Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Lekarze nie orientują się w tematyce choroby

Witam,

chciałabym prosić Państwa o podpowiedzi czy informacje w związku z chorobą Huntingtona.

Moja ciocia od kilku lat ma objawy choroby - ciągnięcie nosem, ruchy mimowolne, problemy z apetytem, wyalienowanie i depresję (okresowo).

Choroba postępowała dość wolno, choć w poradni genetycznej mówiono nam, że może być szybki regres ze względu na to, iż ciocia jest pierwszą osobą w rodzinie, która zachorowała. Ostatnio jednak wraz z utratą apetytu pojawiły się problemy z przełykaniem. Ciocia krztusi się coraz częściej i przypuszczam, że  jest to też powód niechęci do jedzenia - jednak ona tego nie powie, bo ciężko przychodzi jej opisywanie swojego stanu.

Chciałabym w związku z tym dowiedzieć się, jak reagować na taką sytuację. Czy w takim początkowym stadium problemów z przełykaniem istnieje możliwość podania jakiegoś leku, który ułatwi funkcjonowanie? Czy tylko pozostaje rozdrabnianie posiłków? Co stosują najczęściej rodziny chorych?

Mam jeszcze jedno pytanie związane z lekiem Akineton - czy stosuje się go u chorych? Czy ma skutki uboczne przy tej chorobie?

Ciocia była diagnozowana we Wrocławiu, ale mieszkamy w mniejszym mieście, gdzie lekarze nie orientują się zbytnio w tematyce tej choroby. Z tego powodu nie mamy zaufania do ich decyzji. Z kolei namówienie cioci na wyprawę do lekarza do Wrocławia jest naprawdę trudne do osiągnięcia.

Pozdrawiam i czekam na informację.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN