Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • XXXIII Konferencja i Zjazd

    XXXIII Konferencja i Zjazd, Zamek Moszna k.Opola, kwiecień 2025

  • Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia

    Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia 2025

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Choroba Huntingtona: komunikacja w relacji chory - opiekun

Choroba Huntingtona: komunikacja w relacji chory - opiekun

22 marca 2018 r., czwartek

Organizatorzy:
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita

 

Program spotkania

22 marca 2018 r., czwartek

sala konferencyjna

  08:00 - 09:00 Rejestracja uczestników
  09:00 - 09:10 Dorota Łabuda, Danuta Lis
Otwarcie i powitanie uczestników
  09:10 - 11:30 Jimmy Pollard
Pospiesz się i zaczekaj!
  11:30 - 11:50 Przerwa
  11:50  -12:20 Bea De Shepper
Opieka nad bliskim w rodzinie HD
  12:20 - 13:00  Mike Wooldridge
Pacjent z HD w domu opieki całodobowej
  13:00 - 13:40 Danuta Lis
Wsparcie rodzin poprzez edukację i informację   
  13:40 - 14:20 Przerwa
  13:40 - 14:20 Dorota Łabuda
Dwuletnia współpraca z pacjentami HD w opiece całodobowej i rehabilitacji
  13:40 - 15:00 Jak radzić sobie z chorym w postępującej chorobie przewlekłej
Sposoby komunikacji i postępowania - Własne doświadczenia
Prowadzący dyskusję: Danuta Lis i Dorota Łabuda
  15:00 - 16:00 Obiad, wyjazd uczestników

 

Zapraszamy do udziału, to niepowtarzalna możliwość skorzystania z obecności doświadczonych specjalistów. Jimmy Pollard, Mike Wooldridge, Bea De Schepper to doświadczeni opiekunowie osób chorych na pląsawicę Huntingtona. Dzielą się swoimi doświadczeniami, uczą jak rozumieć, komunikować się z chorymi, pielęgnować, prawidłowo postępować dbając o ich dobro i bezpieczeństwo, szanować ich potrzeby i wspierać w najtrudniejszym okresie. Przekażą też jak powinni troszczyć się o siebie opiekunowie. Ważna wskazówka: opiekun  powinien zachować relacje z bliskimi, znajomymi, nie izolować się. Nie zapominać o sobie.

Jimmy Pollard, jest autorem poradnika "Pospiesz się! Zaczekaj!", który został przetłumaczony na język polski. W Polsce będzie po raz trzeci, aby móc podzielić się swoim doświadczeniem.

Uwaga: Michelle Sukiennik z Krakowa, będzie tłumaczyć prezentacje i pomagać podczas dyskusji.

Udział w spotkaniu jest bezpłatny dla chorych na pląsawicę Huntingtona, ich rodzin i ich bliskich.

 

Miejsce

Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita, Porąbka, ul. Krakowska 73.

 

Zgłoszenia

Prosimy o zgłoszenie udziału w spotkaniu
do Stowarzyszenia tel. 22 8464151
lub 669 111144 e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Mamy jeszcze wolne miejsca. Zapraszamy!

 

Niezależnie od planowanego spotkania istnieje możliwość kilkudniowego pobytu w Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita dla osób chorych na pląsawicę Huntingtona bez opiekuna i z opiekunem po preferencyjnych cenach. Osoby zainteresowane pobytem w Centrum TriVita prosimy o kontakt z Dyrektorką Centrum TriVita - Panią Dorotą Łabuda tel. 33 43 22 550 lub kom. 600 325357. Szczegółowe informacje: www.trivita.pl.

Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i opieki TriVita jest pierwszym ośrodkiem w Polsce, który otrzymał w lipcu 2016 rekomendacje do specjalistycznej opieki i rehabilitacji pacjentów chorych z pląsawicą Huntingtona. Certyfikat wydany został po przeszkoleniu pracowników w oparciu o program wypracowany przez międzynarodowe grupy robocze działające przy Europejskiej Sieci Badań Choroby Huntingtona – EHDN z siedzibą w Ulm, Niemcy.

Istnieje możliwość udziału osób zajmujących się opieką i pielęgnacją chorych zawodowo.


Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN