Maj to miesiąc świadomości choroby Huntingtona. Skupiamy się na szerzeniu wiedzy o istnieniu tej choroby na całym świecie. Takie właśnie działania podjęła globalna społeczność HD na rzecz rodzin żyjących od lat w ciszy i odizolowaniu. Do zainicjowania dyskusji o tej rzadkiej chorobie neurologicznej wybraliśmy kolory niebiesko - fioletowe, które wywołują zdziwienie, zaciekawienie, co to znaczy? Łączenie motywów niebiesko - filetowych mobilizuje ludzi do myślenia. Włączając się do tej akcji pomagamy osobom chorym i ich rodzinom, które często żyją osamotnione, zrezygnowane i wycofane ze społeczeństwa.
Nikt nie wie jak trudno jest żyć, gdy odziedziczony nieprawidłowy gen stopniowo uszkadza mózg, prowadząc do utraty kontroli chodu, zmian myślenia, wahań nastroju, nieprawidłowych reakcji, lęku, depresji. Często chorzy niesłusznie posądzani są o pijaństwo, używanie narkotyków. Oskarżani są, że swym zachowaniem zagrażają otoczeniu.
Wiele osób ze społeczności HD ubiera się w maju wyłącznie w kolory niebiesko - fletowe. Farbuje włosy na kolor niebieski lub fioletowy, aby wywołać dyskusję. Społeczność globalna HD, walczy o miliony ludzi cierpiących na całym świecie.
Wiele miast włącza się do majowej akcji oświetlając znane obiekty budowlane kolorami niebiesko - fioletowymi. Im większe zainteresowanie, tym większa świadomość o HD i pomoc dla osób dotkniętych chorobą i ich bliskich. Walczących często samotnie z niewiedzą ludzi pracujących w urzędach, sądach, placówkach socjalnych, służbach porządkowych, nawet służbach medycznych.
"Choroba Huntingtona jest złodziejem, który powoli kradnie ciało, energię, zdrowie, rodzinę, przyjaciół i tę osobę, którą kiedyś byłaś" - to wypowiedź Diny De Sousa ze Szkocji, która odziedziczyła nieprawidłowy gen. Obecnie aktywnie działającej na rzecz rodzin w szkockim Stowarzyszeniu HD, w Europejskiej Organizacji Huntingtona (EHA). Jej aktywność jest wzorem świadomej postawy przeciwnej ukrywaniu pląsawicy Huntingtona w rodzinie (link).
„Nigdy więcej ukrywania HD” - to hasło spotkania społeczności HD na audiencji u Papieża Franciszka, Watykan, 18 maja 2017 roku.
W Polsce jest około 4000 osób, które dziedziczą nieprawidłowy gen, chorują lub będą chorowały. Dlatego, jeśli chcesz pomóc dołącz się do społeczności HD. Ubierz się w kolory niebiesko - fioletowe, zrób zdjęcie, wyślij nam, opowiedz komuś ze swojego otoczenia o poznanej osobie z HD, skontaktuj się z nami i pochwal się pomysłem co zrobiłaś/łeś, aby wesprzeć akcję propagowania wiedzy o HD.
Obejrzyj reportaż z XXVI zjazdu i konferencji Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie.
Zapraszamy do majowej akcji i wsparcia naszych działań!
W imieniu Zarządu, prezes Danuta Lis
