Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Sussex Healthcare i Huntington's Disease Association organizują certyfikowany kurs na temat choroby Huntingtona. To wyjątkowa okazja, aby wysłuchać wiodących naukowców, lekarzy, pielęgniarek i innych specjalistów pracujących w tej dziedzinie. Wszyscy uczestnicy będą mieli okazję do dyskusji i wymiany poglądów na temat opieki i dobrego samopoczucia osób żyjących z chorobą Huntingtona.

Wśród prelegentów znajdują się między innymi: prof. Michael Hayden, dr Ed Wild, dr David Crauford, Rachael Taylor - pielęgniarka HD, dr Aileen Ho - psycholog.

Więcej na stronie HDA: http://hda.org.uk/events/325.

Członkom Stowarzyszenia, Rodzinom i Wolontariuszom
oraz wszystkim wspierającym nasze działania
składamy serdeczne życzenia
zdrowych, wesołych Świąt Bożego Narodzenia
oraz Szczęśliwego Nowego Roku 2016
Zarząd
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Szanowni Państwo,
przypominam o zjeździe organizowanym przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona w Warszawie, hotel Golden Tulip, w dniach 18 - 20 września 2015 (Jak radzić sobie z HD - EHA 2015, Warszawa). Program na stronie http://www.eha2015.com. Jest to spotkanie dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona i profesjonalistów zajmujących się problematyką HD.

Koszt udziału w konferencji wynosi 100 EUR bez noclegów. Odrębnie płatny hotel dla osób z poza Warszawy.  

AKTUALIZACJA: Informujemy, że otrzymaliśmy dofinasowanie i koszt udziału w konferencji EHA 2015 wynosi 50 EUR bez noclegów. Konferencja w języku angielskim.

Osoby zainteresowane udziałem w konferencji (z noclegiem lub bez) proszę o pilne zgłaszanie się do biura Stowarzyszenia.

Danuta Lis

Zapraszamy

Szanowni Państwo,

zapraszamy do wypełnienia ankiety informacyjnej w ramach projektu "TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi".

http://ankieta.neuroforma.pl

Celem ankiety jest zebranie informacji przydatnych do rozwoju narzędzi, wspierających domową rehabilitację osób ze stwardnieniem rozsianym, chorobą Huntingtona, ataksją rdzeniowo-móżdżkową.

Ruszyła Kampania na rzecz Europejskiego Roku Chorób Rzadkich 2019!

W 2019 roku będziemy obchodzić 20 rocznicę przyjęcia rozporządzenia UE w sprawie sierocych produktów leczniczych oraz 10 rocznicę zalecenia i komunikatu Komisji i Rady UE w sprawie chorób rzadkich. Europejski Rok będzie istotnym społecznym i politycznym przesłaniem w imieniu 30 milionów Europejczyków, którzy cierpią na rzadkie choroby oraz będzie podnosić świadomość a także zachęcać naukowców do skoncentrowania się na tych rzadkich, w większości nieznanych a często poważnie wyniszczających zdrowie i zagrażających życiu chorób.

Z ogromnym żalem żegnamy

Prof. dr hab. n. med.
Marka Pertkiewicza

zmarłego 5 grudnia 2013 roku

Współzałożyciela oraz wieloletniego Prezesa
Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu,
wybitnego specjalistę w zakresie żywienia pozajelitowego i dojelitowego,
który zapoczątkował, a następnie rozwinął ideę leczenia żywieniowego w Polsce,
ratując życie wielu pacjentom.

Uczestniczył w konferencjach i Zjazdach Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Tłumaczył nam, jak powinni być odżywiani pacjenci z zaawansowaną chorobą Huntingtona oraz jak ważne jest  prawidłowe odżywianie. Był życzliwym lekarzem, który na pierwszym miejscu stawiał dobro Pacjenta.

Niech spoczywa w spokoju.

Ze względu na otrzymywaną korespondencję przedstawiamy dodatkowe wyjaśnienia.

Tetrabenazyna będzie refundowana z dniem 1 stycznia 2013 r.

Zakup na receptę w aptece. Koszt 3,20 zł.

Gdyby były problemy z uzyskaniem leku prosimy o szybki kontakt z biurem Stowarzyszenia.

Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu d/s Chorób Rzadkich prosi o opinie dotyczące tematu nowelizacji ustawy o planowaniu rodziny i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży.

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z czerwcowego spotkania grupy Podkarpackiej.