Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Witam,
mój mąż zachorował na chorobę Huntingtona w wieku 23 lat, a zdjagnozowano ją w wieku 25 lat. Dziś ma już 34 lata. Lekarstwa jakie dotychczas przyjmuje nie dają żadnych efektów, a wręcz powodują skutki uboczne tj.: duża utrata wagi, brak chęci do życia, brak snu, lęki, zaniki mowy, zaniki pamięci.

Witam,

chciałabym prosić Państwa o podpowiedzi czy informacje w związku z chorobą Huntingtona.

Moja ciocia od kilku lat ma objawy choroby - ciągnięcie nosem, ruchy mimowolne, problemy z apetytem, wyalienowanie i depresję (okresowo).

Witam serdecznie!

Zwracam się do Państwa o pomoc. Moja kochana, jedyna siostra ma zdiagnozowaną chorobę Huntingtona. Jest to pierwszy przypadek w rodzinie, więc wszyscy uczymy się nierówniej z nią walki. Bardzo mi pomaga strona Stowarzyszenia i rozważam wstąpienie w Wasze szeregi :-).

Witam Panią,
nazywam się Anna z siostrą i mamą mieszkamy w Jedliczach.

Mama ma 43 lata i rozpoznano u niej chorobę Huntingtona. Wcześniej chorowała jej matka, nasza babcia, lecz niedawno zmarła.

Nie bardzo wiem jak mamy sobie z tym poradzić, bo jeszcze obydwie uczymy się w szkołach średnich, a ja jeszcze choruje na astmę. Naprawdę jest nam ciężko. Nie mamy żadnych środków do życia, bo mama nie jest w stanie pracować. Ojciec z nami nie mieszka i nam nie pomaga. Rodzinę mamy w dalekich stronach Polski. Mieszkamy w małym miasteczku Jedlicze w województwie podkarpackim. Gmina nie jest w stanie nam pomóc. Naprawdę mamy trudną sytuację finansową, a mamie nawet nie przyznano renty.

Poszukujemy pomocy, aby móc skończyć szkołę. Może Pani mogłaby nam pomóc.

Pozdrawiam,
Anna

Witam Panią Prezes

Na początek dwa słowa tytułem wstępu: mieliśmy okazję się "poznać" na spotkaniu w Pabianicach w lutym br. Na spotkanie dotarłem wraz z ojcem. Co do miejsca zamieszkania - ja zamieszkuję w Łodzi - rodzice poza Łodzią (dokładne adresy znajdują się w naszych deklaracjach). Badania DNA wykonano u mamy w 2005 roku i to te badania potwierdziły występowanie choroby Huntingtona (liczba powtórzeń CAG: 44) ale pierwsze widoczne objawy pojawiły się wg obserwacji ojca około 10-12 lat temu (wg mnie jeszcze wcześniej). Nie bez powodu piszę o ojcu, ponieważ to on natrafił w encyklopedii medycznej na opis HD i nasze poszukiwania odpowiedzi na schorzenie występujące u mamy „poszły” wówczas w tym kierunku. Do tego czasu lekarze leczyli mamę na "stres i depresję" (tudzież nadmierną nerwowość).

Witam Panią,
mieszkamy w małej miejscowości w Wielkopolsce. Moja żona Anna ma 43 lata, rozpoznano u niej chorobę Huntingtona. Wczesne stadium - ruchy mimowolne, łagodne, otępienie, powolna mowa. Od trzech lat ma problem z załatwianiem potrzeb fizjologicznych. Często kilkanaście razy dziennie po 10-20 minut siedzi na sedesie, bardzo mocno prze i ma poważne problemy z wypróżnianiem. Od 9 miesięcy problem się znacznie nasilił. Chodzimy do urologa, bo ma poważniejsze problemy z wydalaniem moczu. W nocy wstaje kilkakrotnie. Lekarz wie o chorobie Huntingtona u żony. Zaleca różne tabletki urologiczne lecz bez rezultatu. Innych tabletek żona nie bierze.

Dodatkowo żona w nocy źle sypia, mocno się rzuca, wykonuje niekontrolowane ruchy rękoma oraz zgrzyta. Czy są jakieś leki na te przypadłości? Dodam tylko, że żona nie przyjmuje do wiadomości, że jest chora na chorobę Huntingtona. Myśli, że to tylko problemy urologiczne. Jej ojciec popełnił samobójstwo po kilku latach choroby. Wszyscy to bardzo przeżyli. Proszę o szybką odpowiedź, gdzie możemy się udać, aby złagodzić objawy choroby. Co mamy robić?

Kontakt do wiadomości Stowarzyszenia