Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

grupa Wielkopolska, listopad 2013

Spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona odbędzie się 16 listopada 2013 r. o godz. 10.00 w Poznaniu, ul. Rokietnicka 5C, teren Uniwersytetu Medycznego Zakład Higieny (miejsce wizyt Registry).

Na spotkaniu będzie dr Daniel Zielonka, neurolog, Koordynator EHDN oraz zaproszony przez niego gość Rudolf Schaffrath z firmy Teva Pharmaceuticals.

 

Plan spotkania

10.00 - 10.15

Rozpoczęcie spotkania, powitanie przybyłych Gości

Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska

10.15 - 10.50

Możliwości i perspektywy terapii HD z uwzględnieniem najnowszych informacji ogłoszonych na Światowym Kongresie Choroby Huntingtona w Rio de Janeiro we wrześniu 2013 r

dr Daniel Zielonka

10.50 - 11.15

Panel pytań dotyczących leków na HD

Gość Specjalny spotkania: Rudolf Schaffrath z TEVA Pharmaceuticals

11.15 - 11.30

Przerwa

okazja do poznania się członków Grupy
oraz do konsultacji z neurologami: dr. Danielem Zielonką i dr. Bartłomiejem Wiśniewskim

11.30 - 12.10

Wpływ zdrowego stylu życia na opóźnienie postępu choroby - obiecujące doniesienia z praktyki lekarskiej z naszymi pacjentami

lek. Bartłomiej Wiśniewski (możliwość zadawania pytań i dyskusji)

12.10 - 12.30

Nowe pomysły HDYO
(Organizacji Młodzieży z całego świata z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona)

Marianna Klimontowicz

12.30 - 13.00 Przerwa integracyjna
13.00 - 13.45

Przemyślenia i refleksje w odniesieniu do traktowania naszych chorych po przeczytaniu autobiograficznej książki Katarzyny Rosickiej - Jaczyńskiej pt.: „Ołówek”
(pisarki, która przez wiele lat chorowała na stwardnienie zanikowe boczne, a napisanie powieści było możliwe dzięki sterowaniu klawiaturą za pomocą kropki przyklejonej do czoła)

Zdzisława Popławska

13.45 - 14.00

Nowy (współ)Koordynator Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pilnie poszukiwany - może spróbujesz?

Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska

14.00 - 14.15

Misja i cele Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, członkostwo

Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska

14.15 - 14.30

Podsumowanie i zakończenie spotkania

Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska

Serdecznie zapraszamy! Te spotkania są dla Nas i o Nas.

Warto pamiętać, że w godz. 10.00 - 11.30 na spotkaniu obecny będzie neurolog dr Daniel Zielonka, a w godz. 10.00 - 12.30 również lek. Bartłomiej Wiśniewski, będą oni służyli swoim czasem, aby Pacjenci i Opiekunowie mieli możliwość konsultacji lekarskiej.

Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką i uczestnictwem prosimy o zgłoszenie udziału:

  • Mariannie Klimontowicz (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 506 230 422)
  • lub Zdzisławie Popławskiej (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.)
  • lub do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN