Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Drodzy Członkowie i Przyjaciele Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

w związku z ogłoszeniem stanu zagrożenia zdrowia publicznego koronawirusem, mając na uwadze względy bezpieczeństwa informujemy, że biuro Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona jest zamknięte do odwołania. Pracujemy zdalnie i dokładamy wszelkich starań, aby mieli Państwo z nami kontakt.

Rehabilitacja kompleksowa dla osób, które straciły zdolność do pracy, nigdy nie pracowały lub chcą się przekwalifikować. Muszą to być osoby, które zakończyły leczenie szpitalne i wstępną rehabilitację.
Wymagana jest też samoobsługowość. Uczestnik musi być w stanie wykonywać samodzielnie czynności związane z przygotowywaniem posiłków, ubieraniem się, higieną osobistą i codziennymi obowiązkami.
Nie ma ograniczeń co do niepełnosprawności. Nie jest wymagane posiadanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, może to być wypis od lekarza lub inny dokument potwierdzający niezdolność do wykonywania dotychczasowego zawodu.

Rehabilitacja odbywa się w warunkach stacjonarnych - w ośrodkach z rehabilitacją medyczną i zakwaterowaniem.
W programie rehabilitacyjnym będzie można być nawet przez 1 rok, z możliwością przedłużenia do 15 miesięcy. Zależeć to będzie od indywidualnego programu dla danej osoby.

Maj to miesiąc świadomości choroby Huntingtona. Dlatego chcielibyśmy zwrócić uwagę na tę rzadką chorobę.

Aby wyświetlić napisy - kliknij "CC".

Europejska Federacja Stowarzyszeń Neurologicznych organizuje w najbliższym czasie spotkania: 'Opieka zdrowotna w rzeczywistości cyfrowej' oraz 'Przyszłość opieki zdrowotnej w UE: w kierunku bardziej zrównoważonych organizacji pacjentów'.

Informujemy, że ogłaszamy maj miesiącem osób z chorobą Huntingtona. Będziemy organizować różne spotkania propagując wiedzę o rzadkiej chorobie neurologicznej - genetycznej. 

Maj - miesiąc Pacjentów z Chorobą Huntingtona.

Jedno ze spotkań odbędzie się w Porąbce.

Radosnych, pełnych rodzinnego ciepła i spokoju
Świąt Bożego Narodzenia
oraz zdrowia, wszelkiej pomyślności i spełnienia marzeń
w nadchodzącym Nowym 2018 Roku

w imieniu
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
życzy Danuta Lis, Prezes Zarządu

Sussex Healthcare i Huntington's Disease Association organizują certyfikowany kurs na temat choroby Huntingtona. To wyjątkowa okazja, aby wysłuchać wiodących naukowców, lekarzy, pielęgniarek i innych specjalistów pracujących w tej dziedzinie. Wszyscy uczestnicy będą mieli okazję do dyskusji i wymiany poglądów na temat opieki i dobrego samopoczucia osób żyjących z chorobą Huntingtona.

Wśród prelegentów znajdują się między innymi: prof. Michael Hayden, dr Ed Wild, dr David Crauford, Rachael Taylor - pielęgniarka HD, dr Aileen Ho - psycholog.

Więcej na stronie HDA: http://hda.org.uk/events/325.

Członkom Stowarzyszenia, Rodzinom i Wolontariuszom
oraz wszystkim wspierającym nasze działania
składamy serdeczne życzenia
zdrowych, wesołych Świąt Bożego Narodzenia
oraz Szczęśliwego Nowego Roku 2016
Zarząd
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Szanowni Państwo,
przypominam o zjeździe organizowanym przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona w Warszawie, hotel Golden Tulip, w dniach 18 - 20 września 2015 (Jak radzić sobie z HD - EHA 2015, Warszawa). Program na stronie http://www.eha2015.com. Jest to spotkanie dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona i profesjonalistów zajmujących się problematyką HD.

Koszt udziału w konferencji wynosi 100 EUR bez noclegów. Odrębnie płatny hotel dla osób z poza Warszawy.  

AKTUALIZACJA: Informujemy, że otrzymaliśmy dofinasowanie i koszt udziału w konferencji EHA 2015 wynosi 50 EUR bez noclegów. Konferencja w języku angielskim.

Osoby zainteresowane udziałem w konferencji (z noclegiem lub bez) proszę o pilne zgłaszanie się do biura Stowarzyszenia.

Danuta Lis

Zapraszamy

Szanowni Państwo,

zapraszamy do wypełnienia ankiety informacyjnej w ramach projektu "TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi".

http://ankieta.neuroforma.pl

Celem ankiety jest zebranie informacji przydatnych do rozwoju narzędzi, wspierających domową rehabilitację osób ze stwardnieniem rozsianym, chorobą Huntingtona, ataksją rdzeniowo-móżdżkową.