Opowiedz mi swoją historię

Program z udziałem pani Marzeny z córką Magdą z Olsztyna.

Pani Marzena należy do Stowarzyszenia od czasu, gdy dowiedziała się, że Magda jest chora na chorobę Huntingtona. Magda już w wieku 8 lat miała problemy z równowagą, często potykała się i upadała.

Wrażliwa matka widziała zmiany w zachowaniu córki, nie wiedziała jednak dlaczego tak jest, gdzie szukać pomocy, u jakiego lekarza? Często słyszała, że jest przewrażliwiona. Zanim trafiono na prawidłową diagnozę upłynęło kilka lat. Neurolog potwierdził diagnozę testem genetycznym: córka jest chora na chorobę Huntingtona, jest to młodzieńcza postać. Magda miała wtedy 12 lat.

Nazwa choroby była niezrozumiała dla Pani Marzeny. Zapamiętała, że to dziedziczna choroba. Konkretnych informacji dowiedziała się z internetowej strony Stowarzyszenia. Całą noc czytała, przeżywała i zamartwiała się. Tragedią dla Pani Marzeny była widomość, że wszystkie jej dzieci mogą w 50% dziedziczyć chorobę.

Lekarz pytał o ojca dzieci, ale od 1997 roku, od czasu urodzenia Magdy nie wiedziała co się z nim dzieje. Nie widywał się z dziećmi i nikt z bliskich nic nie wiedział o nim. Miał zakaz kontaktu rodziną, ograniczone prawa rodzicielskie… Zdobyła informację, były mąż jest w zaawansowanym stadium choroby. Wczesne objawy choroby Magdy, najmłodszej siostry, zmartwiły starszych braci Jarka (22 lata) i Przemka (18 lat). Obaj już pełnoletni zdecydowali się na badanie genetyczne. Czas oczekiwania na wyniki badań był trudny dla całej rodziny. Los był dla nich łaskawy! Jarek i Przemek odziedziczyli prawidłowe geny!