Ze względu na otrzymywaną korespondencję przedstawiamy dodatkowe wyjaśnienia.

Proszę Państwa, ze względu na otrzymywaną korespondencję wyjaśniam dodatkowo: lek oparty na tetrabenazynie był dostępny w Polsce w tzw. imporcie docelowym (indywidualnie sprowadzany i opłacany z budżetu). To nie było testowanie. Lek stosowany jest od wielu lat w innych krajach, a u nas był dostępny w imporcie docelowym. To inna procedura refundacji.

W związku z zarejestrowaniem leku w Polsce został on wykreślony z procedury refundacji z importu docelowego.

W związku z licznymi pozytywnymi opiniami pacjentów i opiekunów po zastosowaniu tego leku przez dłuższy czas i braku możliwości stosowania ze względu na brak refundacji, wiele osób zwróciło się o pomoc do Stowarzyszenia, aby lek był dostępny po przystępnej cenie. Rozpoczęliśmy starania o refundację leku Tetmodis w Polsce. Były różne przeciwności, ale udało się je pokonać i w rezultacie Minister Zdrowia podjął pozytywną decyzję o refundacji leku. Proszę jednak zwrócić uwagę, że tylko lekarze specjaliści powinni podejmować decyzję o stosowaniu tego leku w chorobie Huntingtona. Cieszę się, że Ci, którzy stosowali lek Tetmodis i im pomagał będą mogli zakupić go za 3,20 zł za 1 opakowanie. To dla budżetu Polski nie jest znaczącą kwotą, ale dla Państwa prywatnego budżetu to bardzo dużo.

Udało się o tym przekonać Ministra Zdrowia, który podjął ostateczną decyzję przy współpracy wielu specjalistów w MZ, choć opinia Agencji Oceny Technologii Medycznych była negatywna. W pokonywaniu przeciwności wspierali mnie lekarze, którzy stosowali lek u pacjentów z HD.

Pozdrawiam Państwa w Nowym Roku i życzę, aby Świat naukowy wynalazł CUDOWNY LEK dla chorych na HD.

Danuta Lis