Imię i nazwisko cioci: Maria B.

Pobraną krew w Bydgoszczy wysłano do Zakładu Genetyki i Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. W trakcie moich telefonicznych interwencji o wynik, na który długo czekaliśmy podano mi nr karty pacjenta oraz nazwisko prof. Jacka Zaremby.

Pani Prezes uważam, że program Potrzebni zasłużył na 6 + !!!

Informacja, że istnieje Stowarzyszenie osób chorych na chorobę Huntingtona to takie "ŚWIATEŁKO" dla chorych i ich rodzin. Podobnie zresztą Forum HD.

Moja mama Danuta jest najstarszą z sióstr ma 58 lat, nastepnie Barbara lat 56 również mieszka w Bydgoszczy oraz najmłodsza Maria lat 53. Jak pisałam wcześniej ciocia Maria już nie mówi, ma poważne problemy z połykaniem. Była kilka razy chospitalizowana w szpitalu psychiatrycznym w Świeciu. Leczono ją do tej pory na depresję.

Miałam wielkie szczęście kiedy spotkałam na swojej drodze panią dr neurolog Olszewską z Bydgoszczy. Postanwiłam się udać do neurologa ponieważ zaniepokoiło mnie moje samopoczucie oraz zachowanie za kierownicą podczas prowadzenia auta. Miałam 3 wypadki samochodowe - ostatni w 2008 r. Wcześniej za kierownicą czułam sie jak ryba w wodzie, teraz jazda to dla mnie nie lada wyczyn. Przygotowałam się do tej rozmowy i przedstawiłam Pani doktor zarys drzewa genealogicznego mojej rodziny i tym samym postęp tej "tajemniczej choroby". Podczas rozmowy powiedziałam Pani doktor, że w rodzinie był prowadopodobnie Alzcheimer. Ale opisane przezemnie objawy mojego pradziadka, mojej babci i ciężko chorej cioci nie pasowały Pani doktor do obrazu choroby Alzcheimera. Mówiła, że najlepiej byłoby gdyby zobaczyła moją chorą ciocię. Na kolejną wizytę umówiłam sie z Panią doktor Olszewską w Bydgoszczy w przychodni "Przyjazna" na osiedlu Wyżyny w czerwcu 2009 roku - oczywiście zabrałam ze sobą moją ciocię Marię.

Pani doktor przy wejściu do gabinetu dyskretnie mnie zapytała czy ciocia sie leczy na pląsawicę?

Pokazałam dr Olszewskiej, że w ostatnim wypisie, ze szpitala psychiatrycznego z lutego 2009 roku w treści było "podejrzenie pląsawicy Huntingtona". Lekarz wcześniej prowadzący ciocię Marię nie podjął tematu w tej sprawie. Doktor Olszewska zdecydowanie zaleciła badanie genetyczne.

Na odczytanie wyniku cioci Marii idziemy 23 marca. W imieniu cioci wynik odbierze jej mąż, ponieważ jej stan zdrowia na to już nie pozwala.

W chwili emisji programu Potrzebni na TVP Info była u mnie w odwiedzinach przez wekend siostra mojej mamy Barbara, która jest świadoma, że dzieje się z nią coś dziwnego. Dużo na temat choroby rozmawiałyśmy. Program ten pojawił się na antenie, jak jakieś objawienie. W osobie Pana Wojtka widziałyśmy mojego pradziadka Michała, a dziadka moich trzech skarbów Danusi mojej mamy, Basi i Marysi moich cioć - poruszał się tak samo i mówił bardzo podobnie.  

Pani Prezes, pani w programie wspominała o dziadku, który miał na szyji kartkę z napisem "nie jestem pijany" lezka w oku mi się zakręciła ponieważ mój pradziaduś mimo choroby, mimo że kiwał sie jak źdźbło trawy na wietrze zajmował i opiekował się nami tj. czwórką wnucząt na medal. Pamiętam nasze długie spacery do lasu - wspomnienia z dzieciństwa wróciły…

Moja babcia Renia - córka Michała, a mama moich trzech skarbów zmarła w 1997 roku, miała wówczas lat 65. Mimo wielu wizyt u specjalistów w 1997 roku babcię nie zdiagnozowano.

Dzisiaj wiemy, ze to ta sama choroba, która tak męczyła strasznie dziadka Michała.

Brat najmłodszy mojej babci, a wujek moich skarbów prawdopodobnie też jest chory - nerwowe ruchy, praca całego ciała itp.

Siostra mamy - Barbara porusza całym ciałem nieustannie, wykonując przy tym nerwowe grymasy twarzy, których ok. rok temu nie robiła. Wspominała mi również, że podczas wizyty u lekarza, prowadzaca ją Pani doktor powiedziała, że niepokoją ją te nerwowe ruchy, ale na tym się tylko skończyło.

Moja mama nerwowo porusza ramionami, zwrócili mi dyskretnie na to uwagę nasi dobrzy znajomi. 

Pani Prezes, ja mam 37 lat, córcia moja Magdalena dzisiaj skończyła 19 lat i jestem naprawdę świadoma, że do czasu kiedy nie mamy wyniku cioci Marii w ręku możemy mieć nadzieję, że wynik będzie negatywny, lecz zgłębiając wiedzę na temat HD (a poświęcam temu naprawdę mnóstwo czasu) sądzę, że HD jest w naszej rodzinie. Od czerwca 2009 roku bardzo dużo na ten temat rozmawiamy w naszej rodzinie, mama i ciocia Basia, jak najbardziej chcą się poddać badaniu na obecność genu. Ja również.

Programy takie jak ten z 13.02.2010 o problemie choroby Huntingtona otwierają oczy i naprawdę uświadomią ludziom, że ich rodzic, dziadek, małżonek, dobry znajomy, przyjaciel czy sąsiad. To cały czas ten sam super człowiek, ta sama kochana osoba. Ludzie będą wiedzieli, że to nie złośliwość czy zawiść ze strony chorego, który dziwacznie się zachowuje, ale właśnie choroba, choroba Huntingtona. Sama będąc dzieckiem doświadczyłam przykrości ze strony przypadkowych ludzi słysząc jak naśmiewali się z mojego pradziadka. Serce mi pękało, bo ja wiedziałam, że mój pradziadek nie jest pijany, tylko bardzo chory - ale na jaką chorobę? Niestety nie mieliśmy wtedy pojęcia. Było to ponad trzydzieści kilka lat temu.

Ja o emisji programu dowiedziałam się przez telefon od mojej mamy: włącz szybciutko TVP Bydgoszcz!!! W tym też momencie obdzwoniłam moją rodzinę i naszych bliskich znajomych. Kto nie zdołał obejrzeć programu w telewizji, to z zapartym tchem oglądał w internecie.

Programy o tematyce HD pomogą Nam, naszym rodzinom i znajomym oswoić się choć trochę z tą straszną chorobą, a to już jest dużo.

Nie ma dnia, żebym nie zaglądała na forum HD, narazie tylko jako gość. Ilu tam jest cudownych ludzi...

O tej chorobie trzeba mówić głośno i jak najczęściej, dlatego pomysł programu był naprawdę super! Z niecierpliwością czekam z moją rodziną i naszymi znajomymi na kolejne programy poswięcone HD.

Pani Prezes bardzo przepraszam, że się tak rozpisałam, ale troszkę mi ulżyło na serduszku.

Pozdrawiam Panią serdecznie, (dane do wiadomości Stowarzyszenia).

Bydgoszcz, 1 marca 2010 r.