Anna Dymna
z Fundacji Mimo Wszystko
napisała list do Stowarzyszenia.
Aktualności, informacje i komunikaty
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Informacja i zdjęcia z IX Dni Integracji.
Starania o łatwiejszy dostęp do leku umożliwi szybszy zakup i mam nadzieję obniży cenę leku, bo będzie refundowany.
Już jest - Notatka z XIV Spotkania Stowarzyszenia w Warszawie, 2012.
Obchodzony w dniach 12 - 18 marca ma za zadanie popularyzować wiedzę o mózgu i układzie nerwowym. Na najwięcej wydarzeń związanych z obchodami mogą liczyć mieszkańcy Warszawy, Krakowa, Poznania, Gdańska i Katowic.
10 lutego zostały rozdane Nagrody Świętego Kamila przyznawane z okazji Światowego Dnia Chorego. Główną ideą Nagrody jest okazanie wdzięczności tym, którzy z wielką troską i bezinteresownością budują kulturę miłosierdzia, akceptacji chorych i ich rodzin, stając się głosem tych, którzy sami nie są w stanie domagać się przestrzegania swoich praw.
4 lutego 2012 roku odeszła od nas na zawsze dr Elżbieta Zdzienicka, Kierownik Poradni Genetycznej w Zakładzie Genetyki przy Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Na całym świecie w maju rodziny, organizacje i społeczność zajmująca się problematyką osób chorych na pląsawicę Huntingtona podejmuje zwiększoną aktywność informowania innych o istnieniu tej rzadkiej choroby neurologicznej. Niestety wciąż mało znanej. Chorób rzadkich jest około osiem tysięcy. Nie możemy więc liczyć na to, że każdy lekarz, pielęgniarz, ratownik, pracownik społeczny będzie wiedział co to jest choroba Huntingtona. Szerząc wiedzę o pląsawicy najbardziej zależy nam pochodzącym z rodziny Huntingtona, aby znaleźć zrozumienie dla chorych na pląsawicę Huntingtona, aby ułatwić im życie codzienne. Dać im szansę bycia wśród społeczności. Nie osądzać osoby pląsającej, że jest pijana lub pod wpływem narkotyków. Ci chorzy nie są zagrożeniem dla otoczenia. Po prostu nie mogą opanować ruchów, które zmieniają ich wizerunek.
Maj jest dla tych, którzy chcą działać i integrować się z chorymi, aby sprowokować otoczenie pytaniami ubieramy się w kolorach fioletowo-niebieskich.
Słysząc pytanie: Dlaczego tak się ubrałaś? Mamy szansę powiedzieć kilka zdań na temat chorych na pląsawicę Huntingtona. Jakie są problemy zdiagnozowania, kiedy i jak zaczynają pojawiać się objawy, kim są chorzy. Nie obciążając rozmówcy zbytnio szczegółami podajemy stronę www.huntington.pl.
