Dziękuję za zaproszenie na spotkanie Grupy Wsparcia. Niestety Mąż jest w takim stadium choroby, że spotkanie dla niego jest już niemożliwe. Dziękuję, że Państwo o nas pamiętacie. Żałuję, że nie mogę uczestniczyć w spotkaniach z innymi rodzinami. Rozmowa o chorych jest łatwiejsza z kimś kto ma podobne problemy. Męczące jest, jak trzeba komuś tłumaczyć co to jest za choroba i widzieć w oczach niedowierzanie lub lęk. Potrzeba mi jest zrozumienia. Informacji użytecznych do wykorzystania na co dzień.

Nawiązałam kontakt z lekarzem neurologiem, który poświęca nam dużo czasu i wiele wyjaśnia podczas wizyty.

Korzystając z okazji chciałabym zapytać, czy w ramach powstających Grup Wsparcia przewidują Państwo stworzenie czegoś w rodzaju opieki wolontariatu? Jestem przekonana, że najlepszym miejscem dla chorego jest własny dom. Obecnie finansowe możliwości pozwalają mi dla Męża stworzyć takie warunki. W tej chwili mam jeszcze zabezpieczenie, ale może nadejść moment, że tej pomocy bedę potrzebowała jeszcze więcej. W miastach w ramach działalności funkcjonuje tzw. Hospicjum Domowe, ale na wsiach nie. Osoby doświadczone chorobami nowotworowymi mają możliwośc skorzystania albo z pomocy stacjonarnej w Hospicjum, albo są pod opieką Hospicjum Domowego. Przyznam, że marzę o takiej placówce dla osób z chorobami neurologicznymi. Gdyby dla tych chorych z HD mogło powstać coś na wzór Hospicjum, byłoby wspaniale. Przypuszczam, że liczną jest grupa osób cierpiących na różne choroby neurologiczne i bardzo potrzebnym byłoby stworzenie takiego miejsca dla nich. Szczególnie ważne jest, aby osoby zajmujące się chorymi wiedziały, jak należy opiekować się pacjentem z chorobą Huntingtona i rozumiały, że chory widzi, czuje i rozumie co wokół niego się dzieje. Opiekun bez zaangażowania się w to co i jak robi, to strata czasu i wiele problemów dla naszych bliskich. Zdaję sobie sprawę z tego, że to jest bardzo trudne. Wiele osób podejmuje się pracy i nie cierpi tego co robi. W przypadku pielęgniarek i opiekunów jest to tym bardziej skomplikowane. Wynagrodzenie dla pielęgniarek w domach opieki i hospicjach jest niskie. Choć samo wynagrodzenie nie wpływa na lepszą opiekę z chorymi ludźmi. Chorzy i cierpiący to widok przygnębiający. Bez serca i zaangażowania dla nich nie może być mowy o dobrej opiece.

Życzę Państwu jak najwięcej inspiracji i sił do angażowania się na rzecz wsparcia ludzi tak mocno doświadczonych okrutną chorobą.

Niech znajdą się ludzie i środki finansowe na to, aby wybudować wzorcowy dom opieki dla osób chorych neurologicznie. Czasami konieczne jest oddać pod opiekę chorego na dwa lub trzy tygodnie. Gdyby jeszcze taka opieka była odpowiednia, to jest moim marzeniem. Mam nadzieję, że jak już będę musiała podjąć taką decyzję to uda Wam się do tego czasu znaleźć takie miejsce, dobrych ludzi i warto będzie tam jechać z drugiego końca Polski.  

Z poważaniem, Marta S.