Tetrabenazyna będzie refundowana z dniem 1 stycznia 2013 r.
Zakup na receptę w aptece. Koszt 3,20 zł.
Gdyby były problemy z uzyskaniem leku prosimy o szybki kontakt z biurem Stowarzyszenia.
Aktualności, informacje i komunikaty
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu d/s Chorób Rzadkich prosi o opinie dotyczące tematu nowelizacji ustawy o planowaniu rodziny i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży.
Zapraszamy do zapoznania się z relacją z czerwcowego spotkania grupy Podkarpackiej.
Anna Dymna
z Fundacji Mimo Wszystko
napisała list do Stowarzyszenia.
Informacja i zdjęcia z IX Dni Integracji.
Starania o łatwiejszy dostęp do leku umożliwi szybszy zakup i mam nadzieję obniży cenę leku, bo będzie refundowany.
Już jest - Notatka z XIV Spotkania Stowarzyszenia w Warszawie, 2012.
Obchodzony w dniach 12 - 18 marca ma za zadanie popularyzować wiedzę o mózgu i układzie nerwowym. Na najwięcej wydarzeń związanych z obchodami mogą liczyć mieszkańcy Warszawy, Krakowa, Poznania, Gdańska i Katowic.
10 lutego zostały rozdane Nagrody Świętego Kamila przyznawane z okazji Światowego Dnia Chorego. Główną ideą Nagrody jest okazanie wdzięczności tym, którzy z wielką troską i bezinteresownością budują kulturę miłosierdzia, akceptacji chorych i ich rodzin, stając się głosem tych, którzy sami nie są w stanie domagać się przestrzegania swoich praw.
4 lutego 2012 roku odeszła od nas na zawsze dr Elżbieta Zdzienicka, Kierownik Poradni Genetycznej w Zakładzie Genetyki przy Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
