i komunikatu Komisji i Rady UE w sprawie chorób rzadkich. Europejski Rok będzie istotnym społecznym i politycznym przesłaniem w imieniu 30 milionów Europejczyków, którzy cierpią na rzadkie choroby oraz będzie podnosić świadomość a także zachęcać naukowców do skoncentrowania się na tych rzadkich, w większości nieznanych a często poważnie wyniszczających zdrowie i zagrażających życiu chorób.

Z ogromnym żalem żegnamy

Prof. dr hab. n. med.
Marka Pertkiewicza

zmarłego 5 grudnia 2013 roku

Współzałożyciela oraz wieloletniego Prezesa
Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu,
wybitnego specjalistę w zakresie żywienia pozajelitowego i dojelitowego,
który zapoczątkował, a następnie rozwinął ideę leczenia żywieniowego w Polsce,
ratując życie wielu pacjentom.

Uczestniczył w konferencjach i Zjazdach Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Tłumaczył nam, jak powinni być odżywiani pacjenci z zaawansowaną chorobą Huntingtona oraz jak ważne jest  prawidłowe odżywianie. Był życzliwym lekarzem, który na pierwszym miejscu stawiał dobro Pacjenta.

Niech spoczywa w spokoju.

Ze względu na otrzymywaną korespondencję przedstawiamy dodatkowe wyjaśnienia.

Tetrabenazyna będzie refundowana z dniem 1 stycznia 2013 r.

Zakup na receptę w aptece. Koszt 3,20 zł.

Gdyby były problemy z uzyskaniem leku prosimy o szybki kontakt z biurem Stowarzyszenia.

Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu d/s Chorób Rzadkich prosi o opinie dotyczące tematu nowelizacji ustawy o planowaniu rodziny i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży.

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z czerwcowego spotkania grupy Podkarpackiej.

Anna Dymna
z Fundacji Mimo Wszystko
napisała list do Stowarzyszenia.

Informacja i zdjęcia z IX Dni Integracji.

Relacja z koncertu "Zwyciężać Mimo Wszystko"

Starania o łatwiejszy dostęp do leku umożliwi szybszy zakup i mam nadzieję obniży cenę leku, bo będzie refundowany.

Już jest - Notatka z XIV Spotkania Stowarzyszenia w Warszawie, 2012.